Mitt namn är Gunilla men jag brukar också kallas för Nilla. Jag och min man bor i Ebbalycke som ligger utanför Sölvesborg. Vi har 2 barn, en dotter född 1982 och en son född 1986. Jag har 3 barnbarn: jag är mormor till Alva och farmor till Calle och Lotta. Jag är född med en sällsynt sjukdom som heter Klippel Trenaunay syndrom (Klippel-Trenaunay-Syndrome). Denna sjukdom har varit orsak till att jag fått ytterligare 2 sällsynta sjukdomar, CTEPH (kronisk lungemboli) samt May Thurner syndrome.
lördag 27 maj 2017
Blå mage!
Godmorgon!
Igår vaknade jag med denna mage!
Det ser kanske ut att göra ont men det har det inte gjort, men däremot är magen svullen, varm och lite öm.
Jag har ju hållit på med Fragminsprutorna sen den 18:e maj men det har bara blivit mindre blödningar innan så jag blev lite “paff” när jag såg magen Min man ger mig Fragminsprutorna å troligtvis så har han träffat precis i ett av mina små och svaga blodkärl så att det är detta som orsakat detta stora blåmärke.
Nu får jag se hur lång tid det tar innan detta försvinner, men inte mycket att göra än att vänta på att det läker ut.
Jag åkte i alla fall in till Vårdcentralen igår för att ta mitt PK-prov, men tyvärr var värdet för lågt för att sluta med sprutorna så jag får fortsätta med dessa ett tag till.
Nu skall jag och Tony snart äta frukost och lösa Melodikrysset. Efter det så har vi lite att fixa med innan vi skall köra upp till Gillesnäs och Blankatorpet (mitt föräldrahem). Där bor min syster Britt-Marie och hennes man Sven. Tony ska hjälpa Sven med att fixa något på en bevattningspump och vi skall bli bjudna på middag.
Önskar alla läsare en jättefin dag!
Kram
Nilla
torsdag 25 maj 2017
Kristi Himmelsfärds dag, ny väska och armband!
Är så himla glad för min nya väska som jag har fått av min dotter. Det var precis en väska i min smak. Väskan kommer från Sweden Rock eller rättare sagt från deras postorder EMP. Jag är så nöjd med väskan, precis lagom storlek för mig som inte är så lång och dessutom har den ett snyggt “utförande”. Det var längesen jag hade en “helt ny” väska. Dom flesta väskor som jag köpt på senare tid har jag köpt på Second-Hand. Det är verkligen kul att ha nåt “nytt” ibland.
Jag fick eller rättare sagt så köpte jag mig ett ett snyggt armband igår. Tony och jag var i Bromölla för att handla lite. Vi gick inom “Korsets Kraft” för att kolla lite där men det blev inte så mycket handlat. Jag hittade detta armband från “Snö of Sweden”.
Vi gick runt och kollade lite men hittade inte mycket av intresse. Jo, jag hittade faktiskt en tecknad film till Alva. Det var den tecknade “Pippi Långstrump”. Dom hade också börjat sälja glass nu igen för säsongen Det är “Sia Glass” som dom säljer och jag tycker den är jätttegod, så Tony å jag åt varsin “Storstrut” innan vi körde bort till Lidl för att kolla deras varor. Där köpte vi bara “mineralvatten” (min favorit när det gäller mineralvatten), sedan vidare bort till Maxi för att handla resten.
Idag har jag mest kopplat av här hemma. Ja, lite har jag gjort så klart Jag har kört några maskiner tvätt, plockat undan lite och torkat av lite damm här inne. Tony har hämtat resten av trädgårdsplattorna som vi köpte å sen har han bytt centrallåset i en av bilarna. Vi har också haft besök av Anette, Christer och Alva. Dom hade köpt med sig fikabröd, så det blev fika ute innan dom begav sig hem. Alva stannade kvar här för att “sova över” å ikväll har hon tittat på Pippi-filmen som vi köpte igår.
Vilket jäkla blåmärke!
Den 3:e maj vaknade jag med ett “ganska litet” blåmärke vid höger öga.
Blåmärket ökade i storlek under hela dagen , så på eftermiddagen ringde jag 1177
för att höra hur jag skulle göra . Hon som jag pratade med tyckte att jag skulle åka in till Vårdcentralen i Sölvesborg för att ta ett PK-prov och få provet analyserat för att få ett aktuellt värde. Hon tyckte att detta var viktigt och det var väl ungefär också vad jag själv hade tänkt. Tony och jag åkte in till Vårdcentralen där jag började med att anmäla mig i “luckan” å där blev jag tillsagd att vänta på en distriktssköterska. Jag fick träffa distriktssköterskan som tyckte att jag borde träffa en läkare så det var bara till att gå tillbaka till “luckan” igen å betala för ett läkarbesök. Efter detta fick jag vänta en liten stund innan läkaren kom och ropade upp mitt namn. Det första läkaren frågar mig är om jag röker eller snusar?! Sedan frågar han mig om jag medicinerar med Waran och varför jag gör det (alltså hade han inte alls kollat i min journal). Han frågar om jag använder glasögon och då svarar jag att det gör jag bara när jag tittar på TV. Jag får till svar att det är nog glasögonen som tryckt så att jag fått detta blåmärke. Efter detta var han klar att skicka hem mig, men jag får säga till honom att det bör väl tas ett PK-prov och då skickar han mig vidare till laboratoriet. På laboratoriet fanns Anthony på plats så han tog ett PK-prov, analyserade det och jag fick det aktuella värdet som låg på 2,8. Alltså hade det stigit från 2,4 till 2,8 på en vecka.
