Söndag och solsken!

God middag kära läsare!

Det kändes så skönt att vakna och ha mindre ont idag, tydligen hjälpte den inflammationshämmande medicinen som jag tog igår. Jag har ju visserligen inte varit igång så mycket ännu, men jag hoppas att jag kan hålla mig någorlunda smärtfri under dagen. Jag har inga direkta planer för den dagen utan vi får se vad som händer och sker här. Vår son Christian och hans kompis Björn har precis kommit hit eftersom dom ska fixa med deras bilar. Björn har sin dotter med sig idag. Just nu är det strålande solsken och 23 grader varmt så jag skall nog försöka ta mig ut och fixa lite med blommorna. Det är ju en del av sommarblommorna som är överblommade och som skall slängas. Jag har också några rosor som jag haft i krukor under sommaren men som nu behöver planteras om.

Dagens citat:
"Ta vara på ditt liv för nu är det din stund på jorden."
- Vilhelm Moberg -

❥✻❥.¸¸.✿¨¯`❥✻❥¸¸.✿¨¯`❥✻❥.¸¸.✿¨¯`❥✻❥

Önskar alla läsare en jättefin söndag!

September och vi går mot höst!

God middag alla läsare!

Tyvärr så är det inget bättre med värken idag men jag har tagit en del smärtstillande så jag ska nog orka vara på benen lite i alla fall. Idag har Tony och jag ätit god dansk frukost (eller “morgenmad” som dom säger i Danmark). Vi värmde Hattings goda “Danske Rundstykker” som vi åt med dansk ost och dansk marmelad.

  Efter frukosten satte Tony igång med bilreparationerna. När han besiktigade bilen senast så blev den inte helt godkänd utan det var en del grejer som behövde fixas och nu är han snart klar med alla reparationerna. Däcken på bilen var inte bra så han började med att beställa helt nya däck, därefter beställde han nytt avgassystem som han bytte förra veckan och idag har han bytt bromsar m.m på bilen, så nu tror jag att den snart är klar för ombesiktningen.

Jag har lite svårt att koncentrera mig idag och jag blir så rastlös på grund av smärtorna så jag får tyvärr inget gjort. Något som jag hade kunnat tänkt mig göra idag däremot det hade varit att åka till IKEA. När jag blir så här rastlös så är det skönt att åka iväg och försöka fokusera på något annat än allt som behöver göras här hemma. Jag vet inte hur länge Tony behöver hålla på med bilreparationerna så vi får se om det kanske blir för sent att åka iväg.

Om ni klickar på bilden nedan så kommer ni in på Soundcloud och kan lyssna på Love Yourself med min son:

Önskar alla läsare en underbar lördag!

 

Denna dag blev inte som jag hade tänkt mig…

Idag har jag tyvärr en riktig skitdag med värk från helvetet. Visserligen har jag ju smärtor varje dag, men så här illa som det är idag har det inte varit på länge. Jag vaknade tidigt och min tanke var att jag skulle fixat lite här hemma så vi kunde haft en riktig myskväll denna fredag, men jag får se hur det blir med det. Foten är jättesvullen och det värker så jag knappt kan gå men jag tog mig i alla fall upp och fixade lite frukost till mig. Efter frukosten satt jag med mitt kaffe och tittade på de senaste avsnitten av “Unga mammor”. Nu måste jag lägga mig med benet och foten i höjdläge, det går inte att sitta längre eftersom det då svullnar ännu mer. Jag får ligga och kolla på lite fler TV-program som jag har missat i veckan. Det där med att gå och lägga sig på dagen är verkligen inte något jag gillar. Jag tycker att jag mår bäst när jag kan vara igång med diverse sysslor och sedan bara vila lite emellan, men idag får det bli sängläge i alla fall.


 

Önskar alla läsare en jättefin fredag!

Ta väl hand om Er och Varandra!
 

