Tittar in här igen…

Hejsan  

Har blivit väldigt dåligt med bloggandet på sista tiden så det är väl dags för ett blogginlägg igen så att mina läsare vet att jag lever

Jag har ju inte skrivit här sedan dagen innan det var dags för min “årliga besiktning” på Universitetssjukhuset i Lund så jag uppdaterar lite här om detta besök.

Onsdagen den 22:e november hade jag tid på Hjärtmottagningen vid Universitetssjukhuset i Lund. Tony och jag begav oss iväg tidigt eftersom jag skulle infinna mig på Hjärtmottagningen redan kl. 08:15 för diverse undersökningar. Först blev det hjärtkateterisering, därefter var det dags för ultraljud på hjärta och lungor, avslutningsvis blev det 6-minuters gångtest.

Efter undersökningarna fikade Tony och jag i Bistron på sjukhuset, efter det var det dags för att ta ett EKG och avslutningsvis fick vi träffa min läkare för att höra resultaten från undersökningarna.

Jag fick veta att mitt höga tryck i lunkretsloppet hade ökat lite grann (kanske inte så bra, men kan ligga inom felmarginalerna tyckte min läkare). Trycket i lungkretsloppet skall på en frisk människa ligga mellan 20-25 mmHg. Mitt ligger nu i dagsläget på
56 mmHg, därav min dåliga andning. Min högra hjärthalva var måttligt ansträngd (förra året var den uttalat ansträngd) och hjärtat pumpade lite bättre än förra året. Jag är nöjd med resultaten och läget är alltså ganska stabilt från förra årets undersökningar. I framtiden blir det eventuellt ett byte till några andra mediciner som ska kunna göra att jag får det lite bättre med andningen. 

På torsdagen var jag ganska trött efter undersökningarna så det blev till att ta det lugnt. Anette och Alva var inom här. Tony hjälpte Anette med att byta till vinterdäck på den ena bilen och sedan blev det fika innan Anette och Alva begav sig hem.

Förra fredagen var jag och Tony hemma här och fixade lite. På kvällen ringde Christer som hade blivit ståeende med sin bil i Kylinge. Tony fick åka upp för att byta några delar på bilen men tyvärr så hjälpte det inte bara med att byta dessa delar utan Christer fick ställa bilen här och sedan få skjuts hem till Kyrkhult av Amanda och Christian.

Ja, så blev det då även bilreparationer under större delen av lördagen. Anette, Christer och Alva kom hit på eftermiddagen för att börja reparera bilen. Dom höll på med bilen långt ut på kvällen så vi bestämde oss för att äta pizza och Anette körde in till stan där hon hämtade pizza till oss allihop.

På söndagen blev det mest “slappande” för både mig och Tony.

I måndags var det sen dags för mig att ta ett nytt PK-prov igen så på eftermiddagen körde Tony och jag in till Vårdcentralen. När jag var klar på Vårdcentralen blev det därefter en tur till Bromölla för att handla lite.

På tisdagen var vi hemma hela dagen och ordnade med diverse grejer.

I onsdags var Tony iväg och körde lite ärenden åt en man som bor i Sölvesborg så jag hade “egentid” här hemma.

I torsdags blev det till att vara hemma här och fixa igen.

I fredags fixade vi en del här hemma på dagen och på kvällen var vi bjudna till Christian och Amanda för en överraskning.

Det blev lite god mat där och sedan till fikat hade dom köpt en tårta. Denna tårta var lite speciell eftersom när man skar i den så skulle grädden inne i tårtan visa könet på deras väntande barn. Vi visste innan att dom väntade barn, men dom hade sagt att dom inte fått reda på könet så detta blev verkligen en överraskning. Jag fick den stora äran att skära först och grädden var blå. Vi ser verkligen framemot att bli farföräldrar. Vår dotter har ju ett barn (en dotter) så mormor och morfar har vi kunnat titulera oss sedan 2012, men nu skall vi alltså bli farmor och farfar till en liten gosse också.

Igår var Christian, Anette, Christer och Alva här eftersom både Christian och Christer skulle fixa med deras bilar. Alva sov över här och Anette & Christer kom hit ganska tidigt idag. Tony har hjälpt Christer med en del bilreparationer inför ombesiktningen. Dom blev klara med dessa reparationer idag så nu kan Anette eller Christer köra in och besiktiga bilen vilken dag som helst.

Jag har legat till sängs idag eftersom hela kroppen har gjort “uppror”. Min mage har varit helt “kass” och smärtorna i benet har inte heller varit nådiga. Nu hoppas jag på att kunna må bättre i morgon eftersom jag tänkt mig att åka iväg och handla lite. Jag har hittat lite fina kläder i Lidls reklamblad som jag skulle vilja kolla på.

