Jag blev intervjuad om mina sjukdomar och mina smärtor…

Idag blir det ett lite annorlunda blogginlägg. Jag tänkte skriva lite om en intervju för en tidningsartikel. Förra året blev jag kontaktad av en journalist från en lokal tidning som heter Blekingeposten.

Detta är framsidan av tidningen och där står det följande:

Optimist trots den svåra smärtan.

Det ena dystra beskedet efter det andra. Gunilla Hansen från Olofström har kämpat mot ovanliga sjukdomar som Klippel-Trenaunays syndrom och CTEPH sedan barndomen och lever med ständig smärta. Men hon har ändå en ljus syn på livet.

Här följer artikeln från tidningen:

Gunilla Hansen från Olofström, har kämpat mot svåra och ovanliga sjukdomar i hela sitt liv. Trots att hon aldrig är smärtfri är hon optimistisk inför framtiden.

Gunilla, som idag bor i Sölvesborg, är uppvuxen i Gillesnäs i Olofström. Redan när hon föddes såg läkarna att det var något som inte stämde, hon hade stora röda smultronmärken runt vänstra knäskålen.

När hon var i tvåårsåldern skickades hon till Malmös lasarett för att operera bort kärlmissbildningarna som visade sig vara Klippel-Trenaunays syndrom, en mycket ovanlig sjukdom.
- Sjukdomen kan vara av lindrig art eller svårare och jag fick den svåraste som sitter i de djupa venerna. Det blev lite bättre efter operationerna som jag fick göra om vartannat år, men jag har alltid haft kroniska smärtor i ben och fot säger Gunilla när hon sitter vid köksbordet i Ebbalycke i Sölvesborg med en liten dosa i händerna för att mäta syrehalten i blodet.

Propp i lungan.

I tonåren fick hon mer problem med sitt ben. Kärlen inflammerades och benet och foten svullnade. Efter nian sökte Gunilla jobb, men eftersom hon imte kunde ta vad som helst, så gick hon en kontorsutbildning på AMU i Ronneby. Där träffade hon sin blivande make Tony. De förlovade sig och fick två barn. Graviditeterna gjorde Gunilla sämre och redan sex månader efter att dottern var född fick hon opereras igen. Hon kämpade på med jobb och barn och fick ta starka värktabletter men blev till sist sjukpensionär.

År 2008 fick hon en propp i lungan och kunde knappt andas. Hon fick blodförtunnande medicin under sex månader, men när medicinen togs bort fick hon återigen stora problem med sin andning. På lasarettet hittade man inga nya proppar, men året därpå, strax innan jul blev hon så dålig att hon blev inlagd.
- Tyvärr träffade jag en dålig läkare som sa att jag vägde för mycket och att jag skulle sluta att tänka så mycket på andningen. Då skulle allt bli bra så han skickade hem mig igen.

Inget val.

I februari 2009 togs ultraljud på hjärta och lungor, där man såg att det var för högt tryck i lungkretsloppet. Påsken 2010 fick hon åter tas in på lasarettet. Hon fick en bra läkare som upptäckte en ny propp i lungan och hon sattes återigen på blodförtunnane medicin. Men en dag ringde läkaren och frågade henne hur hon mådde efersom trycket bara ökade hela tiden. Hon skickades till Lund där man konstaterade att hon också led av CTEPH – kronisk lungemboli som orsakas av proppar.
- Min medicin kostade 26 000 kronor, men som tur gick det på högkostnadsskyddet. Jag fick också Viagra som faktiskt är en hjärtmedicin och fick lite lättare att andas, men trycket fortsatte ändå att öka, säger Gunilla.

2011 blev hon erbjuden en lungoperation på Karolinska sjukhuset i Stockholm. Läkaren informerade henne noga innan om att det var en mycket riskfylld operation. Hon kunde få en stroke, njurarna kunde lägga av, hon kunde dö på operationsbordet.
- Vad har jag för val, frågade jag, för jag kände att gjorde jag inte operationen skulle jag dö säger Gunilla.

