Mitt namn är Gunilla men jag brukar också kallas för Nilla. Jag och min man bor i Ebbalycke som ligger utanför Sölvesborg. Vi har 2 barn, en dotter född 1982 och en son född 1986. Jag har 3 barnbarn: jag är mormor till Alva och farmor till Calle och Lotta. Jag är född med en sällsynt sjukdom som heter Klippel Trenaunay syndrom (Klippel-Trenaunay-Syndrome). Denna sjukdom har varit orsak till att jag fått ytterligare 2 sällsynta sjukdomar, CTEPH (kronisk lungemboli) samt May Thurner syndrome.
söndag 2 april 2017
Middag i Kyrkhult & Talang med Viking och Stefan!
Som jag skrev i torsdags så var jag sängliggande hela dagen. När Tony kom hem så åt vi lite och sen fick jag lägga mig igen. Jag har ju åkt på ännu en förkylning så jag känner mig trött hela tiden. Mitt immunförsvar är ju inte så bra numera, det har verkligen blivit nedsatt av mina hjärt- och lungproblem och jag blir lätt förkyld, även om jag vaccinerar mig mot influensa så känner jag mig väldigt dålig av en vanlig förkylning.
I fredags fick jag tvinga mig upp eftersom Tony och jag hade bestämt oss för att åka iväg å handla lite. Egentligen kunde ju Tony åkt själv, men jag kände verkligen att jag behövde komma ut lite så vi körde iväg till Bromölla. Man blir ju inte precis pigg av att bara ligga till sängs heller. Vi handlade lite på Lidl å efter det så handlade Tony lite på Maxi i Bromölla. Jag stannade i bilen för då hade jag verkligen ingen ork längre, men det kändes i alla fall bra att ha varit ute lite. På hemvägen stannade vi till vid Korsets Kraft, där gick jag med in för att jag hade tänkt köpa mig en glass. Jag var så himla sugen på glass och dom brukar ha jättegod glass där, men dom hade ingen glass att sälja, kanske var det lite för tidigt på våren för detta eller har dom lagt ner försäljningen av glass helt. Vi körde bort till kiosken som ligger på samma väg, där vi köpte varsin Daimglass (min första glass detta året). När vi kom hem så fixade vi lite här hemma. Jag lade ihop en del tvätt och plockade i ordning lite grann. Tony dammsög och svabbade golven så vi kunde ta det lugnt på kvällen.
Igår var vi i Kyrkhult hos dottern med familj (dom har köpt hus där). Min syster och hennes man var också där, min syster hade fixat middagen till oss alla. Hon gjorde även en tårta som vi åtnjöt till kaffet. Alva följde med oss hem hit för att sova över här. När vi kom hem hit så plockade Tony och jag undan en del inför kvällen eftersom vi ville sitta i lugn och ro för att kolla på Talang. Det är egentligen inget program vi brukar titta på, men eftersom Viking och Stefan skulle vara med så kollade vi på programmet. Vi hade hört deras låt i fredags på Radio Blekinge och tyckte att den var bra, så vi ville se hur det gick för dom å det gick ju bra, dom gick vidare i tävlingen.
Alva har mest suttit och spelat på min “platta”. Alva hade ätit sitt lördagsgodis tidigare så det blev “fruktstund” för oss i stället.
Önskar alla läsare en fortsatt fin söndag!
Ta väl hand om Er och varandra!
Kram
Nilla
torsdag 30 mars 2017
En sån skitdag!
Vilken jäkla skitdag det har varit idag. Igår vaknade jag med ont i halsen och i natt har jag sovit illa p.g.a. hosta å jag känner mig väldigt trött. Idag har jag sovit en hel del på dagen, så nu hoppas jag inte nattsömnen blir lidande av detta. Jag trodde verkligen inte att jag skulle råka ut för nåt sånt här nu. I höstas vaccinerade jag mig mot influensan. Innan jag tog vaccinet så råkade jag ut för en förkylning som satte sig i bihålorna, sen åkte jag på ytterligare en jätteförkylning i januari i år, så jag trodde att jag hade fått min “beskärda del” vad det gäller förkylningar och sådant, men nu har jag fått denna hosta med ont i halsen och idag har jag också en jäkla huvudvärk. Jag känner mig egentligen inte förkyld, förutom det här med halsont och huvudvärken från helvetet. Jag får väl se hur det går, hoppas att det inte blir nåt mer av detta, tycker verkligen att det får räcka med sån här skit. Jag hade ju också problem med hörseln efter senaste förkylningen men det har blivit mycket bättre å nu hör jag ungefär som innan förkylningarna. Får hålla tummarna för att hörseln inte blir sämre nu igen. Det var jobbigt både för mig och omgivningen när jag hörde så illa.