Önskar alla läsare en
fortsatt fin söndag & 1:a advent!

Söndag i hemmets lugna vrå!

God kväll alla läsare!

Jag har inte bloggat sedan i onsdags så nu tänkte jag skriva ner lite om vad som hänt sedan dess.

I onsdags fick jag kalllelsen till den årliga hjärtkateteriseringen på Hjärtmottagningen vid Universitetssjukhuset i Lund. Jag blev lite överraskad eftersom jag läst i min journal att denna undersökning inte var planerad förrän efter årsskiftet, men samtidigt var det jättebra att den kom nu eftersom det blir en ny operation i Uppsala i början av nästa år och då kan det ju vara bra att ha gjort dessa undersökningar innan.

         

Jag skrev ju i mitt förra blogginlägg att jag var inne på Vårdcentralen i onsdags, detta för att ta mitt PK-prov och få influensavaccinet.
Svaret på mitt PK-prov fick jag med posten i torsdags och värdet låg nu på en bra nivå så jag kunde sluta med Fragminsprutorna.

Det blev en hel del sprutor som jag fick ta även denna gång!

I torsdags var jag lite frusen och kände mig inte jättepigg, vet inte om det var lite biverkningar av influensavaccinet. Vid tretiden i torsdags körde Tony iväg till Returbilen i Kristianstad där Christian och han skulle hämta några delar till Svens bil. Anette kom hit å lämnade Alva som skulle sova över här eftersom Christer skulle iväg på AW och Anette skulle jobba natt.

På natten till fredag hade jag djävulska smärtor i nacken så min sömn blev inte nåt vidare, men även om vi hade Alva här så kunde jag vila en hel del under fredagen och när Christer hade slutat jobba så hämtade han Alva.

De här smärtorna i nacken har varit väldigt jobbiga i flera dagar, men igår var det lite bättre så jag trodde att jag var på bättringsvägen men i natt har jag haft djävulskt ont igen så idag har jag fått stoppa i mig en hel del smärtstillande. Idag var Tony och jag inbjudna till dop men tyvärr så orkade jag inte åka iväg på detta. Det är min   systerdotters barn som idag har blivit döpt i Jämshögs kyrka.

Ikväll har jag och Tony spelat bingolotto och ätit rester av våra pizzor som vi köpte i fredags. Jag vann inget på min bingolott men Tony vann i alla fall en ny bingolott.

      

Vill önska alla läsare en fortsatt fin söndagskväll!  

Nilla

Förra veckans bravader!

Hemma igen och vardagen har tagit vid.

I tisdags förra veckan kom Christer, Anette och Alva hit. Christer hade lite problem med sin bil så Tony och Christer fixade detta på eftermiddagen/kvällen. Det var tur att dom hade lite delar att ta från deras gamla bil som står här på tomten. När dom hade lagat bilen så blev det “hämtmat” för oss alla här innan Anette, Christer och Alva körde hem. När dom hade åkt så var det dags för mig och Tony att packa det sista som vi skulle ha med oss på vår resa till Uppsala.

På onsdagsmorgonen blev Tony och jag hämtade här av Blekingetrafiken som körde oss till Ronneby Airport för vidare flyg till Arlanda. På Arlanda blev vi sedan upphämtade av en Taxibil från Uppsala som körde oss till Hotell Scandic Nord i Uppsala. Där kunde vi ganska snart checka in och få vårt rum. Vi hade övervägt om vi skulle gå ut på stan och äta nåt men eftersom det verkade vara ganska långt till någon restaurang så bestämde vi oss för att äta på hotellet. Vi åt en jättegod lunch och sedan blev det bara till att “chilla” på rummet med lite TV-tittande samt att ladda inför torsdagens operation.

Klickbilder:

På torsdagsmorgonen var det så dags för oss att ta en Taxi in till Akademiska sjukhuset. Det blev en ganska tidig morgon eftersom jag skulle infinna mig redan kl. 07:00 för operationsförberedelser. Vid ca kl. 08:00 kördes jag ner till operation och där fick jag träffa Per (den läkare som skulle göra ingreppet). Tyvärr så såg läkaren att det inte var helt tätt i den ven som dom stängt av tidigare så han fick sätta in ytterligare några coils för att det skall bli helt tätt där. Det var annars meningen att dom skulle gjort ett liknande ingrepp längre ner i låret men så blev det inte denna gång utan den operationen kommer att göras om några månader. Jag har fått förklarat för mig att den här venen som kallas “marginalven” eller “babyven/embryonalven”, den har alla barn när dom föds men sedan försvinner denna ven när barnet/babyn reser sig och börjar gå, men när man föds med sjukdomen som jag föddes med, Klippel-Trenaunay syndrom så finns denna ven kvar hos vissa med sjukdomen. Denna ven ställer till med en hel del problem och med åren förstoras marginalvenen, vilket gör att de normala djupa venerna i benet minskar i storlek och cirkulationen försämras. Små artärer tömmer sig då i marginalvenen för att kompensera för den dåliga cirkulationen, vilket gör venen vid och kraftigt förtjockad. Detta kan innebära att det utvecklas stora ytliga vener, blödningar, blodproppar och försämrat blodflöde tillbaka till hjärtat (venstas). Operationen/ingreppet gick bra men tyvärr så började det “tokblöda” där dom hade gått in för att stänga av venen. Det blir ganska ofta problem med blödningar eftersom jag måste vara väldigt lättblödande för att inte få fler blodproppar.

Jag kom i alla fall upp till vårdavdelningen efter ingreppet och det var tänkt att jag skulle blivit utskriven lite senare på eftermiddagen och kunna åka ut till hotellet för övernattning där. Tyvärr så blödde det ännu mer så personalen hade ett väldigt besvär för att få stopp på blödningarna. Det tog ca 10 timmar innan blödningarna hade avstannat helt så jag fick inställa mig på att övernatta på sjukhuset och Tony fick åka själv ut till hotellet.
Klickbilder:
På fredagen var det ju i alla fall lugnt med blödningarna och annat så då kunde jag inställa mig på att resa hem. Tony kom till vårdavdelningen för att hämta mig och när jag var utskriven åkte jag i min rullstol ner för att vänta på taxin som tog oss till Arlanda. Det blev sedan flyg till Ronneby Airport och där blev vi hämtade av Blekingetrafiken för resan hem.

 
När vi kom hem så fixade Tony lite till oss att äta och i övrigt tog vi det bara lugnt innan det var läggdags.
I lördags var det en ganska lugn dag för oss men vi var tvungna att åka iväg för att handla lite matvaror eftersom det var ganska tomt både i skafferiet och i kylen. När vi sedan kom hem så packade vi upp grejerna från resväskan och senare på kvällen var det dags för middag samt lite TV-tittande, vi ville ju inte missa “Så mycket bättre”.



I söndags blev det en dag i hemmets lugna vrå.

I måndags var jag uppe ganska tidigt och när vi hade ätit frukost samt fixat lite här hemma blev det en tur till IKEA i Helsingborg. Vi hade tittat ut en byrå som vi skulle köpa och egentligen hade vi tänkt oss en tur till IKEA i Älmhult men eftersom byrån var slut där och dom inte skulle få in fler förrän den 5:e november (sista dagen när den är på “extrapris” ) så ville vi inte vänta utan det fick bli en tur ner till Helsingborg i stället. När vi varit inne på IKEA gick vi en runda inne på Väla Center och kollade lite. Innan vi var klara för hemfärd så fick det bli lite mat på McDonalds. Jag är egentligen inte så förtjust i att äta där, men för att slippa laga mat på kvällen fick det ändå bli så.

Igår morse var jag på Mammografi på Blekingesjukhuset i Karlshamn och när jag var klar där så handlade vi lite frallor och sen körde vi hem. När vi kom hem åt vi vår frukost och sen började Tony att sätta ihop den nya byrån, under tiden fixade jag med lite annat här hemma. 

Idag har jag inte gjort nåt speciellt utan det har varit en lugn innedag!
Önskar alla läsare en fortsatt fin onsdag!

Kram  
Nilla

Dags för ny operation!

Godmiddag alla läsare!

Vilken dagar alltså Det har varit en hel del att ordna med de senaste dagarna.

Igår mådde jag inte alls bra när jag vaknade. Jag skulle ha varit på Mammografi redan klockan 08:50 men jag hade sovit skitdåligt under natten och kände att det inte skulle vara möjligt för mig att ge mig iväg. Jag fick ringa och avboka tiden å sedan ta morfin så att jag kunde komma upp.

Efter det hade jag lite att fixa med innan jag skulle ge mig iväg in till stan för ett läkarbesök hos min husläkare. Det var lite grejer som jag skulle diskutera med henne och sedan ville jag att hon skulle skriva en rekvisition så att jag kan få nya skor och kängor utprovade hos ortopedteknikerna på landstinget. Igår fick jag frikort igen, nu har jag frikort i alla fall t.o.m 2018-05-02. Min husläkare frågade mig hur många gånger jag blivit opererad men det vet jag faktiskt inte, det har ju blivit massor med operationer. Jag genomgick min första operation redan som spädbarn och sedan följdes det av många operationer under mina barn- och ungdomsår. Det har ju sedan fortsatt likadant som vuxen så det har blivit en hel del.