Kyldes ner.

Gunilla blev nersövd och hennes kropp kyldes ner. Detta för att hjärnan ska klara sig utan syre. När operationen var klar kunde man inte väcka henna för hjärtat rusade, så man fick låta henne sova.
- Jag drömde konstiga drömmar, säger Gunilla som låg nersövd i flera veckor.
Det gick inte att väcka henne förrän efter tredje försöket. Hon fick dialys eftersom njurarna lagt av. Hon kunde inte röra sig i början och inte heller tala efter en trakeotomi i halsen. Men njurarna kom igång och efter ett tag flyttades hon med sjukhusflyg till Blekingesjukhusen.

När sonen fick se henne första gången efter operationen svimmade han eftersom han trodde att hon nu skulle vara som vanligt igen. Efter fyra månader återvände Gunilla till livet och fick på nytt lära sig att gå. Efter en tid upptäckte man att hon hade ytterligare en sjukdom, May-Thurner syndrom, vilken gör att hon har ett stopp vid naveln där blodet inte kan komma förbi, utan måste ta en omväg via äggstockar och njurar.

En dag sa läkarna att de inte kunde göra mer för henne. Men Gunilla gav sig inte utan lyckades hitta en läkare via en Facebookgrupp som genom en ny operation kunde underlätta för Gunilla. En operation hon måste göra då och då.
- Men jag är ändå hoppfull och har alltid varit positiv. Jag vill med min berättelse få andra att få upp ögonen för dessa sjukdomar. Jag har också haft ett fantastiskt stöd i min make Tony, säger Gunilla och tittar på Tony.

Klippel-Trenaunays syndrom.

* Klippel-Trenaunays syndrom är en medfödd sjukdom som kännetecknas av hudförändringar i form av så kallade portvinsfläckar, kärlmissbildningar i blod och eller lymfkärlssystemet samt skelettförändringar och förstorade mjukdelar.

* Syndromet beskrevs första gången år 1900 av de franska neurologerna Maurice Klippel och Paul Trenaunay.

* Idag går det inte att bota Klippel-Trenaunays syndrom.

Länk till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser:
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/klippel-trenaunayssyndrom
Länk till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser:
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

Alltså vad trött jag är på detta…

Just nu är jag verkligen så trött på detta med min jävla värk som blir så mycket värre i värmen. Det är många som tycker att värmen är jobbig, men hade det inte varit för värken så kunde jag i alla fall varit ute. Idag gick jag ut och satte mig en liten stund, men efter det så hade mitt ben (ja, alltså uppe från låret ner till foten) svullnat nåt enormt så det kändes som att skinnet inte räckte till och jag fick inte på skon på vänster fot (det är ju i vänstersidan) som jag har den medfödda sjukdomen (Klippel Trenaunay Syndrome). Det har varit jobbigt förr också men just nu går det faktiskt inte att beskriva hur jäkla ont det gör. Efter att jag suttit en liten stund ute så var det bara sängläge som gällde. När jag lägger upp benet så avtar ju svullnaden lite, men även nu på kvällen så var foten så svullen och skorna passade fortfarande inte och det känns som att skinnet inte räcker till över svullnaden uppe i låret. Jag vill ju verkligen inte gnälla eller få sympatier när jag skriver här på bloggen eller lägger upp bilder m.m på Facebook och andra sociala medier, jag vill bara att folk skall förstå hur jävlig den här sjukdomen är och att folk får upp ögonen för sällsynta diagnoser. Många sjukdomar (även om dom är allvarliga) vet ju folk en del om i alla fall, men den här medfödda sjukdomen som jag har känner ju inte många till, det är ju t.o.m så att de flesta läkare jag träffar inte har en aning om vad det är för något och då är det många gånger svårt att få rätt vård när jag söker för besvären. Just nu har jag så jäkla ont och många frågar naturligtvis om jag inte har smärtstillande medicin att ta, å visst har jag det, men när det är som värst så hjälper inte dessa mediciner heller utan jag får försöka uthärda en dag i sänder. 