Det har i alla fall varit skönt att vara hemma själv idag när jag inte känt mig så pigg. Tony körde nämligen iväg tidigt, han har varit chaufför åt Åke som hade en del ärende att uträtta. Jag har inte ens känt för att äta något idag, men nu börjar jag känna att det kanske hade varit på sin plats med lite mat, men tror att jag väntar tills Tony kommer hem så att vi kan äta något tillsammans. Det får väl i alla fall bli lite kaffe och någon macka till att börja med.
onsdag 29 mars 2017
Vår, smärtor och hjälpmedel!
Jag har inte så mycket trevligt att skriva om just nu, men tänkte ändå titta in här på bloggen. Det känns inget vidare att skriva “gnälligt” i bloggen men jag vill ju att min blogg skall vara som en dagbok och då får det ju bli så här eftersom det inte händer så mycket positivt i min vardag. Jag älskar ju egentligen våren men kan inte riktigt glädjas som jag brukar göra denna tiden på året. Tycker det mesta är trist just nu på grund av smärtorna och orörligheten. Värken är inte hela världen, den är jag ju så van vid eftersom jag har haft smärtor hela livet. Smärtorna kan jag ju medicinera bort ganska så bra men det känns betydligt värre med orörligheten. Ja, jag känner mig väldigt “låg” just nu.
I måndags kunde jag i alla fall sluta med Fragminsprutorna som jag hållt på att ta i en månad. Jag fick börja med dessa sprutor några dagar före operationen på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Efter den planerade operationen (som tyvärr inte gick att genomföra) hade jag problem med blödningar så jag fick vänta några dagar med att inleda Waranmedicineringen. När jag sedan började med att ta Waran igen så skulle jag fortsätta med Fragminsprutorna tills mitt PK-värde kommit upp på rätt nivå. Det har dröjt länge innan värdet var tillräckligt högt för att helt övergå till Waran, men i måndags kunde jag sluta med sprutorna.
Det har blivit en hel del sprutor på en månad eftersom jag har tagit
2 sprutor per dag. Jag tar nämligen 7500 enheter Fragmin x 2/dag.
Jag var uppe ganska tidigt idag och kände inte så mycket av mina smärtor så det kändes positivt så långt. Vid middagstid tog jag en dusch å det kändes också väldigt bra, men sen var det kört. På eftermiddagen kunde jag inte vara uppe längre utan kände att det var bäst att lägga mig så att jag kunde sträcka ut benen ordentligt. Det jobbigaste med att ligga är rastlösheten som infinner sig. Jag kan ibland ta min dator och kolla på en film eller nån TV-serie medan jag ligger till sängs, men just nu kan jag inte koncentrera mig tillräckligt för att titta på nåt sådant. Det är i alla fall tur att jag har min laptop, där jag har lite andra grejer att fixa med, sådant som inte kräver så mycket koncentration. Det är däremot lite besvärligt hur jag skall ligga/sitta med laptopen i sängen. Jag har ju en höj- och sänkbar säng. Jag kan även höja och sänka huvud- och fotända på den här sängen, men problemet är hur jag skall ha datorn.
Ibland har jag haft datorn på en sån här datorkudde men det blir det alldeles för varmt på mina ben, benet med KTS:en svullnar av värmen och värken tilltar. I morgon skall jag försöka få tag på arbetsterapeuten så att jag kan få ett datorbord som hjälpmedel. Jag tror nämligen att det finns nåt bord som liknar de bord man har när man ligger på sjukhus. Jag har ändå tänkt ringa henne om min “arbetsstol” som också behöver fixas till.
Nilla
måndag 27 mars 2017
Blodprover och fotvård!
Go´ middag
Solen skiner här idag och det är nu ca 13 grader.
Så himla skönt väder, men ändå är jag inte så pigg. Det kan väl ha en del att göra med omställningen från vinter- till sommartid.
I eftermiddag är det dags för blodprovstagning igen på Vårdcentralen i Sölvesborg.
Jag skall få kollat mitt PK-värde och nu hoppas jag att värdet ligger på rätt nivå så jag slipper ta fler Fragminsprutor. Jag har också fått en remiss från Kirurgmottagningen vid Blekingesjukhuset i Karlskrona. Jag var ju där på ett läkarbesök när jag hade problem med blödningar och svullnader efter ingreppet på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Då hade jag också ont där svullnaden var, men nu gör det inte så ont där, det är inte heller lika hårt, men svullnaden är kvar, dock något lite mindre. Nu vill läkaren som undersökte mig i Karlskrona att jag skulle ta nya blodprover, sen får vi se om han vill kolla upp det nåt mer. Det är ju i alla fall nu ca 1 månad sedan ingreppet i Uppsala.