När läkarbesöket var avklarat körde Tony och jag iväg till Kristianstad för att kolla lite i ett par Second Hand butiker. Vi hittade lite bra grejer där och efter det körde vi till Bromölla för att handla de matvaror vi behövde samt hämta mina mediciner på Apoteket.

Nästa vecka är det dags för ytterligare en operation på Akademiska sjukhuset i Uppsala så det har blivit mycket telefonsamtal hit och dit för att få allt under kontroll och ändå är inte allt riktigt klart ännu!

Det är ganska länge sen Tony ringde upp till sjukhuset (redan den 13:e september) för att kolla vilket datum som operationen skulle göras, men sedan har jag väntat på att få kallellsen med alla tider. Vi kunde ju inte boka varken resor eller hotell innan vi hade kallelsen. Det enda som vi fick reda på i september var ju operationsdatum men inget mer angående tider och dylikt så därför har vi inte kunnat boka varken resor eller hotell.

Förra måndagen hade vi fortfarande inte fått nån kallelse så Tony ringde upp till Uppsala för att efterlysa denna. Det verkar som att, om vi inte hade ringt så hade vi fått vänta ännu längre på kallelsen, men hon som Tony pratade med skulle försöka få iväg den nästföljande dag och i torsdags kom den så äntligen. Då blev det ytterligare samtal till hon som hade skickat kallelsen eftersom hon glömt bort att skriva nåt om när jag skulle sluta ta mitt Waran och det stod heller ingenting om premedicineringen på grund av min överkänslighet mot kontrast. I fredags ringde Tony om detta och i fredags eftermiddag ringde en läkare tillbaka till oss. Efter att denna läkare pratat med Tony så hade han skrivit ut recept på Fragminsprutor som jag skall börja att injicera den 22:e oktober när jag utesluter medicineringen med Waran. Han hade också skrivit ut recept på Betapred och Tavegyl som jag skall ta som premedicinering inför operationen eftersom jag inte tål kontrast. Tyvärr så hade denna läkare skrivit ut fel dosering på Fragminsprutorna och igår när jag skulle hämta mina mediciner så funderade jag på om personalen på Apoteket skulle kunde ändra detta eftersom dom ju ser vad jag har fått utskrivet tidigare, men tyvärr så gick det inte att ordna, så det får bli ytterligare telefonsamtal till Uppsala i dag.

I måndags fick vi ringa till Kirurgmottagningen på Blekingesjukhuset  i Karlshamn eftersom vi behöver ha ett papper med betalningsförbindelse vid bokning av resor och boende, och i måndags var det också dags att boka patienthotell, men det var fullbokat på Hotel von Kraemer där vi brukar bo, så vi fick ringa runt för att kolla efter nåt annat boende, och denna gången skall vi bo på Scandic Uppsala Nord i stället.

Ja, efter allt detta så tyckte vi att det mesta var ordnat förutom resorna som vi bokade igår, men efter att jag varit på Apoteket och det “strulade” med receptet på Fragminsprutorna så får det som sagt bli ytterligare telefonsamtal i dag.

Pust och stön vad allt detta tar tid och energi. Det är tur att Tony fixar så mycket, både här hemma å att han ringer och ordnar mycket av det praktiska. Det tar väldigt mycket energi att vara kronisk sjuk med allvarliga sjukdomar. Det påverkar inte bara det fysiska livet utan även det psykiska.

    

Idag på morgonen var Tony och Christian på Returbilen i Kristianstad där dom hämtade bildelar till Svens bil. När Tony kom hem så åt vi lite frukost och efter det blev det till att fortsätta ringa för att få allt klart inför Uppsalaresan.

Nu till något helt annat!

Det är en av mina Facebookvänner som ihärdigt har försökt nå mig och att vi skulle tala i telefon men jag har inte haft nån energi till detta och jag har inte haft nån ork till att vara social under dessa dagar då jag haft väldigt ont. Jag hoppas hon läser min blogg så att jag kan be om ursäkt här. Jag menar absolut inget illa men jag orkar bara inte med att vara social när jag har den här värken. Den lilla överskottsenergi som jag har får jag försöka lägga på att få vardagen att gå ihop, det är ju knappt att jag orkar med att umgås med familjen. Det är  faktiskt så att även mina fysiska smärtor påverkar det psykosociala livet. Nu hoppas jag att hon godtar min ursäkt och att vi kan prata nån dag när jag förhoppningsvis känner mig lite piggare.

Önskar alla läsare en underbar höstdag!

Nilla