1:a advent

Så är snart denna 1:a adventsdag till ända. Jag har inte alls mått bra idag som jag skrev i mitt tidigare blogginlägg och även om jag har vilat hela dagen så är jag så svullen uppe i höften just nu. Jag tyckte att svullnaderna där hade minskat lite efter operationerna, men ikväll är det nog ännu mer svullet än före ingreppen. Det känns så jäkla trist just nu men jag får hoppas att jag mår bättre både fysiskt och psykiskt i morgon. Jag hoppas att det hjälper “att sova på saken”.

När första ljuset brinner
                   står julens dörr på glänt
                   och alla barnen glädjas
                   att fira få advent.

Hoppas att Ni som läser min blogg har haft en fin 1:a advent.

Önskar alla läsare en god natt med fina drömmar.

 

Tittar in här igen…

Hejsan  

Har blivit väldigt dåligt med bloggandet på sista tiden så det är väl dags för ett blogginlägg igen så att mina läsare vet att jag lever

Jag har ju inte skrivit här sedan dagen innan det var dags för min “årliga besiktning” på Universitetssjukhuset i Lund så jag uppdaterar lite här om detta besök.

Onsdagen den 22:e november hade jag tid på Hjärtmottagningen vid Universitetssjukhuset i Lund. Tony och jag begav oss iväg tidigt eftersom jag skulle infinna mig på Hjärtmottagningen redan kl. 08:15 för diverse undersökningar. Först blev det hjärtkateterisering, därefter var det dags för ultraljud på hjärta och lungor, avslutningsvis blev det 6-minuters gångtest.

Efter undersökningarna fikade Tony och jag i Bistron på sjukhuset, efter det var det dags för att ta ett EKG och avslutningsvis fick vi träffa min läkare för att höra resultaten från undersökningarna.

Jag fick veta att mitt höga tryck i lunkretsloppet hade ökat lite grann (kanske inte så bra, men kan ligga inom felmarginalerna tyckte min läkare). Trycket i lungkretsloppet skall på en frisk människa ligga mellan 20-25 mmHg. Mitt ligger nu i dagsläget på
56 mmHg, därav min dåliga andning. Min högra hjärthalva var måttligt ansträngd (förra året var den uttalat ansträngd) och hjärtat pumpade lite bättre än förra året. Jag är nöjd med resultaten och läget är alltså ganska stabilt från förra årets undersökningar. I framtiden blir det eventuellt ett byte till några andra mediciner som ska kunna göra att jag får det lite bättre med andningen. 

På torsdagen var jag ganska trött efter undersökningarna så det blev till att ta det lugnt. Anette och Alva var inom här. Tony hjälpte Anette med att byta till vinterdäck på den ena bilen och sedan blev det fika innan Anette och Alva begav sig hem.

Förra fredagen var jag och Tony hemma här och fixade lite. På kvällen ringde Christer som hade blivit ståeende med sin bil i Kylinge. Tony fick åka upp för att byta några delar på bilen men tyvärr så hjälpte det inte bara med att byta dessa delar utan Christer fick ställa bilen här och sedan få skjuts hem till Kyrkhult av Amanda och Christian.

Ja, så blev det då även bilreparationer under större delen av lördagen. Anette, Christer och Alva kom hit på eftermiddagen för att börja reparera bilen. Dom höll på med bilen långt ut på kvällen så vi bestämde oss för att äta pizza och Anette körde in till stan där hon hämtade pizza till oss allihop.

På söndagen blev det mest “slappande” för både mig och Tony.

I måndags var det sen dags för mig att ta ett nytt PK-prov igen så på eftermiddagen körde Tony och jag in till Vårdcentralen. När jag var klar på Vårdcentralen blev det därefter en tur till Bromölla för att handla lite.

På tisdagen var vi hemma hela dagen och ordnade med diverse grejer.

I onsdags var Tony iväg och körde lite ärenden åt en man som bor i Sölvesborg så jag hade “egentid” här hemma.

I torsdags blev det till att vara hemma här och fixa igen.

I fredags fixade vi en del här hemma på dagen och på kvällen var vi bjudna till Christian och Amanda för en överraskning.

Det blev lite god mat där och sedan till fikat hade dom köpt en tårta. Denna tårta var lite speciell eftersom när man skar i den så skulle grädden inne i tårtan visa könet på deras väntande barn. Vi visste innan att dom väntade barn, men dom hade sagt att dom inte fått reda på könet så detta blev verkligen en överraskning. Jag fick den stora äran att skära först och grädden var blå. Vi ser verkligen framemot att bli farföräldrar. Vår dotter har ju ett barn (en dotter) så mormor och morfar har vi kunnat titulera oss sedan 2012, men nu skall vi alltså bli farmor och farfar till en liten gosse också.