Dagen efter läkarbesöket fick jag ett telefonsamtal från AK-mottagningen på Blekingesjukshuset i Karlshamn. Då fick jag reda på att jag skulle fortsätta med samma ordinationen av Waran som tidigare å sedan skulle dom skicka ett brev till mig också. När jag fick brevet med ordinationen så hade jag nästan förväntat mig att ett nytt prov skulle tas ganska snart igen för att se så att värdet inte fortsatt att stiga, men nejdå, nästa prov var satt till den 24/5 som det var planerat sen tidigare. Jag tycker faktiskt det är konstigt att dom inte reagerade på detta med blåmärket.
Tony och jag kollade en del på internet och vi kom fram till att det borde tagits ännu fler blodprover. Vid såna här tillfällen med blåmärken i samband med Waranmedicinering så bör man bl.a. kolla Trombocyterna för att bl.a. utesluta Anemi.
Blåmärket som var “ganska litet” från början ökade mycket i storlek och det har nu gått mer än tre veckor och fortfarande är dett blått nedanför ögat. Jag har fotat blåmärket i stort sett varje dag för att hålla koll på förändringarna.
Det har inte gjort ont alls, de första dagarna var det mest en känsla av obehag när jag t.ex tittade åt sidorna. Jag har ju haft såna här blåmärken tidigare, men då har det aldrig blivit så här stort som det blev denna gången. De blåmärken som jag haft vid ögat har blivit större och större för var gång som de uppkommit. Man kan ju undra hur stort det blir nästa gång, eftersom det var så här jäkla stort nu!! Kommer det täcka halva ansiktet nästa gång??!!?? Tony och jag diskuterade om det varit vid samma öga hela tiden och vi kom fram till att det nog allltid varit vid höger öga.
Idag mer än 3 veckor efter uppkomsten så ser det ut så här:
Nu blev det inget PK-prov taget igår den 24:e maj eftersom mitt Waran blivit utsatt p.g.a operationen som jag genomgick på Akademiska sjukhuset i Uppsala i måndags
den 22:e maj. Just i dagsläget tar jag både Fragminsprutor och Waran å ett nytt PK-prov skall jag ta i morgon för att se om värdet kommit upp i rätt nivå så att jag kan sluta med sprutorna.
Nilla
tisdag 2 maj 2017
Magsmärtor, grillning och släp från Harald Nyborg!
Tänk om jag kunde få må bra nån dag… Alltid är det något Igår vaknade jag med ont i magen, men det var inte de vanliga magsmärtorna som jag brukar ha. Det var alltså inte IBS-magen som jag kände av. Smärtorna satt ungefär vid äggstockarna och jag är rädd för att det är svullnaden bak på höften som ställer till det. Svullnaden sträcker sig ju från höften och framåt mot magen. Eftersom det är stopp i vissa kärl så tar ju blodet andra vägar å sen är det ju fortfarande stopp i den stora venen som går från vänsterbenet upp till hjärtat (May-Thurner Syndrom). Stoppet sitter ju ungefär i navelhöjd så det kan nog va det som jag också känner av. Tyvärr gick det ju inte att öppna upp där som det var tänkt. Läkarna hade ju tänkt att sätta in en s.k “stent” förra gången jag var inlagd. Läkarna såg att det satt en “propp” väldigt dåligt till och om dom hade fortsatt med ingreppet så kunde dom riskerat att “proppen” hade “farit iväg” upp till hjärtat så därför avbröts operationen. Nu har jag i alla fall fått reda på att jag kommer att bli inlagd i slutet av maj. Då skall det göras en s.k. ocklusion av marginalvenen. Jag hoppas verkligen att detta kan hjälpa mig att må bättre.
Det rättade i alla fall till sig en del framåt eftermiddagen å jag kände mig lite bättre. Tony fixade lite ute i trädgården och jag satt och njöt lite i vårsolen fram tills det var dags att tända grillen för att grilla lite korv.
Somnade ganska sent igår natt, men sov i alla fall fram till klockan 09:00 då jag steg upp. Tony och jag åt frukost samtidigt som vi löste Melodikrysset från i lördags.
Idag har jag i alla fall inte ont i magen utan det är “bara” mina vanliga smärtor som jag känner av och det kan jag stå ut med även om det jobbigt det också.
I eftermiddag skall Tony, jag och Christian köra till Karlskrona för att hämta släpet som vi skall köpa på Harald Nyborg. Det är nu 4 veckor sedan vi ringde första gången till Harald Nyborg i Kristianstad för att vi tänkte köpa släpet där. Det hade ju varit närmast för oss att hämta det där, men dom hade tydligen inte fått papperna från Transportstyrelsen (papper för att registrera ägare). Vi ringde efter 2 veckor då vi undrade hur det hade gått och om dom hade fått papperna, men dom väntade fortfarande på papperna. Nu “skiter” vi i att köpa den där eftersom dom inte verkat så intresserade eller tillmötesgående när vi ringt dit. Det skall väl för fan inte behöva ta mer än 4 veckor att få fram några jäkla papper. Nu blir det så att vi i stället kör till Karlskrona för att köpa den där.
Önskar alla läsare en jättefin dag
Kram
Nilla