Vardag igen efter 60-årsdagen och vår Danmarksresa!

Ja, så är det mesta som vanligt igen efter helgens strapatser. Känns ingen skillnad alls även om jag nu har haft min (“runde fødselsdag)
som dom säger i Danmark. Min önskan för min födelsedag var just det att få komma till Danmark i alla fall den dagen som jag fyllde år.  
Tony och jag åkte iväg ganska tidigt härifrån. Vi tog sedan färjan från Helsingborg till Helsingör.

Väl framme i Helsingör så parkerade vi i parkeringshuset i Føtex och begav oss sedan iväg till en loppmarknad (loppemarked) som anordnades i anslutning till “Gågatan”. Jag köpte 3 CD-skivor med Gasolin och en med Bruce Springsteen.

Efter det blev det lite shopping på “Gågatan”. Jag köpte bl.a. en jättefin kofta och efter det drack vi varsin öl. Det smakade gudomligt gott med en kall öl i det vackra vädret.


Innan vi körde ut till Prøvesten som är ett annat köpcenter så handlade jag en del shampo och balsam på Matas. Det är jättebra produkter som jag har handlat mycket förr och som fortfarande finns på Matas.

När vi kom ut till Prøvesten så blev det lite inköp på Netto och Kvickly. Kvickly är nästan det samma som Coop här i Sverige och en del produkter var i stort sett samma som i våra
Coop-butiker, det stod också Coop på en del varor. I denna butik fanns det jättemycket varor, allt från matvaror, vin, öl, kläder, skor, leksaker, ja en massa mer grejer faktiskt.

När vi är i Helsingör så har vi en favoritrestaurang som ligger på hörnet vid Gågatan. Vi hade tänkt att vi skulle äta där när vi handlat klart men tyvärr stängde dom tidigare än vi trodde, så vi letade lite på nätet efter andra restauranger, men visste faktiskt inte var vi skulle äta. Vi ville ju äta danska rätter när vi nu var i Danmark. Jag orkade inte heller gå runt och leta efter nåt bra ställe eftersom jag hade gått otroligt mycket under dagen, så i stället tog vi färjan tillbaka till Helsingborg och sedan bestämde vi oss för att äta på China Wall i Kristianstad. Den där danska middagen får vänta tills nästa gång vi skall till Danmark. Vi var hemma lite tidigare än vad vi trodde att det skulle blivit och då fick det bli sängläge för mig.

Igår kände jag mig som om jag var “bakis” men det var väl på grund av allt gående och att min
andning inte var så bra under gångturerna på lördagen heller. Eftersom jag endast drack en öl på eftermiddagen i lördags så kunde jag ju omöjligt vara “bakis”.

I övrigt har det inte blivit något firande alls. Igår var barnen hemma, men det blev inget firande utan dom höll på sina bilar hela dagen.
       
Jag trodde jag skulle varit pigg idag eftersom jag tog det ganska lugnt igår, men idag har jag det ännu värre med värken. Känns så “tradigt”, är så svårt att planera något när man har det så här, men jag skall i alla fall fixa ett par maskiner tvätt och plocka undan här lite så att jag kan känna mig avkopplad senare ikväll.

Senare idag skall jag läsa lite i min journal från Uppsala också och se vad som är på gång (om det skrivits in nåt nytt sen senast jag var inne där). Uppsala Läns Landsting har ju haft  en del problem med deras journalsystem under några dagar, men idag kunde jag se att mina uppgifter fanns med där igen.
Går att läsa lite om detta om man klickar på länkarna här nedan:
http://www.lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2016/09/Stora-problem-med-journalsystem-i-Uppsala/
http://www.lul.se/nyheter#/pressreleases/journalproblem-paaverkar-kapacitet-i-vaarden-1544376
http://www.unt.se/uppland/uppsala/landstinget-i-forstarkningslage-4354630.aspx
Nilla

Att leva med PAH & CTEPH – Energibesparing!

 
På länken nedan kan ni läsa en del från Socialstyrelsen om Pulmonell arteriell hypertension PAH och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension CTEPH. Det är den sistnämnda diagnosen som jag har.
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension


Det finns lite tips på att spara energi när man har dom har sjukdomarna (diagnoserna).
Dessa tips på energibesparing har jag lånat från den här sidan:

http://pah.ifokus.se/articles/54262d2b8e0e7448b8020ff3-energibesparing-1?discussions-1

