Mitt namn är Gunilla men jag brukar också kallas för Nilla. Jag och min man bor i Ebbalycke som ligger utanför Sölvesborg. Vi har 2 barn, en dotter född 1982 och en son född 1986. Jag har 3 barnbarn: jag är mormor till Alva och farmor till Calle och Lotta. Jag är född med en sällsynt sjukdom som heter Klippel Trenaunay syndrom (Klippel-Trenaunay-Syndrome). Denna sjukdom har varit orsak till att jag fått ytterligare 2 sällsynta sjukdomar, CTEPH (kronisk lungemboli) samt May Thurner syndrome.
torsdag 25 maj 2017
Vilket jäkla blåmärke!
Den 3:e maj vaknade jag med ett “ganska litet” blåmärke vid höger öga.
Blåmärket ökade i storlek under hela dagen , så på eftermiddagen ringde jag 1177
för att höra hur jag skulle göra . Hon som jag pratade med tyckte att jag skulle åka in till Vårdcentralen i Sölvesborg för att ta ett PK-prov och få provet analyserat för att få ett aktuellt värde. Hon tyckte att detta var viktigt och det var väl ungefär också vad jag själv hade tänkt. Tony och jag åkte in till Vårdcentralen där jag började med att anmäla mig i “luckan” å där blev jag tillsagd att vänta på en distriktssköterska. Jag fick träffa distriktssköterskan som tyckte att jag borde träffa en läkare så det var bara till att gå tillbaka till “luckan” igen å betala för ett läkarbesök. Efter detta fick jag vänta en liten stund innan läkaren kom och ropade upp mitt namn. Det första läkaren frågar mig är om jag röker eller snusar?! Sedan frågar han mig om jag medicinerar med Waran och varför jag gör det (alltså hade han inte alls kollat i min journal). Han frågar om jag använder glasögon och då svarar jag att det gör jag bara när jag tittar på TV. Jag får till svar att det är nog glasögonen som tryckt så att jag fått detta blåmärke. Efter detta var han klar att skicka hem mig, men jag får säga till honom att det bör väl tas ett PK-prov och då skickar han mig vidare till laboratoriet. På laboratoriet fanns Anthony på plats så han tog ett PK-prov, analyserade det och jag fick det aktuella värdet som låg på 2,8. Alltså hade det stigit från 2,4 till 2,8 på en vecka.
Dagen efter läkarbesöket fick jag ett telefonsamtal från AK-mottagningen på Blekingesjukshuset i Karlshamn. Då fick jag reda på att jag skulle fortsätta med samma ordinationen av Waran som tidigare å sedan skulle dom skicka ett brev till mig också. När jag fick brevet med ordinationen så hade jag nästan förväntat mig att ett nytt prov skulle tas ganska snart igen för att se så att värdet inte fortsatt att stiga, men nejdå, nästa prov var satt till den 24/5 som det var planerat sen tidigare. Jag tycker faktiskt det är konstigt att dom inte reagerade på detta med blåmärket.
Tony och jag kollade en del på internet och vi kom fram till att det borde tagits ännu fler blodprover. Vid såna här tillfällen med blåmärken i samband med Waranmedicinering så bör man bl.a. kolla Trombocyterna för att bl.a. utesluta Anemi.
Blåmärket som var “ganska litet” från början ökade mycket i storlek och det har nu gått mer än tre veckor och fortfarande är dett blått nedanför ögat. Jag har fotat blåmärket i stort sett varje dag för att hålla koll på förändringarna.
Det har inte gjort ont alls, de första dagarna var det mest en känsla av obehag när jag t.ex tittade åt sidorna. Jag har ju haft såna här blåmärken tidigare, men då har det aldrig blivit så här stort som det blev denna gången. De blåmärken som jag haft vid ögat har blivit större och större för var gång som de uppkommit. Man kan ju undra hur stort det blir nästa gång, eftersom det var så här jäkla stort nu!! Kommer det täcka halva ansiktet nästa gång??!!?? Tony och jag diskuterade om det varit vid samma öga hela tiden och vi kom fram till att det nog allltid varit vid höger öga.
Idag mer än 3 veckor efter uppkomsten så ser det ut så här:
Nu blev det inget PK-prov taget igår den 24:e maj eftersom mitt Waran blivit utsatt p.g.a operationen som jag genomgick på Akademiska sjukhuset i Uppsala i måndags
den 22:e maj. Just i dagsläget tar jag både Fragminsprutor och Waran å ett nytt PK-prov skall jag ta i morgon för att se om värdet kommit upp i rätt nivå så att jag kan sluta med sprutorna.
Nilla
tisdag 2 maj 2017
Magsmärtor, grillning och släp från Harald Nyborg!