Har du gjort detta-lista

Har du gjort detta-lista

1. Tatuerat dig? Nej och kommer inte att göra det heller.

2. Piercat dig? Ja, om hål i öronen räknas.

3. Inlett äktenskap? Ja, jag och min man gifte oss 1987.

4. Skaffat barn? Ja, jag har 2 barn, en dotter som är född 1982 och en son som är född 1986.

5. Fått barnbarn? Ja, jag blev mormor 2012 och jag blev farmor 2018.

6. Fått syskonbarn? Ja, jag har flera syskonbarn.

7. Opererat dig? Ja, massor med gånger, vet faktiskt inte hur många gånger.

8. Brutit ben i kroppen? Nej.

9. Skjutit med en pistol? Ja.

10. Sagt upp ett jobb? Nej.

11. Åkt flygplan? Ja, både vanligt flygplan och dessutom har jag flugit med ambulansflygplan från Karolinska sjukhuset.

12. Skolkat från skolan? Ja.

13. Åkt ambulans? Ja.

14. Haft husdjur? Ja, jag har fortfarande husdjur, just nu har vi en hund (schäfer) + alla dammråttorna.

15. Hoppat fallskärm? Nej.

16. Åkt utför på skidor? Nej.

17. Ridit på en häst? Ja.

18. Åkt luftballong? Nej.

19. Donerat blod? Nej, men däremot har jag behövt ta emot blod flera gånger.

20. Suttit i baksätet i en polisbil? Nej.

21. Varit i slagsmål? Nej.

22. Åkt helikopter? Nej.

23. Stickat en tröja? Ja.

24. Varit med i TV? Nej.

25. Kört för fort ? Ja och tyvärr fått forkörningsböter en gång.

 

Jag blev intervjuad om mina sjukdomar och mina smärtor…

Idag blir det ett lite annorlunda blogginlägg. Jag tänkte skriva lite om en intervju för en tidningsartikel. Förra året blev jag kontaktad av en journalist från en lokal tidning som heter Blekingeposten.

Detta är framsidan av tidningen och där står det följande:

Optimist trots den svåra smärtan.

Det ena dystra beskedet efter det andra. Gunilla Hansen från Olofström har kämpat mot ovanliga sjukdomar som Klippel-Trenaunays syndrom och CTEPH sedan barndomen och lever med ständig smärta. Men hon har ändå en ljus syn på livet.

Här följer artikeln från tidningen:

Gunilla Hansen från Olofström, har kämpat mot svåra och ovanliga sjukdomar i hela sitt liv. Trots att hon aldrig är smärtfri är hon optimistisk inför framtiden.

Gunilla, som idag bor i Sölvesborg, är uppvuxen i Gillesnäs i Olofström. Redan när hon föddes såg läkarna att det var något som inte stämde, hon hade stora röda smultronmärken runt vänstra knäskålen.

När hon var i tvåårsåldern skickades hon till Malmös lasarett för att operera bort kärlmissbildningarna som visade sig vara Klippel-Trenaunays syndrom, en mycket ovanlig sjukdom.
- Sjukdomen kan vara av lindrig art eller svårare och jag fick den svåraste som sitter i de djupa venerna. Det blev lite bättre efter operationerna som jag fick göra om vartannat år, men jag har alltid haft kroniska smärtor i ben och fot säger Gunilla när hon sitter vid köksbordet i Ebbalycke i Sölvesborg med en liten dosa i händerna för att mäta syrehalten i blodet.

Propp i lungan.

I tonåren fick hon mer problem med sitt ben. Kärlen inflammerades och benet och foten svullnade. Efter nian sökte Gunilla jobb, men eftersom hon imte kunde ta vad som helst, så gick hon en kontorsutbildning på AMU i Ronneby. Där träffade hon sin blivande make Tony. De förlovade sig och fick två barn. Graviditeterna gjorde Gunilla sämre och redan sex månader efter att dottern var född fick hon opereras igen. Hon kämpade på med jobb och barn och fick ta starka värktabletter men blev till sist sjukpensionär.

År 2008 fick hon en propp i lungan och kunde knappt andas. Hon fick blodförtunnande medicin under sex månader, men när medicinen togs bort fick hon återigen stora problem med sin andning. På lasarettet hittade man inga nya proppar, men året därpå, strax innan jul blev hon så dålig att hon blev inlagd.
- Tyvärr träffade jag en dålig läkare som sa att jag vägde för mycket och att jag skulle sluta att tänka så mycket på andningen. Då skulle allt bli bra så han skickade hem mig igen.

Inget val.

