Förra veckans bravader!

Hemma igen och vardagen har tagit vid.

I tisdags förra veckan kom Christer, Anette och Alva hit. Christer hade lite problem med sin bil så Tony och Christer fixade detta på eftermiddagen/kvällen. Det var tur att dom hade lite delar att ta från deras gamla bil som står här på tomten. När dom hade lagat bilen så blev det “hämtmat” för oss alla här innan Anette, Christer och Alva körde hem. När dom hade åkt så var det dags för mig och Tony att packa det sista som vi skulle ha med oss på vår resa till Uppsala.

På onsdagsmorgonen blev Tony och jag hämtade här av Blekingetrafiken som körde oss till Ronneby Airport för vidare flyg till Arlanda. På Arlanda blev vi sedan upphämtade av en Taxibil från Uppsala som körde oss till Hotell Scandic Nord i Uppsala. Där kunde vi ganska snart checka in och få vårt rum. Vi hade övervägt om vi skulle gå ut på stan och äta nåt men eftersom det verkade vara ganska långt till någon restaurang så bestämde vi oss för att äta på hotellet. Vi åt en jättegod lunch och sedan blev det bara till att “chilla” på rummet med lite TV-tittande samt att ladda inför torsdagens operation.

Klickbilder:

På torsdagsmorgonen var det så dags för oss att ta en Taxi in till Akademiska sjukhuset. Det blev en ganska tidig morgon eftersom jag skulle infinna mig redan kl. 07:00 för operationsförberedelser. Vid ca kl. 08:00 kördes jag ner till operation och där fick jag träffa Per (den läkare som skulle göra ingreppet). Tyvärr så såg läkaren att det inte var helt tätt i den ven som dom stängt av tidigare så han fick sätta in ytterligare några coils för att det skall bli helt tätt där. Det var annars meningen att dom skulle gjort ett liknande ingrepp längre ner i låret men så blev det inte denna gång utan den operationen kommer att göras om några månader. Jag har fått förklarat för mig att den här venen som kallas “marginalven” eller “babyven/embryonalven”, den har alla barn när dom föds men sedan försvinner denna ven när barnet/babyn reser sig och börjar gå, men när man föds med sjukdomen som jag föddes med, Klippel-Trenaunay syndrom så finns denna ven kvar hos vissa med sjukdomen. Denna ven ställer till med en hel del problem och med åren förstoras marginalvenen, vilket gör att de normala djupa venerna i benet minskar i storlek och cirkulationen försämras. Små artärer tömmer sig då i marginalvenen för att kompensera för den dåliga cirkulationen, vilket gör venen vid och kraftigt förtjockad. Detta kan innebära att det utvecklas stora ytliga vener, blödningar, blodproppar och försämrat blodflöde tillbaka till hjärtat (venstas). Operationen/ingreppet gick bra men tyvärr så började det “tokblöda” där dom hade gått in för att stänga av venen. Det blir ganska ofta problem med blödningar eftersom jag måste vara väldigt lättblödande för att inte få fler blodproppar.

Jag kom i alla fall upp till vårdavdelningen efter ingreppet och det var tänkt att jag skulle blivit utskriven lite senare på eftermiddagen och kunna åka ut till hotellet för övernattning där. Tyvärr så blödde det ännu mer så personalen hade ett väldigt besvär för att få stopp på blödningarna. Det tog ca 10 timmar innan blödningarna hade avstannat helt så jag fick inställa mig på att övernatta på sjukhuset och Tony fick åka själv ut till hotellet.
Klickbilder:
På fredagen var det ju i alla fall lugnt med blödningarna och annat så då kunde jag inställa mig på att resa hem. Tony kom till vårdavdelningen för att hämta mig och när jag var utskriven åkte jag i min rullstol ner för att vänta på taxin som tog oss till Arlanda. Det blev sedan flyg till Ronneby Airport och där blev vi hämtade av Blekingetrafiken för resan hem.