Energibesparing 1:
Hitta balans mellan aktivitet och vila.
Dela upp aktiviteterna under dagen. Dela upp dem i flera steg. Prova att lägga in naturliga pauser. Prioritera det som känns viktigt och roligt.
Ställ rimliga krav på dig själv.
Förändra rutiner genom att acceptera hjälp från någon med delar av aktiviteter som du inte prioriterar högt.
Att ändra sina vanor och rutiner är inte lätt och får ta tid.
Var nöjd med det du gjort under dagen.
Energibesparing 2: Underlätta den personliga vården. Här kommer några tips och råd.
Sitt ner på en duschpall eller badkarsbräda när du duschar. Undvik ånga.
Duschpallen kan du även använda framför handfatet när du borstar tänderna, tvättar dig eller rakar dig.
Använd även halkmatta eller handtag i väggen för att hålla balansen och undvika halkrisk.
Sitt ner när du klär på dig och dra upp underkläder och byxor samtidigt.
Även en griptång, strumppådragare och elastiska skosnören kan underlätta din personliga vård.
Energibesparing 3:
Sömnen, sängen och sovrummet.
Om du behöver använda många kuddar under huvudet/ryggen när du sover så kan ett elekriskt sängryggstöd underlätta.
Är dina ben/fötter svullna kan det vara bra att ha upphöjning vid fotändan av sängen. Då kan det kanske räcka med ett manuellt stöd och ha i ett läge hela tiden.
Det kan vara bra att ha huvudänden på sängen och sidor och fotända fritt. Det gör bäddning av sängen mycket enklare eftersom man då kan gå runt och slipper sträcka sig över sängen.
Det är också jättebra att ha en takfläkt i sängkammaren som kan vara igång varma sommarnätter.
Energibesparing 4:
Matlagning
Sitt ner när du arbetar, men tänk på rätt arbetshöjd. Placera gärna redskap och ingredienser som du använder ofta nära dig.
När du ska flytta många saker till exempel vid dukning, använd rullbord eller bricka på rollatorn om du har sådan.
Använd elektriska och lätta redskap, som elvisp och teflonstekpanna för att underlätta tunga arbetsmoment.
Bra med hel- eller halvfabrikat i frysen för de tillfällen då du ej har ork över för matlagning.
Energibesparing 5:
Städning och tvättning
Dela gärna upp städningen över flera dagar. Städa ett rum i taget.
Då du dammsuger och torkar golv försök hålla överkroppen upprätt. Om du behöver komma åt under soffan gå ner på knä.
Vid rengöring av badkar sitt vid sidan av badkarskanten och använd borste eller svamp med långt skaft.
Ställ in strykbrädan på låg höjd och sitt ner när du stryker.
Det finns en hel del hjälpmedel som kan vara bra att ha för at underlätta för oss med PAH/CTEPH när det gäller den personliga vården. Prata med din arbetsterapeut vad du skulle behöva för att tillvarob ska underlättas för dig.

• Duschpall
• Badkarsbräda
• Halkmatta (köper du själv)
• Griptång
• Strumppådragare
• Elastiska skosnören (köper du själv)

Nilla

Uppsala 16-17 juni – Hotel von Kraemer!

Jag tänkte skriva lite här om hotellet som vi har övernattat på när vi varit i Uppsala. I juni var det första gången som vi åkte till Uppsala för att träffa 2 läkare på Akademiska sjukhuset angående mina medfödda kärlmisssbildningar (venösa missbildningar). Klippel Trenaunay syndrom.
Hotellet som vi övernattade på heter Hotel von Kraemer. Det här hotellet är ett patienthotell som 
drivs av Landstinget.

Hotel von Kraemer – Ett hotell i Uppsala för vila och inspiration.
Hotel von Kraemer är det högst belägna hotellet i Uppsala, mitt i den lummiga stadsdelen Kåbo, med absolut närhet till Uppsala slott, Botaniska Trädgården, Uppsala Universitet och Akademiska sjukhuset. Hotellet har 84 rum med totalt 163 bäddar. På 4:e våningen finns receptionen och restaurangen med 70 sittplatser.

Hotellet öppnade 2014 men gick i konkurs drygt ett år efter öppnandet. Från årsskiftet 2016 är det  Uppsala läns landsting, tillsammans med de övriga sex landstingen som har Skandionkliniken, som själva driver patienthotellet och restaurangen.

I samma byggnad som hotellet finns alltså också Skandionkliniken som är en
strålbehandlingsklinik.



     

Kram

Nilla

Första resan till Uppsala & Akademiska sjukhuset!

Torsdagen den 16 juni gick vår första resa till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det var första gången Tony och jag besökte Uppsala. Jag hade ju fått en tid på Akademiska sjukhuset för en “second opinion”. Anette skjutsade in oss till stationen i Sölvesborg där vi startade vår resa med tåg. När vi kom till Hässleholm blev det till att byta tåg. Från Hässleholm åkte vi med X 2000 till Stockholms central där det igen blev tågbyte. Tågresan mellan Stockholm och Uppsala blev med ett lite mindre och äldre tåg. Väl framme i Uppsala ösregnade det och vi fick snabbt leta upp en buss som tog oss till Akademiska sjukhuset.
När vi kom till Akademiska sjukhuset så fick vi leta upp ingång 70 och därifrån ta oss vidare till Röntgenmottagningen/Mottagningen för vaskulära anomalier. Där träffade vi 2 läkare som hade genomgått mina röntgenbilder + journaler från Lund och Malmö, dom ville träffa mig för att göra en bedömning om det skulle gå att göra något åt mina besvär vad det gäller kärlmissbildningarna (Klippel Trenaunay syndrom).

Det första en av läkarna sa, var att jag med mina problem var en riktig utmaning, men dom verkade väldigt intresserade av att ta tag i detta. Dom hade en plan om att det i första hand skulle göras en total kartläggning av hela vensystemet, något som aldrig gjorts av mina tidigare läkare i Malmö.
När vi var klara på sjukhuset så var det dags att bege sig till patienthotellet “Hotel von Kraemer” för att checka in.
 
Vi hade tänkt att vi skulle försöka hitta en restaurang i Uppsala för att äta lite, men eftersom vi var “skittrötta” efter resan och läkarbesöket så fick det bli middag på hotellet, i övrigt kopplade vi bara av på hotellrummet.



Fotbolls-VM var ju i full gång så det fanns ju lite fotboll att titta på.

På fredagen den 17 juni blev det god hotellfrukost innan vi checkade ut och beställde en sjuktransport till Uppsala central för vidare hemresa med tåg.

Jag kommer att uppdatera bloggen i kommande inlägg om vad som hänt vidare med mina läkarbesök i Uppsala.
Alltså fortsättning följer…

Kram
Nilla