Att leva med PAH & CTEPH – Energibesparing!

 
På länken nedan kan ni läsa en del från Socialstyrelsen om Pulmonell arteriell hypertension PAH och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension CTEPH. Det är den sistnämnda diagnosen som jag har.
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension


Det finns lite tips på att spara energi när man har dom har sjukdomarna (diagnoserna).
Dessa tips på energibesparing har jag lånat från den här sidan:

http://pah.ifokus.se/articles/54262d2b8e0e7448b8020ff3-energibesparing-1?discussions-1

Energibesparing 1:
Hitta balans mellan aktivitet och vila.
Dela upp aktiviteterna under dagen. Dela upp dem i flera steg. Prova att lägga in naturliga pauser. Prioritera det som känns viktigt och roligt.
Ställ rimliga krav på dig själv.
Förändra rutiner genom att acceptera hjälp från någon med delar av aktiviteter som du inte prioriterar högt.
Att ändra sina vanor och rutiner är inte lätt och får ta tid.
Var nöjd med det du gjort under dagen.
Energibesparing 2: Underlätta den personliga vården. Här kommer några tips och råd.
Sitt ner på en duschpall eller badkarsbräda när du duschar. Undvik ånga.
Duschpallen kan du även använda framför handfatet när du borstar tänderna, tvättar dig eller rakar dig.
Använd även halkmatta eller handtag i väggen för att hålla balansen och undvika halkrisk.
Sitt ner när du klär på dig och dra upp underkläder och byxor samtidigt.
Även en griptång, strumppådragare och elastiska skosnören kan underlätta din personliga vård.
Energibesparing 3:
Sömnen, sängen och sovrummet.
Om du behöver använda många kuddar under huvudet/ryggen när du sover så kan ett elekriskt sängryggstöd underlätta.
Är dina ben/fötter svullna kan det vara bra att ha upphöjning vid fotändan av sängen. Då kan det kanske räcka med ett manuellt stöd och ha i ett läge hela tiden.
Det kan vara bra att ha huvudänden på sängen och sidor och fotända fritt. Det gör bäddning av sängen mycket enklare eftersom man då kan gå runt och slipper sträcka sig över sängen.
Det är också jättebra att ha en takfläkt i sängkammaren som kan vara igång varma sommarnätter.
Energibesparing 4:
Matlagning
Sitt ner när du arbetar, men tänk på rätt arbetshöjd. Placera gärna redskap och ingredienser som du använder ofta nära dig.
När du ska flytta många saker till exempel vid dukning, använd rullbord eller bricka på rollatorn om du har sådan.
Använd elektriska och lätta redskap, som elvisp och teflonstekpanna för att underlätta tunga arbetsmoment.
Bra med hel- eller halvfabrikat i frysen för de tillfällen då du ej har ork över för matlagning.
Energibesparing 5:
Städning och tvättning
Dela gärna upp städningen över flera dagar. Städa ett rum i taget.
Då du dammsuger och torkar golv försök hålla överkroppen upprätt. Om du behöver komma åt under soffan gå ner på knä.
Vid rengöring av badkar sitt vid sidan av badkarskanten och använd borste eller svamp med långt skaft.
Ställ in strykbrädan på låg höjd och sitt ner när du stryker.
Det finns en hel del hjälpmedel som kan vara bra att ha för at underlätta för oss med PAH/CTEPH när det gäller den personliga vården. Prata med din arbetsterapeut vad du skulle behöva för att tillvarob ska underlättas för dig.

• Duschpall
• Badkarsbräda
• Halkmatta (köper du själv)
• Griptång
• Strumppådragare
• Elastiska skosnören (köper du själv)

Nilla

Uppsala 16-17 juni – Hotel von Kraemer!

Jag tänkte skriva lite här om hotellet som vi har övernattat på när vi varit i Uppsala. I juni var det första gången som vi åkte till Uppsala för att träffa 2 läkare på Akademiska sjukhuset angående mina medfödda kärlmisssbildningar (venösa missbildningar). Klippel Trenaunay syndrom.
Hotellet som vi övernattade på heter Hotel von Kraemer. Det här hotellet är ett patienthotell som 
drivs av Landstinget.