Igår var Christian, Anette, Christer och Alva här eftersom både Christian och Christer skulle fixa med deras bilar. Alva sov över här och Anette & Christer kom hit ganska tidigt idag. Tony har hjälpt Christer med en del bilreparationer inför ombesiktningen. Dom blev klara med dessa reparationer idag så nu kan Anette eller Christer köra in och besiktiga bilen vilken dag som helst.

Jag har legat till sängs idag eftersom hela kroppen har gjort “uppror”. Min mage har varit helt “kass” och smärtorna i benet har inte heller varit nådiga. Nu hoppas jag på att kunna må bättre i morgon eftersom jag tänkt mig att åka iväg och handla lite. Jag har hittat lite fina kläder i Lidls reklamblad som jag skulle vilja kolla på.

Önskar alla läsare en
fortsatt fin söndag & 1:a advent!

I morgon är det dags…

God kväll!

I eftermiddags blev det en tur in till Vårdcentralen i Sölvesborg. Jag behövde ta ett nytt PK-prov för att kolla hur värdet låg inför hjärtkateteriseringen som skall göras i morgon på Universitetssjukhuset i Lund. Anthony tog provet i fingret (kapillärt) och analyserade det direkt. Värdet låg på 2,3 så jag ringde ner till sjukhuset i Lund för att kolla så att detta värde inte var för högt inför undersökningarna i morgon, men sjuksköterskan som jag pratade med sa att det var OK med detta värde. Jag skall ju bara ta halva dosen av mina Warantabletter ikväll så troligtvis har värdet blivit lite lägre tills i morgon.

När jag var klar på Vårdcentralen körde Tony och jag till Kristianstad för att handla lite och på hemvägen stannade vi i Bromölla för att handla lite matvaror på Maxi. Vi handlade bl.a några baguetter som Tony gjorde klara nu ikväll, vi har tänkt ta med oss dessa som “färdkost” i morgon.

I morgon måste jag upp tidigt eftersom Tony och jag skall köra iväg redan vid  6-tiden.
Jag skall nämligen infinna mig kl. 08:15 på Universitetssjukhuset i Lund. Först blir det ett ultraljud på hjärta och lungor, därefter hjärtkateterisering samt 6 minuters gångtest. Efter dessa undersökningar brukar det bli tid för en lunch i sjukhusets restaurang (Bistro A) och sedan skall jag avslutningsvis träffa min hjärtläkare för att få reda på resultaten av alla undersökningarna. Är bara värdena “stabila” från förra årets undersökningar så är jag nöjd. Det viktigaste är ju i alla fall att det inte är sämre värden än förra året.

Nu dags för lite kaffe med ett vaniljhjärta och därefter en dusch innan läggdags.

      

Nu är det gjort…

I tisdags hade jag besök av en journalist från Blekingeposten här. Hon ville intervjua mig inför ett reportage om mig och mina sällsynta sjukdomar. Den här journalisten hade läst min blogg och tyckte att det skulle vara intressant att göra en intervju med mig för att skriva om mig och mitt liv med dessa sällsynta diagnoser.

Intervjun gick bra och jag skall få ett mail med texten som kommer att vara med i tidningen, där kan jag då se om det finns något som jag vill ändra eller lägga till i texten.

Det kan eventuellt blir det tal om ytterligare en intervju eftersom journalisten som var här hade en kollega som troligtvis vill skriva om mig i en landstäckande veckotidning.

När vi var klara med intervjun i tisdags så körde Tony och jag till Kristianstad för att kolla i några Second Hand butiker och sedan åt vi buffé på Khai & Mui inne i Galleria Boulevard. På hemvägen stannade vi i Bromölla där Tony var inom på Maxi och handlade lite matvaror. På tisdagskvällen lagade vi till en paj som vi åt med vaniljsås medan vi tittade på fotbollsmatchen (VM-Kval) mellan Irland – Danmark. Matchen slutade med vinst till Danmark, så efter detta stod det klart att både Sverige och Danmark är klara för världsmästerskapet i fotboll 2018. Detta VM kommer att spelas i Ryssland mellan den 14 juni och 15 juli 2018.
            
I onsdags fick det bli en hemmadag för oss här. Jag hade lite att fixa med här inne och Tony fixade en del med bilen, han lade på vinterdäcken m.m.