Efter blodprovstagningen så har jag tid för “medicinsk fotvård”. Jag brukar få denna fotvårdsbehandling var 3:e månad, men nu har det dröjt längre sen jag fick min förra behandling eftersom min ordinarie fotvårdsterapeut har blivit sjuk, så nu skall det verkligen bli skönt att få detta fixat igen.
När jag är klar på Vårdcentralen så skall Tony och jag handla lite. Vi har också samlat på oss en massa pantflaskor och burkar, så troligtvis pantar vi en del idag också när vi ändå är ute och far. I morgon har Tony nämligen lite andra grejer som han skall fixa så det är lika bra att få detta gjort idag.
Kram
Nilla
fredag 24 mars 2017
Känner mig som en zoombie!
Jag känner mig aldrig pigg nu för tiden. Det känns som att jag alltid har “typ influensa” eller nåt sånt, ena stunden är jag varm och i nästa ögonblick så fryser jag, har verkligen inte mycket ork att göra nåt heller. Åker vi t.ex och handlar nån dag så är jag helt slut efter det och det finns inte så mycket energi kvar till annat. Jag antar att det är mina smärtor och min dåliga sömn som gör att jag aldrig känner mig pigg, har ju svårt att sova på nätterna men försöker ändå komma upp i vettig tid å inte sova nåt på dagen, men likväl så känner jag mig som jag var överkörd av en lastbil eller nåt i den stilen när jag vaknar på morgonen. Det känns nästan varje morgon som jag hade varit på ”världens fest” och druckit, jag känner mig bakfull, men det kan jag inte va, för det är sällan jag dricker nåt starkt. Visst kan jag ta ett glas vin då och då, men det är inte mycket och inte ofta jag dricker nåt med alkohol numera.
Jag fick ju börja ta Fragminsprutor inför operationen på Akademiska sjukhuset i Uppsala men efter det skulle Waranmedicineringen sättas in igen för att få upp
PK-värdet så att jag kunde sluta med Fragminsprutorna, men jag har nu hållt på med de här sprutorna sedan den 25:e februari (alltså en månad nu) och fortfarande är inte mitt PK-värde uppe i rätt nivå. Så här lång tid brukar det inte ta att få upp värdet. Jag var på Vårdcentralen i tisdags och tog senaste blodprovet, då hade värdet gått ner ytterligare. Sköterskan på AK-mottagningen vid Blekingesjukhuset i Karlshamn, (det är AK-mottagningen som sköter ordinationen av min Waranmedicinering) ringde mig i onsdags och sa att nu skulle jag ta flera tabletter fr.o.m. i onsdags, sedan blir det till att ta nytt prov på måndag igen. Då hoppas jag verkligen att PK-värdet ligger där det ska, annars måste jag ta kontakt med min läkare på Thorax vid Blekingesjukhuset i Karlshamn så dom kan utreda vad det är som gör att värdet inte kommer upp i rätt nivå.
Tony sökte på internet och hittade en förteckning med matvaror som kan göra att
PK-värdet sänks, så jag får vara lite försiktig med vad jag äter. Det är ju bl.a. grönsaker med K-vitamin som kan sänka värdet en del, bl.a spenat, grönkål, broccoli och brysselkål, så intag av dessa skall jag vara försiktig med.
Idag har det varit strålande solsken och det hade varit roligt om jag kunde gått ut och gjort lite i trädgården, men sånt orkar jag ju verkligen inte med nu för tiden heller. Tony har varit iväg idag för att köra en man som sitter i rullstol så jag har haft lite “egentid”. Jag har tvättat, diskat och plockat undan lite härhemma idag i alla fall. Tony är nu arbetslös igen (fr.o.m. förra torsdagen den 16:e mars). Hans arbetsgivare hade inte råd att ha kvar alla anställda, så nu har jag inte “egentid” på det sättet som jag hade tidigare. Samtidigt så hinner och orkar ju Tony fxa lite mer här hemma nu när han inte jobbar heltid, men samtidigt behöver han nog den sociala biten som jobbet gav. Jag tror att han kände det positivt att t.ex. komma ut idag utan mig som sällskap. Visst tycker vi om att komma ut gemensamt också, men samtidigt så gör vi ju nästan allt tillsammans så lite “egentid” är bra både för honom och för mig. Det kommer ju även märkas att vi får betydligt mindre pengar nu när han har A-kassa i stället för en “riktig lön”, så det gäller att sänka utgifterna.
Nu är det snart dags att försöka sova lite, så att jag är någorlunda pigg i morgon eftersom vi då skall åka upp till dottern och svärsonen för att hjälpa dom en del med deras flytt. Dom har ju köpt hus i Kyrkhult och denna helgen behövde dom ha lite hjälp av oss. Jag kan ju inte hjälpa till med så mycket, men jag kan ju vara lite med Alva under tiden som dom andra bär grejer.