I februari 2009 togs ultraljud på hjärta och lungor, där man såg att det var för högt tryck i lungkretsloppet. Påsken 2010 fick hon åter tas in på lasarettet. Hon fick en bra läkare som upptäckte en ny propp i lungan och hon sattes återigen på blodförtunnane medicin. Men en dag ringde läkaren och frågade henne hur hon mådde efersom trycket bara ökade hela tiden. Hon skickades till Lund där man konstaterade att hon också led av CTEPH – kronisk lungemboli som orsakas av proppar.
- Min medicin kostade 26 000 kronor, men som tur gick det på högkostnadsskyddet. Jag fick också Viagra som faktiskt är en hjärtmedicin och fick lite lättare att andas, men trycket fortsatte ändå att öka, säger Gunilla.

2011 blev hon erbjuden en lungoperation på Karolinska sjukhuset i Stockholm. Läkaren informerade henne noga innan om att det var en mycket riskfylld operation. Hon kunde få en stroke, njurarna kunde lägga av, hon kunde dö på operationsbordet.
- Vad har jag för val, frågade jag, för jag kände att gjorde jag inte operationen skulle jag dö säger Gunilla.

Kyldes ner.

Gunilla blev nersövd och hennes kropp kyldes ner. Detta för att hjärnan ska klara sig utan syre. När operationen var klar kunde man inte väcka henna för hjärtat rusade, så man fick låta henne sova.
- Jag drömde konstiga drömmar, säger Gunilla som låg nersövd i flera veckor.
Det gick inte att väcka henne förrän efter tredje försöket. Hon fick dialys eftersom njurarna lagt av. Hon kunde inte röra sig i början och inte heller tala efter en trakeotomi i halsen. Men njurarna kom igång och efter ett tag flyttades hon med sjukhusflyg till Blekingesjukhusen.

När sonen fick se henne första gången efter operationen svimmade han eftersom han trodde att hon nu skulle vara som vanligt igen. Efter fyra månader återvände Gunilla till livet och fick på nytt lära sig att gå. Efter en tid upptäckte man att hon hade ytterligare en sjukdom, May-Thurner syndrom, vilken gör att hon har ett stopp vid naveln där blodet inte kan komma förbi, utan måste ta en omväg via äggstockar och njurar.

En dag sa läkarna att de inte kunde göra mer för henne. Men Gunilla gav sig inte utan lyckades hitta en läkare via en Facebookgrupp som genom en ny operation kunde underlätta för Gunilla. En operation hon måste göra då och då.
- Men jag är ändå hoppfull och har alltid varit positiv. Jag vill med min berättelse få andra att få upp ögonen för dessa sjukdomar. Jag har också haft ett fantastiskt stöd i min make Tony, säger Gunilla och tittar på Tony.

Klippel-Trenaunays syndrom.

* Klippel-Trenaunays syndrom är en medfödd sjukdom som kännetecknas av hudförändringar i form av så kallade portvinsfläckar, kärlmissbildningar i blod och eller lymfkärlssystemet samt skelettförändringar och förstorade mjukdelar.

* Syndromet beskrevs första gången år 1900 av de franska neurologerna Maurice Klippel och Paul Trenaunay.

* Idag går det inte att bota Klippel-Trenaunays syndrom.

Länk till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser:
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/klippel-trenaunayssyndrom
Länk till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser:
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

Sista tisdagen i augusti…

God morgon!

Idag vaknade jag tidigt och gick upp innan Tony körde till arbetet. Jag har inte sovit så himla bra inatt heller så jag tänkte lägga mig och försöka sova lite till men sedan satte jag på TV4´s Nyhetsmorgon och så blev jag sittande här i stället. Värken är oförändrad från igår och jag funderar på om jag skall låta bli att ta medicinen som jag fick mot gikten eftersom jag har haft precis lika ont när jag tagit medicinen som innan jag började medicinera med denna och foten är precis lika svullen som den var innan jag började med medicinen. Jag tycker det känns helt onödigt att ta en medicin som ändå inte hjälper.

Idag har jag inte så mycket planer för dagen förutom att jag skall ta hand om det vanliga hushållsarbetet samt rensa i en del papper.

     Dagens citat!

     Skönheten kommer inifrån;
     därför rodnar äpplet.

Önskar alla läsare en jättefin tisdag!

