Tillfrågad om intervju, provtagningar m.m

Tittar in här med ett litet blogginlägg igen.

Det har väl egentligen inte hänt så mycket här utöver det vanliga… jo förresten så fick jag ett meddelande från en journalist i måndags. Hon ville eventuellt intervjua mig angående min sjukdom/mina sjukdomar, (vilken tidning det gäller håller jag hemligt än så länge). Jag skriver eventuellt när det gäller intervjun eftersom journalisten var intresserad av att intervjua mig men hon måste ha klartecken från sin chef innan det kan bli någon intervju.

                    

Idag var jag uppe ganska tidigt, jag var verkligen “skittrött” även om jag lade mig tidigt igår kväll, men tyvärr så sover jag ju dåligt på nätterna. Förr tog jag en insomningstablett för att sova men jag har slutat ta denna. Jag tyckte inte den hjälpte mig i slutet, den hade inte den rätta effekten längre, antagligen p.g.a. ökad tolerans, jag var så jäkla trött hela förmiddagen efter och kände mig helt “bakis”. I början när jag hade slutat med denna medicin så sov jag väldigt dåligt men numera sover jag i alla fall lika bra som när jag tog medicinen och så slipper jag känna mig “bakis” varje dag. Ibland får jag ta morfin på kvällen när jag skall sova och tar jag morfinet lite för sent så får jag samma känsla av bakfylla dagen efter. Det är ett jäkla skit med dessa mediciner men ibland finns det inte så mycket valmöjligheter utan det blir som att välja mellan pest eller kolera.

                            

Även om jag var väldigt trött i morse så fick jag upp och göra mig i ordning för att åka in till Vårdcentralen i Sölvesborg. Det var ju dags för mig att ta ett nytt PK-prov igen. Förra veckan förväntade jag mig att värdet skulle vara uppe i rätt nivå så att jag skulle kunnat sluta med Fragminsprutorna som jag tagit sedan den 22:e oktober. Jag fick ju börja med sprutorna då eftersom jag opererades den 26:e oktober, men tyvärr visade PK-provet förra veckan alldeles för lågt värde för att kunna sluta med sprutorna. Nu hoppas jag att provet som jag tog idag visar rätt värde så att jag kan gå över till att enbart ta mina Warantabletter igen. När jag var klar med provtagningen var det så dags för mig att få mitt influensavaccin också.

                            

När jag var klar på Vårdcentralen körde vi bort till Coop för att handla några frallor, och sen åkte vi hem för att äta vår frukost.

                      

Jag hade så jäkla ont när vi kom hem så då fick jag ta en hel del smärtstillande och sen kom den där känslan av att känna mig “groggy” igen, men men… så är det, det får gå ändå… 

                

Önskar alla läsare en fortsatt fin onsdag!

Nilla

Förra veckans bravader!

Hemma igen och vardagen har tagit vid.

I tisdags förra veckan kom Christer, Anette och Alva hit. Christer hade lite problem med sin bil så Tony och Christer fixade detta på eftermiddagen/kvällen. Det var tur att dom hade lite delar att ta från deras gamla bil som står här på tomten. När dom hade lagat bilen så blev det “hämtmat” för oss alla här innan Anette, Christer och Alva körde hem. När dom hade åkt så var det dags för mig och Tony att packa det sista som vi skulle ha med oss på vår resa till Uppsala.

På onsdagsmorgonen blev Tony och jag hämtade här av Blekingetrafiken som körde oss till Ronneby Airport för vidare flyg till Arlanda. På Arlanda blev vi sedan upphämtade av en Taxibil från Uppsala som körde oss till Hotell Scandic Nord i Uppsala. Där kunde vi ganska snart checka in och få vårt rum. Vi hade övervägt om vi skulle gå ut på stan och äta nåt men eftersom det verkade vara ganska långt till någon restaurang så bestämde vi oss för att äta på hotellet. Vi åt en jättegod lunch och sedan blev det bara till att “chilla” på rummet med lite TV-tittande samt att ladda inför torsdagens operation.

Klickbilder:

På torsdagsmorgonen var det så dags för oss att ta en Taxi in till Akademiska sjukhuset. Det blev en ganska tidig morgon eftersom jag skulle infinna mig redan kl. 07:00 för operationsförberedelser. Vid ca kl. 08:00 kördes jag ner till operation och där fick jag träffa Per (den läkare som skulle göra ingreppet). Tyvärr så såg läkaren att det inte var helt tätt i den ven som dom stängt av tidigare så han fick sätta in ytterligare några coils för att det skall bli helt tätt där. Det var annars meningen att dom skulle gjort ett liknande ingrepp längre ner i låret men så blev det inte denna gång utan den operationen kommer att göras om några månader. Jag har fått förklarat för mig att den här venen som kallas “marginalven” eller “babyven/embryonalven”, den har alla barn när dom föds men sedan försvinner denna ven när barnet/babyn reser sig och börjar gå, men när man föds med sjukdomen som jag föddes med, Klippel-Trenaunay syndrom så finns denna ven kvar hos vissa med sjukdomen. Denna ven ställer till med en hel del problem och med åren förstoras marginalvenen, vilket gör att de normala djupa venerna i benet minskar i storlek och cirkulationen försämras. Små artärer tömmer sig då i marginalvenen för att kompensera för den dåliga cirkulationen, vilket gör venen vid och kraftigt förtjockad. Detta kan innebära att det utvecklas stora ytliga vener, blödningar, blodproppar och försämrat blodflöde tillbaka till hjärtat (venstas). Operationen/ingreppet gick bra men tyvärr så började det “tokblöda” där dom hade gått in för att stänga av venen. Det blir ganska ofta problem med blödningar eftersom jag måste vara väldigt lättblödande för att inte få fler blodproppar.