 
När vi kom hem så fixade Tony lite till oss att äta och i övrigt tog vi det bara lugnt innan det var läggdags.
I lördags var det en ganska lugn dag för oss men vi var tvungna att åka iväg för att handla lite matvaror eftersom det var ganska tomt både i skafferiet och i kylen. När vi sedan kom hem så packade vi upp grejerna från resväskan och senare på kvällen var det dags för middag samt lite TV-tittande, vi ville ju inte missa “Så mycket bättre”.



I söndags blev det en dag i hemmets lugna vrå.

I måndags var jag uppe ganska tidigt och när vi hade ätit frukost samt fixat lite här hemma blev det en tur till IKEA i Helsingborg. Vi hade tittat ut en byrå som vi skulle köpa och egentligen hade vi tänkt oss en tur till IKEA i Älmhult men eftersom byrån var slut där och dom inte skulle få in fler förrän den 5:e november (sista dagen när den är på “extrapris” ) så ville vi inte vänta utan det fick bli en tur ner till Helsingborg i stället. När vi varit inne på IKEA gick vi en runda inne på Väla Center och kollade lite. Innan vi var klara för hemfärd så fick det bli lite mat på McDonalds. Jag är egentligen inte så förtjust i att äta där, men för att slippa laga mat på kvällen fick det ändå bli så.

Igår morse var jag på Mammografi på Blekingesjukhuset i Karlshamn och när jag var klar där så handlade vi lite frallor och sen körde vi hem. När vi kom hem åt vi vår frukost och sen började Tony att sätta ihop den nya byrån, under tiden fixade jag med lite annat här hemma. 

Idag har jag inte gjort nåt speciellt utan det har varit en lugn innedag!
Önskar alla läsare en fortsatt fin onsdag!

Kram  
Nilla

Nu börjar det närma sig…

Ja, det är tur att det snart blir en ny operation. Jag har haft väldigt ont i en längre tid och nu hoppas jag på att operationen skall hjälpa en del på smärtorna. Smärtorna avtog ju en hel del där det förra ingreppet gjordes och nu väntar alltså ett nytt ingrepp längre ner i låret och där har jag haft väldigt ont under den senaste tiden, så jag hoppas ju på bättring även där.

I söndags slutade jag ta med min blodförtunnande medicin (Waran) och jag fick börja med min första spruta Fragmin. Jag tar 2 Fragminsprutor/dag (1 morgon och 1 kväll) varje dag inför operationen och sedan får jag fortsätta med sprutorna tills mitt
PK-värde kommit upp på rätt nivå igen. Igår var Tony på Apoteket och hämtade en del beställda mediciner samt fler Fragminsprutor så nu har jag sprutor hemma för ett bra tag.

Nu har vi tagit fram resväskan och skall packa det som vi skall ha med oss till Uppsala. Vi behöver ju inte ta med oss så mycket grejer eftersom jag inte räknar med att vi blir kvar längre än till dagen efter operationen, men man vet ju aldrig vad som kan hända. Vill ju inte “måla fan på väggen” men det har ju hänt förr att vårdtiden blivit betydligt längre än beräknat. Idag skall jag också ta fram min “syrgasmaskin” så jag kan ladda den. Jag brukar ha syrgas under flygturen, sen kan det va så att jag behöver ha lite extra syrgas även efter flygturen och kanske även efter operationen. Sedan behöver jag ju ha syrgas även när vi flyger hem.

Så med andra ord är det bara till att sätta fart med förberedelserna nu.

     

Önskar alla en fin höstdag!

Kram

Nilla

Vad trött man blir…. :(

Vi trodde att det mesta var klart inför Uppsalaresan nästa vecka, men “icke sa Nicke”.

Nytt recept på Fragminsprutor är skrivet av läkaren som skall operera mig nästa vecka, så nu hoppas vi att det blev rätt.

Vi har också ringt till Ekonomiavdelningen i Karlskrona för att höra hur vi skall göra med resorna mellan hotellet och Akademiska sjukhuset, där har vi fått besked om hur vi skall lösa detta.

