En tråkig dag men samtidigt lite positiv också…

Idag har jag tyckt att det varit en tråkig dag, jag har känt mig lite begränsad med syrgasen eftersom jag har fått bära med mig den här portabla syrgasgeneratorn men det blir ju bättre när jag får den stationära syrgasgeneratorn med en jättelång slang så jag kan gå runt lite mer fritt här hemma och kunna uträtta lite saker i alla fall. Jag gillar ju verkligen inte att vara så passiv som jag varit nu. Det blir ju ändå mycket stillasittande för min del på grund av smärtorna och andningsbesvären men jag vill ju vara så aktiv som det bara är möjligt med mina handikapp och jag tror att det är bäst om man kan vara någorlunda aktiv. Jag tror inte någon mår bra av att vara passiv för länge och efter mina minnen från vintern 2011-2012 när jag låg orörlig i flera månader så vet jag hur det är när man inte kan röra sig. Då i december 2011 när jag vaknade efter den stora lungoperationen (ca 3 veckor efter operationen) så kunde jag ju inte röra mig alls, jag kunde varken röra armar eller ben och jag fick hjälp med allt. Det tog sedan ytterligare ca 3 månader innan jag kunde ta mina första steg igen. Efter denna upplevelse så har jag återhämtat mig bra och jag tror ju mycket beror på att jag aldrig har varit den personen som ger upp i första taget.

Tony tyckte att jag såg piggare ut i ögonen idag och det känns ju bra. Jag har ju tyckt att jag sett hemsk ut i ögonen under en ganska lång tid, jag har tyckt att sett riktigt försupen ut och det har ju kanske inte varit så konstigt eftersom jag haft den här dåliga syresättningen. Det känns också som att jag blivit klarare i huvudet bara efter en dags användning av syrgasen på 3 liter.

Något som jag tänkte på direkt igår när jag fick reda på att jag skulle ha syrgas dygnet runt var att jag inte skulle kunna tända några levande ljus i höst och vinter. Det är ju så mysigt att tända ljus på den här mörka årstiden men nu när jag har syrgas är det ju inte möjligt så det kommer jag naturligtvis att sakna men jag får väl åka iväg någon dag för att handla lite ljus och lyktor med ledljus.

                     

Idag hade jag tänkt att jag skulle tagit mig ut och fotograferat lite, mina tanke var att jag skulle åkt runt med min minicrosser och haft syrgasen med mig i korgen där framme men tyvärr blev det inte av men det kommer väl fler dagar med fint höstväder så jag kan ta mig ut.
 

Ikväll har det blivit mycket TV-tittande för min del. Det har ju varit en hel del program som jag gillar. Vi har också ätit gott och det var Leif Mannerström som var vår kock ikväll.
Önskar alla läsare en jättefin kväll!

 

Besök på lungmottagningen idag…

Idag var det dags för mig att besöka lungmottagningen på Blekingesjukhuset i Karlshamn och tyvärr så var beskedet som jag fick inte så bra, men jag hade ju känt att det var något fel i kroppen, så helt förvånad blev jag ju inte av resultatet.

Besöket började med att jag fick träffa sjuksköterskan som jag kände sedan mina tidigare besök där för några år sedan. Jag fick berätta lite om hur jag mådde och sedan fick jag en ny portabel syrgasgenerator. Därefter tog sköterskan ett blodgasprov (Blodgas är ett blodprov man tar, i de flesta fall i handleden, för att mäta syre och koldioxidhalten i det artäriella blodet. Det artäriella blodet är det som är syresatt. Detta är av stor vikt för att bedöma lungfunktionen.) Efter en stund fick vi svaret från blodgasen och detta visade att jag hade en syremättnad på 86 % i blodet. Med så låg syremättnad är jag just nu i behov av syrgas dygnet runt. Idag fick jag med mig den portabla syrgasgeneratorn hem och senare i veckan skall jag få en stationär syrgasgenerator också.
 

Fredag igen…

Så är jag tillbaka igen efter en dags uppehåll med bloggen. 

I onsdags mådde jag inte bra, varken psykiskt eller fysiskt. Igår var det psykiska måendet bättre, tyvärr så var det i stort sett samma med det fysiska måendet men jag orkade ändå fixa lite grejer som inte var alltför jobbiga. När Tony kom hem från arbetet körde vi en tur till Kristianstad för att handla lite. Vi var först inne på Erikshjälpen och kollade lite (utan att handla något). Därefter körde vi bort till Lidl där vi lämnade tillbaka lite kläder som jag köpt i sommar men som jag inte ville behålla. När detta var gjort körde vi vidare till C4 Shopping för att kolla efter några grejer där. Vi passade också på att äta buffé på “Baked & Grill” innan vi körde hem. När jag inte mår så bra blir jag lätt rastlös och då kan det ibland bara vara skönt att lämna hemmet en stund och få något annat att fokusera på än vad som behöver göras här hemma.

Idag blev det lite sovmorgon för min del men jag känner mig ändå lika trött. Igår läste jag min journal på nätet och såg att jag hade fått en tid den 23 oktober på lungmottagningen på Blekingesjukhuset i Karlshamn. Det kändes lite dumt att vänta till den 23:e oktober med att kolla min syrgasmaskin eftersom vi skall flyga
den 15 oktober och då behöver jag ju använda syrgasen. Tony har pratat med sjuksköterskan på lungmottagningen idag och tiden för att kolla syresättningen samt kontrollen av syrgasmaskinen har i stället ändrats till måndagen den 8 oktober.