Ny vecka, nya tag…

|¯¯¯¯¯¯¯¯¯|
|....HELLO..   |
|_________|
........| |../(
....... | |• ̬ •)
......(,| |#,,).....   och Godmorgon kära läsare!

Tyvärr så blev inte sömnen bra inatt heller, men det är inget ovanligt för mig och kanske för många andra som har ständiga smärtor. Även om jag inte sover så bra på nätterna så sover jag ändå bättre nu än vad jag gjorde tidigare. Förr tog jag insomningstabletter men då tyckte jag att jag gick runt och var trött påföljande dag av medicinen så jag slutade med dessa tabletter. Nu för tiden somnar jag oftast ganska tidigt men sedan vaknar jag flera gånger på nätterna, mycket på grund av smärtorna. Jag sov i alla fall ca en timme längre idag än vad jag brukar men var inte precis pigg när jag gick upp. Efter att jag stigit upp så var det dags för den vanliga morgonrutinen med medicinering. Ja, lite trött började jag fixa frukosten som blev några mackor och kaffe som är ett måste för mig på morgonen. Efter att jag ätit min frukost så har jag suttit och fixat lite olika saker på min dator så nu är det dags att sätta fart med en del hushållssysslor. Jag har gårdagens disk som jag först skall ta hand om och sedan finns det en hel del annat att fixa med här. Jag vill ju helst fixa allt sådant tidigt på dagen innan jag har allt för ont så att jag kan ta det lite lugnare senare på dagen.

Önskar alla läsare en skön början på en ny och oskriven vecka!

 

Sköna söndag…

Fy tusan vad jag har sovit dåligt inatt. Jag har visserligen haft ont, men sedan har jag varit otroligt törstig så jag har fått dricka en hel del och med detta följde en massa toalettbesök. Jag låg lite längre än vanligt men det blev ändå att jag steg upp ganska tidigt. Idag känner jag mig lite täppt i näsan så jag hoppas verkligen inte att jag åker på någon förkylning nu eftersom jag skall till läkaren om ca 1 vecka för att kolla min hörsel. Min hörsel är skitdålig just nu och jag vet ju sedan tidigare att läkaren vill vänta med att göra någon större utredning om jag är förkyld. Jag har haft problem av och till med hörseln sedan 2012 då jag låg inlagd efter lungoperationen, men då var det ännu värre för då var jag nästan döv. Dom stora problemen började efter att jag legat kopplad till en massa maskiner som ECMO, respirator m.m. Vid det tillfället fanns det vätska bakom trumhinnan så läkaren på Öronmottagningen vid Blekingesjukhuset i Karlshamn punkterade trumhinnan för att få ut vätskan. Nu vet jag ju inte om det är samma sak men jag vill ju att det görs en ordentlig utredning för så här kan jag inte ha det. Jag får ha ljudet uppskruvat på jättehög volym på radio och tv och det blir jobbigt för de andra här i familjen. Sedan är det väldigt frustrerande att jag inte hör vad folk säger och jag märker att dom blir lite smått irriterade.

I fredags fick jag min kallelse till hjärtkateteriseringen som skall göras på Hjärtmottagningen/PAH-enheten på Universitetssjukhuset i Lund den 19 september. Tyvärr så är det samma datum som jag hade fått tid till Ortopedtekniska avdelningen på Blekingesjukhuset i Karlshamn för att prova min sandaler som jag har väntat på hela sommaren. Jag väljer att avboka tiden på Ortopedtekniska avd eftersom det är lättare att få en ny tid där än att få en ny tid på SUS i Lund. Nu kommer det alltså dröja ännu längre innan jag får mina sandaler men jag kommer väl förhoppningsvis behöva använda sandaler även nästa år.

I fredags hade Tony och jag en liten kräftskiva här! Jag älskar verkligen kräftor så detta hade jag längtat efter. Tony äter inte kräftor så det fick bli räkor för hans del.
       

Idag har vi inte några direkta planer för den här söndagen så vi får se vad dagen har att erbjuda, vi tar dagen som den kommer. Tony var ute mellan regnskurarna igår och plockade in lite äpplen så jag skall i alla fall försöka fixa till en äppelpaj till kvällskaffet.
Önskar alla läsare en jättefin söndag!