Hotel von Kraemer – Ett hotell i Uppsala för vila och inspiration.
Hotel von Kraemer är det högst belägna hotellet i Uppsala, mitt i den lummiga stadsdelen Kåbo, med absolut närhet till Uppsala slott, Botaniska Trädgården, Uppsala Universitet och Akademiska sjukhuset. Hotellet har 84 rum med totalt 163 bäddar. På 4:e våningen finns receptionen och restaurangen med 70 sittplatser.

Hotellet öppnade 2014 men gick i konkurs drygt ett år efter öppnandet. Från årsskiftet 2016 är det  Uppsala läns landsting, tillsammans med de övriga sex landstingen som har Skandionkliniken, som själva driver patienthotellet och restaurangen.

I samma byggnad som hotellet finns alltså också Skandionkliniken som är en
strålbehandlingsklinik.



     

Kram

Nilla

Första resan till Uppsala & Akademiska sjukhuset!

Torsdagen den 16 juni gick vår första resa till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det var första gången Tony och jag besökte Uppsala. Jag hade ju fått en tid på Akademiska sjukhuset för en “second opinion”. Anette skjutsade in oss till stationen i Sölvesborg där vi startade vår resa med tåg. När vi kom till Hässleholm blev det till att byta tåg. Från Hässleholm åkte vi med X 2000 till Stockholms central där det igen blev tågbyte. Tågresan mellan Stockholm och Uppsala blev med ett lite mindre och äldre tåg. Väl framme i Uppsala ösregnade det och vi fick snabbt leta upp en buss som tog oss till Akademiska sjukhuset.
När vi kom till Akademiska sjukhuset så fick vi leta upp ingång 70 och därifrån ta oss vidare till Röntgenmottagningen/Mottagningen för vaskulära anomalier. Där träffade vi 2 läkare som hade genomgått mina röntgenbilder + journaler från Lund och Malmö, dom ville träffa mig för att göra en bedömning om det skulle gå att göra något åt mina besvär vad det gäller kärlmissbildningarna (Klippel Trenaunay syndrom).

Det första en av läkarna sa, var att jag med mina problem var en riktig utmaning, men dom verkade väldigt intresserade av att ta tag i detta. Dom hade en plan om att det i första hand skulle göras en total kartläggning av hela vensystemet, något som aldrig gjorts av mina tidigare läkare i Malmö.
När vi var klara på sjukhuset så var det dags att bege sig till patienthotellet “Hotel von Kraemer” för att checka in.
 
Vi hade tänkt att vi skulle försöka hitta en restaurang i Uppsala för att äta lite, men eftersom vi var “skittrötta” efter resan och läkarbesöket så fick det bli middag på hotellet, i övrigt kopplade vi bara av på hotellrummet.



Fotbolls-VM var ju i full gång så det fanns ju lite fotboll att titta på.

På fredagen den 17 juni blev det god hotellfrukost innan vi checkade ut och beställde en sjuktransport till Uppsala central för vidare hemresa med tåg.

Jag kommer att uppdatera bloggen i kommande inlägg om vad som hänt vidare med mina läkarbesök i Uppsala.
Alltså fortsättning följer…

Kram
Nilla

Frukost i ensamhet och familjeträff i Kyrkhult!

Godmorgon kära läsare!
Nu blir det snart lite frukost här för mig i min ensamhet. Tony behövde jobba några timmar idag, så nu är han nere i Norje där det idag anordnas Bakluckeloppis. Han behöver nog bara jobba till kl. 12:00 sen kommer han hem direkt så han hinner duscha och göra sig i ordning inför vår familjeträff.

Jag är egentligen “skittrött” eftersom jag inte har sovit alls bra inatt på grund av smärtorna i foten, men jag ville ändå komma upp i vettig tid, jag har ju lite att fixa med inför eftermiddagen. Nu skall
jag äta min frukost och försöka lösa Melodikrysset, sen är det dags för en dusch och efter det så skall jag fixa lite andra grejer här.
I eftermiddag skall vi åka iväg till Kyrkhult till min syster och hennes man för en familjeträff.