Tänk om jag kunde få må bra nån dag… Alltid är det något Igår vaknade jag med ont i magen, men det var inte de vanliga magsmärtorna som jag brukar ha. Det var alltså inte IBS-magen som jag kände av. Smärtorna satt ungefär vid äggstockarna och jag är rädd för att det är svullnaden bak på höften som ställer till det. Svullnaden sträcker sig ju från höften och framåt mot magen. Eftersom det är stopp i vissa kärl så tar ju blodet andra vägar å sen är det ju fortfarande stopp i den stora venen som går från vänsterbenet upp till hjärtat (May-Thurner Syndrom). Stoppet sitter ju ungefär i navelhöjd så det kan nog va det som jag också känner av. Tyvärr gick det ju inte att öppna upp där som det var tänkt. Läkarna hade ju tänkt att sätta in en s.k “stent” förra gången jag var inlagd. Läkarna såg att det satt en “propp” väldigt dåligt till och om dom hade fortsatt med ingreppet så kunde dom riskerat att “proppen” hade “farit iväg” upp till hjärtat så därför avbröts operationen. Nu har jag i alla fall fått reda på att jag kommer att bli inlagd i slutet av maj. Då skall det göras en s.k. ocklusion av marginalvenen. Jag hoppas verkligen att detta kan hjälpa mig att må bättre.
Det rättade i alla fall till sig en del framåt eftermiddagen å jag kände mig lite bättre. Tony fixade lite ute i trädgården och jag satt och njöt lite i vårsolen fram tills det var dags att tända grillen för att grilla lite korv.
Somnade ganska sent igår natt, men sov i alla fall fram till klockan 09:00 då jag steg upp. Tony och jag åt frukost samtidigt som vi löste Melodikrysset från i lördags.
Idag har jag i alla fall inte ont i magen utan det är “bara” mina vanliga smärtor som jag känner av och det kan jag stå ut med även om det jobbigt det också.
I eftermiddag skall Tony, jag och Christian köra till Karlskrona för att hämta släpet som vi skall köpa på Harald Nyborg. Det är nu 4 veckor sedan vi ringde första gången till Harald Nyborg i Kristianstad för att vi tänkte köpa släpet där. Det hade ju varit närmast för oss att hämta det där, men dom hade tydligen inte fått papperna från Transportstyrelsen (papper för att registrera ägare). Vi ringde efter 2 veckor då vi undrade hur det hade gått och om dom hade fått papperna, men dom väntade fortfarande på papperna. Nu “skiter” vi i att köpa den där eftersom dom inte verkat så intresserade eller tillmötesgående när vi ringt dit. Det skall väl för fan inte behöva ta mer än 4 veckor att få fram några jäkla papper. Nu blir det så att vi i stället kör till Karlskrona för att köpa den där.
Önskar alla läsare en jättefin dag
Kram
Nilla
söndag 30 april 2017
Valborgsmässoafton!
Såå himla gött! Valborgsmässoafton och solen skiner.
Jag har fått i mig min frukost och har inget ont i magen ännu i alla
fall. Känns härligt efter gårdagen då jag inte alls mådde bra, hade ont i magen hela dagen och när jag åt fick jag ännu ondare.
Tony har kört upp till en äldre man (92 år) utanför Olofström, han hade tydligen lite problem med sin TV, hoppas att Tony kan fixa TV:n till honom.
I eftermiddag kommer Anette, Christer och Alva hit. Anette och Christer skall på nån fest med Sweden Rock personalen så Alva skall stanna här, hon skall sova över
här. Jag håller på att ladda min “platta” eftersom, jag vet ju att hon älskar att sitta och spela på denna. Vi skall äta gott och mysa hela kvällen.
Önskar alla en trevlig Valborgsmässoafton.
Var rädda om Er och varandra!
Kram
Nilla
Jag har fått i mig min frukost och har inget ont i magen ännu i alla
fall. Känns härligt efter gårdagen då jag inte alls mådde bra, hade ont i magen hela dagen och när jag åt fick jag ännu ondare.
Tony har kört upp till en äldre man (92 år) utanför Olofström, han hade tydligen lite problem med sin TV, hoppas att Tony kan fixa TV:n till honom.
I eftermiddag kommer Anette, Christer och Alva hit. Anette och Christer skall på nån fest med Sweden Rock personalen så Alva skall stanna här, hon skall sova över
här. Jag håller på att ladda min “platta” eftersom, jag vet ju att hon älskar att sitta och spela på denna. Vi skall äta gott och mysa hela kvällen.
Önskar alla en trevlig Valborgsmässoafton.
Var rädda om Er och varandra!
Kram
Nilla
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)