Vi fick också ringa Blekingetrafiken för att kolla hur dags vi skulle bli hämtade här på avresedagens morgon, men då hade dom missat att boka resor härifrån till Ronneby Airport, allt får man tydligen “dubbelkolla”, men nu är detta också fixat.

Men… det är fortfarande en sak som inte är klar ännu. Idag kom intyget från Landstinget Blekinge angående betalningsförbindelse för hotellkostnaderna, men då står det att vi skall bo på Hotel von Kraemer, men detta var ju fullbokat så vi fick boka ett annat hotell. Tony ringde till den person som hade skrivit under pappret, men hon kunde absolut inte ändra detta eftersom hon “enbart skriver under pappret”, så nu får vi ringa i morgon till Kirurgmottagningen på Blekingesjukhuset i Karlshamn för att få ett nytt intyg. Skall det ta lika lång tid att få det nya intyget (som det tog att få intyget som kom idag) så hinner vi alltså inte få det i tid innan vår resa. Alltså vad trött man blir

Nilla

Dags för ny operation!

Godmiddag alla läsare!

Vilken dagar alltså Det har varit en hel del att ordna med de senaste dagarna.

Igår mådde jag inte alls bra när jag vaknade. Jag skulle ha varit på Mammografi redan klockan 08:50 men jag hade sovit skitdåligt under natten och kände att det inte skulle vara möjligt för mig att ge mig iväg. Jag fick ringa och avboka tiden å sedan ta morfin så att jag kunde komma upp.

Efter det hade jag lite att fixa med innan jag skulle ge mig iväg in till stan för ett läkarbesök hos min husläkare. Det var lite grejer som jag skulle diskutera med henne och sedan ville jag att hon skulle skriva en rekvisition så att jag kan få nya skor och kängor utprovade hos ortopedteknikerna på landstinget. Igår fick jag frikort igen, nu har jag frikort i alla fall t.o.m 2018-05-02. Min husläkare frågade mig hur många gånger jag blivit opererad men det vet jag faktiskt inte, det har ju blivit massor med operationer. Jag genomgick min första operation redan som spädbarn och sedan följdes det av många operationer under mina barn- och ungdomsår. Det har ju sedan fortsatt likadant som vuxen så det har blivit en hel del.

När läkarbesöket var avklarat körde Tony och jag iväg till Kristianstad för att kolla lite i ett par Second Hand butiker. Vi hittade lite bra grejer där och efter det körde vi till Bromölla för att handla de matvaror vi behövde samt hämta mina mediciner på Apoteket.

Nästa vecka är det dags för ytterligare en operation på Akademiska sjukhuset i Uppsala så det har blivit mycket telefonsamtal hit och dit för att få allt under kontroll och ändå är inte allt riktigt klart ännu!

Det är ganska länge sen Tony ringde upp till sjukhuset (redan den 13:e september) för att kolla vilket datum som operationen skulle göras, men sedan har jag väntat på att få kallellsen med alla tider. Vi kunde ju inte boka varken resor eller hotell innan vi hade kallelsen. Det enda som vi fick reda på i september var ju operationsdatum men inget mer angående tider och dylikt så därför har vi inte kunnat boka varken resor eller hotell.

Förra måndagen hade vi fortfarande inte fått nån kallelse så Tony ringde upp till Uppsala för att efterlysa denna. Det verkar som att, om vi inte hade ringt så hade vi fått vänta ännu längre på kallelsen, men hon som Tony pratade med skulle försöka få iväg den nästföljande dag och i torsdags kom den så äntligen. Då blev det ytterligare samtal till hon som hade skickat kallelsen eftersom hon glömt bort att skriva nåt om när jag skulle sluta ta mitt Waran och det stod heller ingenting om premedicineringen på grund av min överkänslighet mot kontrast. I fredags ringde Tony om detta och i fredags eftermiddag ringde en läkare tillbaka till oss. Efter att denna läkare pratat med Tony så hade han skrivit ut recept på Fragminsprutor som jag skall börja att injicera den 22:e oktober när jag utesluter medicineringen med Waran. Han hade också skrivit ut recept på Betapred och Tavegyl som jag skall ta som premedicinering inför operationen eftersom jag inte tål kontrast. Tyvärr så hade denna läkare skrivit ut fel dosering på Fragminsprutorna och igår när jag skulle hämta mina mediciner så funderade jag på om personalen på Apoteket skulle kunde ändra detta eftersom dom ju ser vad jag har fått utskrivet tidigare, men tyvärr så gick det inte att ordna, så det får bli ytterligare telefonsamtal till Uppsala i dag.

