Jag fick ju en förfrågan förra veckan om att bli intervjuad men sen har jag inte hört något mer så jag trodde faktiskt inte att det skulle bli nån intervju, men så idag ringde reportern som hade fått klartecken från sin chef angående denna intervju. Nu hoppas jag på ett bra möte med reportern.
Jag tycker det är bra att det läggs lite fokus på även sällsynta diagnoser. Vi med sällsynta diagnoser syns ju inte i några TV-galor eller liknande. Det man ser på dessa galor och i övriga media är ju oftast de vanliga kända diagnoserna som många egentligen redan känner till. Det är ju också ett dilemma med att ha en sällsynt diagnos när det gäller att få rätt vård. Jag kan ju t.ex. inte söka för mina besvär vad det gäller Klippel Trenaunay på Vårdcentralen eller på våra sjukhus här i länet. Där finns inte någon expertis vad det gäller denna sjukdomen och inte de andra sjukdomarna som jag har heller (CTEPH och May-Thurner syndrom).
Nu har jag lite att fixa med här, jag får se kanske tittar jag in med nåt mer blogginlägg lite senare idag.
Önskar alla läsare en jättefin måndag och en bra start på veckan!
Ta väl hand om Er och varandra!
Det är verkligen bra att det även läggs fokus som du säger på diagnoser som inte så många har. En väninna till mig har en sjukdom som också är lite ovanlig och dom är rätt få som har den.
SvaraRaderaDom borde forska mer i såna sjukdomar och inte bara kända. Vad bra att intervjun blir av.
Ha en skön onsdag
kram från
Malin