Önskar alla läsare en underbar

lördag!


Kram
Nilla

Pillertrilla och sen försöka sova!

Snart dags att ta mina mediciner inför natten och försöka få lite sömn. Jag har känt mig allmänt
“hängig” idag och inte orkat uträtta så mycket, men hann packa lite igår och hoppas på att jag kan fixa en del i morgon så att allt är klart inför resan på söndag. Anette, Christer och Alva kom hit ganska tidigt idag. Efter frukosten så var det bilreparationer som gällde. Det var Anette´s och Christer´s bil som skulle bli färdiga för ombesiktning.

Kram

Nilla

En heldag på Bakken!

Jag har varit lite dålig på att uppdatera här på bloggen, men det har varit en hel del annat som tagit min dit. I söndags fyllde vårt barnbarn Alva år. På eftermiddagen blev det födelsedagsfirande i Gränum och på kvällen grillade vi lite korv där innan det blev dags för hemfärd.
Igår blev det så en heldag i Danmark och målet var Bakken. Anette, Christer och Alva kom hit kl. 07:00 och då körde vi vidare ner till Sölvesborg där vi hämtade upp Christian och Amanda. Sen bar det iväg mot Helsingborg och färjan.
Vi åkte med färjan M/S Aurora över till Helsingør.
Väl framme så valde vi att köra Strandvejen vidare mot Bakken/Dyrehavsbakken. Det blev ett par stopp för att handla lite också på vägen dit. Första stoppet blev i Humlebæk där vi handlade lite på Netto och sedan blev nästa stopp i Vedbæk där vi handlade lite på Irma.
När vi kom fram till Bakken så åt vi lite innan vi gick in i själva nöjesparken. Anette, Alva, Christian och Amanda köpte åkband så det blev
mycket karusellåkning för dom och Alva verkligen älskade det.
Vi fotograferade en del, både med mobilerna och kameran, men får kolla igenom bilderna idag. Jag kommer antagligen att lägga ut en del bilder senare

Kram
Nilla

I Kristianstad diskriminerar man handikappade???!!!!!!

Så här går det till i Kristianstad! Enligt mig diskriminerar man handikappade när en blomförsäljare få lov att ta upp hela handikapp-parkeringen utanför Rusta.

Min man ringde till Rustas kundtjänst som talade med personalen i butiken, dom hade tydligen gett tillstånd till detta. Den personen som min man pratade med tyckte att det var ingenting att bry sig om, det fanns ju så många andra parkeringar. Men inte skall väl de handikappade behöva ta andra parkeringar när det finns en handikapp-parkering. Polisen sa att dom inte kunde (ville) avhysa personen eftersom parkeringen ligger på privat mark. Vi fick tag i markägaren och det var ett företag med säte i Stockholm. Dom hade ingen aning om att dom ägde marken och verkade inte alls intresserade av att göra något åt detta.
Maken ringde sedan till Kvällsposten som skulle titta på ärendet, men vi har inte hört ett ljud därifrån heller. Jag tycker att det är väldigt dålig stil att inte någonting händer och att försäljaren  inte blir avhyst därifrån. Jag funderar på att anmäla det till Diskrimineringsombudsmannen DO.

Idag har jag också läst på Polisens hemsida där det står att man måste söka tillstånd och få det beviljat av Polisen om man skall ha försäljning på offentlig plats, så då borde dom ju ha kollat var personen skulle stå och sälja sina varor. Man kan ju undra om han överhuvudtaget har något tillstånd att sälja varorna.

Nedan en länk till Polisen: https://polisen.se/Service/Tillstand/Anvandande-av-offentlig-plats/
Ibland undrar jag om vi nu för tiden lever i ett laglöst land!
Är det detta som kallas tillgänglighet 2016???
Sånt här gör mig riktigt
förbannad!

Här nedan en länk till Boverkets hemsida angående strategin för funktionshinderspolitiken 2011-2016:

http://www.boverket.se/sv/samhallsplanering/sa-planeras-sverige/nationella-mal-for-planering/funktionshinderpolitiken---tillganglighet/

Nilla