             

I torsdags körde Tony och jag iväg ganska tidigt till Kyrkhult där vi hämtade Anette och Alva för att sedan köra vidare till Karlshamn. Alva skulle få nya glasögon med det gick inte riktigt som vi tänkt eftersom det skulle behövas ett nytt recept innan Alva får sina nya glasögon. Efter att vi var klara hos optikern körde vi vidare till Lidl där vi handlade lite fikabröd och sen blev det fika i Kyrkhult innan Tony och jag begav oss hemåt.

             

Igår var Tony och jag hemma hela dagen och bara tog det lugnt.

            

Idag började vi dagen likadant som de flesta lördgar, alltså med frukost och Melodikrysset.

Snart kommer Anette och Christer hit för att lämna Alva här. Alva skall sova här i natt eftersom Anette och Christer skall åka till Ronneby Brunn för en helg där. Dom fick denna hotellweekend när dom gifte sig för 2 år sedan och nu tyckte dom det skulle passa att fira Christers födelsedag där (han fyller år idag). 

    

Önskar alla läsare en jättefin lördag!

 

Trodde inte det skulle bli av…

Jag fick ju en förfrågan förra veckan om att bli intervjuad men sen har jag inte hört något mer så jag trodde faktiskt inte att det skulle bli nån intervju, men så idag ringde reportern som hade fått klartecken från sin chef angående denna intervju. Nu hoppas jag på ett bra möte med reportern.

Jag tycker det är bra att det läggs lite fokus på även sällsynta diagnoser. Vi med sällsynta diagnoser syns ju inte i några TV-galor eller liknande. Det man ser på dessa galor och i övriga media är ju oftast de vanliga kända diagnoserna som många egentligen redan känner till. Det är ju också ett dilemma med att ha en sällsynt diagnos när det gäller att få rätt vård. Jag kan ju t.ex. inte söka för mina besvär vad det gäller Klippel Trenaunay på Vårdcentralen eller på våra sjukhus här i länet. Där finns inte någon expertis vad det gäller denna sjukdomen och inte de andra sjukdomarna som jag har heller (CTEPH och May-Thurner syndrom).

Nu har jag lite att fixa med här, jag får se kanske tittar jag in med nåt mer blogginlägg lite senare idag.

Önskar alla läsare en jättefin måndag och en bra start på veckan!
Ta väl hand om Er och varandra!

 

Söndag i hemmets lugna vrå!

God kväll alla läsare!

Jag har inte bloggat sedan i onsdags så nu tänkte jag skriva ner lite om vad som hänt sedan dess.

I onsdags fick jag kalllelsen till den årliga hjärtkateteriseringen på Hjärtmottagningen vid Universitetssjukhuset i Lund. Jag blev lite överraskad eftersom jag läst i min journal att denna undersökning inte var planerad förrän efter årsskiftet, men samtidigt var det jättebra att den kom nu eftersom det blir en ny operation i Uppsala i början av nästa år och då kan det ju vara bra att ha gjort dessa undersökningar innan.

         

Jag skrev ju i mitt förra blogginlägg att jag var inne på Vårdcentralen i onsdags, detta för att ta mitt PK-prov och få influensavaccinet.
Svaret på mitt PK-prov fick jag med posten i torsdags och värdet låg nu på en bra nivå så jag kunde sluta med Fragminsprutorna.

Det blev en hel del sprutor som jag fick ta även denna gång!

I torsdags var jag lite frusen och kände mig inte jättepigg, vet inte om det var lite biverkningar av influensavaccinet. Vid tretiden i torsdags körde Tony iväg till Returbilen i Kristianstad där Christian och han skulle hämta några delar till Svens bil. Anette kom hit å lämnade Alva som skulle sova över här eftersom Christer skulle iväg på AW och Anette skulle jobba natt.

På natten till fredag hade jag djävulska smärtor i nacken så min sömn blev inte nåt vidare, men även om vi hade Alva här så kunde jag vila en hel del under fredagen och när Christer hade slutat jobba så hämtade han Alva.

De här smärtorna i nacken har varit väldigt jobbiga i flera dagar, men igår var det lite bättre så jag trodde att jag var på bättringsvägen men i natt har jag haft djävulskt ont igen så idag har jag fått stoppa i mig en hel del smärtstillande. Idag var Tony och jag inbjudna till dop men tyvärr så orkade jag inte åka iväg på detta. Det är min   systerdotters barn som idag har blivit döpt i Jämshögs kyrka.

Ikväll har jag och Tony spelat bingolotto och ätit rester av våra pizzor som vi köpte i fredags. Jag vann inget på min bingolott men Tony vann i alla fall en ny bingolott.

      

Vill önska alla läsare en fortsatt fin söndagskväll!  

Nilla