Ikväll skall jag i alla fall försöka glömma de värsta smärtorna under några timmar när jag skall titta på fotbollsmatchen mellan Sverige och Danmark som spelas på Friends Arena. Fotboll är något jag verkligen gillar och jag tror ju att det är så att när man inte mår bra får man försöka ägna sig åt något man verkligen tycker om och försöka trigga igång endorfinerna för att få må så bra som möjligt.

Önskar alla läsare en
fantastisk lördagskväll!
 

Vårvärmen är här!

Så är påsken över och vardagen har tagit vid.

Idag har det varit första riktigt varma vårdagen här. Vi hade ca 11 grader i skuggan vid middagstid.  Det känns verkligen underbart att vårvärmen verkat ha kommit. Det skall tydligen bli ännu varmare till helgen efter vad meteorologerna på radion sade i deras väderprognos idag. Det skall bli så skönt att kunna hänga undan vinterkläderna efter denna kalla vår.

Tony har varit ute och fixat en del på eftermiddagen men tyvärr så har jag inte mått bra idag så för min del har det blivit sängläge det mesta av dagen. Jag har haft  problem med min IBS-mage, men jag har nog mig själv att skylla eftersom jag drack lite vin igår kväll och jag vet ju att magen reagerar på det. Nu hoppas jag på att kunna “kurera” mig idag så jag kan komma iväg å handla lite i morgon. Jag har även haft ont i luftvägarna och mina anklar har varit svullna så det tyder ju på att hjärtat är extra ansträngt. Jag hoppas på att även det ger med sig annars får jag väl söka läkare för detta.

Idag ringde Tony till min läkare på Akademiska sjukhuset för att kolla vilket datum som är inplanerat för min operation. Operationskoordinatorn var inte på plats idag men vi fick i alla fall ett preliminärt datum (14 maj) av läkaren.

Tony var nu på eftermiddagen inne i stan och handlade lite som vi saknade till vår middag. Han skall göra ost- och skinkpaj ikväll som vi sedan äter med grönsallad till.

Ikväll har vi tänkt att vi skall se på lite TV-program som vi missat under de senaste dagarna. Det börjar ju även en ny serie på TV3 ikväll som jag tror blir kul att titta på. Det är en serie som heter Lingonligan och som handlar om fotbollslaget Vinninge BK som ligger sist i division 7. Den verkar bli bra och passar bra för en sån fotbollsnörd som mig.

Text från TV3: Fotbollsföreningen Vinninge BK ligger sist i division 7 och står nu inför utmaningen att börja vinna matcher, annars kommer den lokala bonden förvandla fotbollsplanen till en odling för sockerbetor. Lagets stora stjärna ”Kroyf” lever fortfarande på meriten att han var sommarproffs i Malmö FF som tonåring. Lingonligan är en skruvad, karaktärsdriven komediserie med hög igenkänning. I rollerna ser vi Anders Jansson, Sven Melander, Morgan Alling, Carolina Gynning, Claes Månsson, Smail Alihodzic, William Spetz, Elisabeth Wernesjö, Mustafa Al-Mashhadani, Armand Mirpour, Lisbeth Johansson med flera. Premiär ikväll 21.00 på TV3, Viafree och Viaplay.

Klicka på bilden nedan för att se trailern från TV3.

Önskar alla läsare en trevlig onsdagskväll!

  

Långfredag!

Så blev det långfredag 2018.

Igår var jag på Ortopedtekniska avdelningen på Blekingesjukhuset i Karlshamn för att kolla efter några sommarskor/sandaler. Jag hittade 3 olika par sandaler som skulle kunna passa mina fötter så dessa skulle Kalle på Ortopedtekniska ta hem. Jag skall sedan prova dessa för att se vilka som passar mig bäst. När det är bestämt vilka jag skall ha kommer dessa att skickas iväg så att det kan göras förhöjning på den högra skon. Mitt ben med den medfödda sjukdomen:
Klippel-Trenaunay syndrom är nämligen ca 11 mm längre än mitt friska ben.