I måndags fick vi ringa till Kirurgmottagningen på Blekingesjukhuset  i Karlshamn eftersom vi behöver ha ett papper med betalningsförbindelse vid bokning av resor och boende, och i måndags var det också dags att boka patienthotell, men det var fullbokat på Hotel von Kraemer där vi brukar bo, så vi fick ringa runt för att kolla efter nåt annat boende, och denna gången skall vi bo på Scandic Uppsala Nord i stället.

Ja, efter allt detta så tyckte vi att det mesta var ordnat förutom resorna som vi bokade igår, men efter att jag varit på Apoteket och det “strulade” med receptet på Fragminsprutorna så får det som sagt bli ytterligare telefonsamtal i dag.

Pust och stön vad allt detta tar tid och energi. Det är tur att Tony fixar så mycket, både här hemma å att han ringer och ordnar mycket av det praktiska. Det tar väldigt mycket energi att vara kronisk sjuk med allvarliga sjukdomar. Det påverkar inte bara det fysiska livet utan även det psykiska.

    

Idag på morgonen var Tony och Christian på Returbilen i Kristianstad där dom hämtade bildelar till Svens bil. När Tony kom hem så åt vi lite frukost och efter det blev det till att fortsätta ringa för att få allt klart inför Uppsalaresan.

Nu till något helt annat!

Det är en av mina Facebookvänner som ihärdigt har försökt nå mig och att vi skulle tala i telefon men jag har inte haft nån energi till detta och jag har inte haft nån ork till att vara social under dessa dagar då jag haft väldigt ont. Jag hoppas hon läser min blogg så att jag kan be om ursäkt här. Jag menar absolut inget illa men jag orkar bara inte med att vara social när jag har den här värken. Den lilla överskottsenergi som jag har får jag försöka lägga på att få vardagen att gå ihop, det är ju knappt att jag orkar med att umgås med familjen. Det är  faktiskt så att även mina fysiska smärtor påverkar det psykosociala livet. Nu hoppas jag att hon godtar min ursäkt och att vi kan prata nån dag när jag förhoppningsvis känner mig lite piggare.

Önskar alla läsare en underbar höstdag!

Nilla

Fredag, solsken och god middag!

Godkväll alla läsare!

Igår var det ett riktigt “busväder” här, det regnade och blåste nåt enormt, men idag har det varit solsken och klockan 12:00 var det 12 grader varmt. Detta väder var verkligen perfekt, inte minst för Tony som hade bestämt att han skulle kolla vad det var för fel Svens bil.

Tony kollade på Svens bil och det var en drivknut som behöver bytas så nu skall Tony köpa en drivknut nånstans och sen byta denna på bilen.

Britt-Marie hade gjort en jättegod fläskstek som vi åt med kokt potatis, brunsås och pressgurka. Det var supergott och jag tog 2 portioner idag, ett tecken på att maten var jättegod och bra för mig som har haft dålig aptit ett tag. Britt-Marie hade också bakat en jättegod Cheesecake som vi åt till kaffet. Christian kom också hem en stund efter han slutat jobbet och han åt också middag här.

Nu sitter Tony och jag själva, sitter här och lyssnar på Danmarks radio P5 som spelar jättefin musik som vanligt.


  

Önskar alla läsare en fin fredagskväll!