När jag lagt ut detta blogginlägget skall jag sitta och koppla av en stund med en kopp kaffe till innan jag sätter igång med att plocka undan lite här.
Önskar Er alla en fin fredag!

Dagen som gick!

Alltså jag har inte mått bra idag heller. Idag har i stort sett hela kroppen strejkat, förutom de vanliga smärtorna så har jag börjat känna av ischiasen och min IBS-mage har varit helt kass så någon mat har jag inte fått ner idag. Jag hade så mycket som jag tänkt fixa här men tyvärr så har inte orken funnits till att göra så mycket. När jag hade tagit hand om gårdagens disk var jag helt slut så då fick jag vila en stund och återhämta mig innan jag kunde uträtta mer. Det känns som att min blogg har varit väldigt negativ under några dagar men det är ju så här min vardag ser ut. Jag skriver ju inte om mina smärtor för att någon skall tycka synd om mig utan jag vill bara beskriva hur min vardag ser ut med flera sällsynta, kroniska och obotliga diagnoser. Det finns mycket glädje i mitt liv också och jag är en positiv person som försöker se saker och ting från den ljusa sidan. Jag har ju min fina familj med man, mina barn med respektive samt mina 2 barnbarn och det är en oerhörd glädje att få se barnbarnen växa upp så jag tänker inte ge upp i första taget.  

Idag har Tony i alla fall varit i kontakt med lungmottagningenoch jag skall få en tid där så fort som möjligt.

Ett besök på akuten utan att få ett skit uträttat!

Ja, det blev en tur till akuten igår kväll. Jag hade ju dålig syresättning under hela dagen igår och fick ta till syrgasen under dagen men även med syrgas så var min syresättning alldeles för låg. Tony blev orolig när han kom hem så han ringde 1177 och frågade hur vi skulle göra. På 1177 tyckte dom att vi skulle åka in till akuten så jag packade en väska ifall jag skulle bli inlagd och sedan begav vi oss till akuten på CSK i Kristianstad. Där kom vi in till en sköterska som mätte syresättningen som precis då låg lite högre än tidigare men sedan gick den ner lågt igen, men eftersom den visade lite högre precis när hon började att mäta så tyckte hon att jag skulle åka hem igen och söka Vårdcentralen idag. Jag frågade om dom inte skulle ta några prover alls men det tyckte hon inte behövdes. Hon frågade om jag hade KOL men när jag svarade nej på den frågan och sa att jag har kronisk lungemboli alltså pulmonell hypertension såg hon ut som ett frågetecken. Jag tror inte hon hade en aning om vad det var för sjukdom. Jag sa till henne att Vårdcentralen tänker jag inte kontakta i alla fall för där kan dom ingenting om min sjukdom. Idag har Tony ringt till lungmottagningen på Blekingesjukhuset i Karlshamn och nu skall dom kontakta oss, sen får vi se vad som händer. Vi behöver nog få min syrgasmaskin kollad också så att den verkligen ger ut rätt mängd syrgas. Jag var både arg, ledsen och besviken igår efter mitt akutbesök. Nu har jag ju frikort men tänk om jag skulle betalat för det här besöket som inte gav ett skit (400 kronor kostar ett akutbesök på sjukhus i Skåne) så hade jag nog varit ännu mer förbannad.

Dagens tänkvärda!

Livet har brutit ned mig några gånger.
Det har visat mig saker jag inte velat se.
Jag har upplevt sorg och misslyckanden.
Men en sak är säker.
Jag reser mig ALLTID igen!

 

Jag känner mig begränsad…

Jag har fått ta till syrgasbehandling under några dagar och det är verkligen inte något jag gillar. Det är så svårt att göra saker och ting när man har den här slangen och syrgasbehållaren som jag behöver ha med mig. Jag tycker att detta gör att jag känner mig väldigt begränsad i min vardag men jag vet ju att det är nödvändigt med syrgasbehandlingen nu när min syresättning ligger så här lågt. Ja, nog om detta, jag får väl försöka ha min lilla apparat med mig när jag tar mig runt här i huset – “Det är bara att gilla läget”.

Jag har i alla fall fixat lite frukost och tagit hand om gårdagens disk. Nu tänker jag dricka några koppar kaffe till och sitta lite här vid datorn en stund.

Oktoberdagar, solskensklara
kan ju vara helt underbara
eftersom tiden nu kallas höst
verkar de vilja skänka oss tröst.

Hela naturen i guldröd prakt
nedanför åsen i lövskogstrakt
på krönet bland mörka granar
lite gult bland dem man anar.

Brittsommarvärme ibland stannar kvar
det kan även bli kalla regniga dar
osäkert är det att vädret nu spå
har det sagts ”sol” kan det regna ändå.

Höststormar kommer i denna månad
träden förlorar dräkt som är lånad
men kloka är träden; de detta förstår
att nakenhet krävs för kommande vår.
*EFVA på backen*

Önskar alla läsare en fin måndag!
Ta väl hand om Er och varandra!