När jag var klar på sjukhuset körde vi till Coop för att handla hundmat till Voli. Vi hade ju glömt bort att köpa detta när vi var iväg och handlade i onsdags.

Igår kväll blev det hårfärgning och lite annat för min del. Tony fixade middagen som vi åt medan vi kollade på TV.

Önskar alla läsare en fortsatt fin långfredag!

 

Snart påsk!

 

Idag har vi varit iväg och handlat en del inför påsken. Jag vet fortfarande inte vad vi skall hitta på i påsk, men lite god mat har vi i alla fall varit iväg och köpt. Vi körde ner till Kristianstad eftersom det var lite grejer som jag skulle ha på ÖoB, sedan var vi också inom på Lidl där vi handlade en del. På hemvägen körde vi inom Bromölla där vi handlade lite matvaror både på Maxi och Lidl. Jag hade jätteont när vi kom hem så det var bara till att “knapra” en hel del smärtstillande och efter det kände jag mig helt “groggy”. Ikväll har Tony griljerat en “helgskinka” så vi har ätit lite goda skinkmackor till kvällskaffet.

Tänkvärt! 

Den som aldrig skådat avgrunderna
får aldrig uppleva de himmelska höjderna.
Den som aldrig skrikit i ångest,
snyftat i förtvivlan och förbannat i vrede,
kommer aldrig någonsin att gråta i glädje
över tonerna från en silverflöjt.
- Okänd författare -

               
Önskar alla läsare en fortsatt fin onsdagskväll!

 

 

Låg syresättning och böjda naglar…

God eftermiddag!

Jag känner mig dödstrött idag och saknar timmen som försvann i natt. Skall i alla fall snart försöka ta mig in i duschen. 

Igår körde Tony och jag iväg för att handla lite efter att vi först ätit frukost och löst Melodikrysset. Det blev en tur till Kristianstad för lite koll i ett par Second Hand butiker och på hemvägen stannade vi i Bromölla för att handla matvaror på Lidl samt Maxi. När vi kom hem så hade jag tänkt att duscha men jag hade “skitont” efter att ha varit iväg. Det var ju så klart trist att jag fick ont, men jag behövde verkligen komma ut lite, så då får det bli som det blir.

Jag slängde i alla fall i en tvätt i maskinen när jag kom hem och sen fikade vi. Efter det blev det sängläge för min del. Tony fixade middagen och det blev biffar som han tillberedde av fläskfärsen som vi hade köpt på Lidl.

När vi hade ätit middag låg jag till sängs igen, men tyvärr så fanns smärtorna där hela tiden och jag somnade inte förrän långt efter midnatt. Ja, det känns ju idag att jag inte sovit så länge och värken är inte mycket bättre idag.



Min syresättning har varit lite si och så några dagar och jag funderar på om det är dags att ringa min läkare på Blekingesjukhuset så att dom kan ta ett blodgas-test. Jag har också märkt att mina naglar har fått en konstig form. Det är ett tag sedan jag lade märke till att naglarna blivit bredare och att dom sedan böjer sig nedåt. Jag kollade lite på nätet vad detta kan bero på och det kan tyda på problem med lungorna, men det är ju inget nytt för min del eftersom en av mina diagnoser är CTEPH (kronisk lungemboli) men det här med att naglarna böjer sig har jag ju inte lagt märke till tidigare utan det var några månader sedan jag märkte detta.

Bilden visar tyvärr inte så bra hur naglarna böjer sig…

Jag kollade min syresättning för en liten stund sedan och då var den låg (mätaren visade 87 och jag skall helst inte ligga under 90), så när jag duschat skall jag ta och koppla in syrgasen.

Nedan följer en länk till Socialstyrelsens sida om “Ovanliga diagnoser” där dom beskriver CTEPH – kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (Chronic thromboembolic pulmonary hypertension, CTEPH)

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

Önskar alla läsare en fin söndag!