Jag kom i alla fall upp till vårdavdelningen efter ingreppet och det var tänkt att jag skulle blivit utskriven lite senare på eftermiddagen och kunna åka ut till hotellet för övernattning där. Tyvärr så blödde det ännu mer så personalen hade ett väldigt besvär för att få stopp på blödningarna. Det tog ca 10 timmar innan blödningarna hade avstannat helt så jag fick inställa mig på att övernatta på sjukhuset och Tony fick åka själv ut till hotellet.
Klickbilder:
På fredagen var det ju i alla fall lugnt med blödningarna och annat så då kunde jag inställa mig på att resa hem. Tony kom till vårdavdelningen för att hämta mig och när jag var utskriven åkte jag i min rullstol ner för att vänta på taxin som tog oss till Arlanda. Det blev sedan flyg till Ronneby Airport och där blev vi hämtade av Blekingetrafiken för resan hem.

 
När vi kom hem så fixade Tony lite till oss att äta och i övrigt tog vi det bara lugnt innan det var läggdags.
I lördags var det en ganska lugn dag för oss men vi var tvungna att åka iväg för att handla lite matvaror eftersom det var ganska tomt både i skafferiet och i kylen. När vi sedan kom hem så packade vi upp grejerna från resväskan och senare på kvällen var det dags för middag samt lite TV-tittande, vi ville ju inte missa “Så mycket bättre”.



I söndags blev det en dag i hemmets lugna vrå.

I måndags var jag uppe ganska tidigt och när vi hade ätit frukost samt fixat lite här hemma blev det en tur till IKEA i Helsingborg. Vi hade tittat ut en byrå som vi skulle köpa och egentligen hade vi tänkt oss en tur till IKEA i Älmhult men eftersom byrån var slut där och dom inte skulle få in fler förrän den 5:e november (sista dagen när den är på “extrapris” ) så ville vi inte vänta utan det fick bli en tur ner till Helsingborg i stället. När vi varit inne på IKEA gick vi en runda inne på Väla Center och kollade lite. Innan vi var klara för hemfärd så fick det bli lite mat på McDonalds. Jag är egentligen inte så förtjust i att äta där, men för att slippa laga mat på kvällen fick det ändå bli så.

Igår morse var jag på Mammografi på Blekingesjukhuset i Karlshamn och när jag var klar där så handlade vi lite frallor och sen körde vi hem. När vi kom hem åt vi vår frukost och sen började Tony att sätta ihop den nya byrån, under tiden fixade jag med lite annat här hemma. 

Idag har jag inte gjort nåt speciellt utan det har varit en lugn innedag!
Önskar alla läsare en fortsatt fin onsdag!

Kram  
Nilla

Nu börjar det närma sig…

Ja, det är tur att det snart blir en ny operation. Jag har haft väldigt ont i en längre tid och nu hoppas jag på att operationen skall hjälpa en del på smärtorna. Smärtorna avtog ju en hel del där det förra ingreppet gjordes och nu väntar alltså ett nytt ingrepp längre ner i låret och där har jag haft väldigt ont under den senaste tiden, så jag hoppas ju på bättring även där.

I söndags slutade jag ta med min blodförtunnande medicin (Waran) och jag fick börja med min första spruta Fragmin. Jag tar 2 Fragminsprutor/dag (1 morgon och 1 kväll) varje dag inför operationen och sedan får jag fortsätta med sprutorna tills mitt
PK-värde kommit upp på rätt nivå igen. Igår var Tony på Apoteket och hämtade en del beställda mediciner samt fler Fragminsprutor så nu har jag sprutor hemma för ett bra tag.

Nu har vi tagit fram resväskan och skall packa det som vi skall ha med oss till Uppsala. Vi behöver ju inte ta med oss så mycket grejer eftersom jag inte räknar med att vi blir kvar längre än till dagen efter operationen, men man vet ju aldrig vad som kan hända. Vill ju inte “måla fan på väggen” men det har ju hänt förr att vårdtiden blivit betydligt längre än beräknat. Idag skall jag också ta fram min “syrgasmaskin” så jag kan ladda den. Jag brukar ha syrgas under flygturen, sen kan det va så att jag behöver ha lite extra syrgas även efter flygturen och kanske även efter operationen. Sedan behöver jag ju ha syrgas även när vi flyger hem.

Så med andra ord är det bara till att sätta fart med förberedelserna nu.

     

Önskar alla en fin höstdag!

Kram

Nilla

Vad trött man blir…. :(

Vi trodde att det mesta var klart inför Uppsalaresan nästa vecka, men “icke sa Nicke”.

Nytt recept på Fragminsprutor är skrivet av läkaren som skall operera mig nästa vecka, så nu hoppas vi att det blev rätt.

Vi har också ringt till Ekonomiavdelningen i Karlskrona för att höra hur vi skall göra med resorna mellan hotellet och Akademiska sjukhuset, där har vi fått besked om hur vi skall lösa detta.

Vi fick också ringa Blekingetrafiken för att kolla hur dags vi skulle bli hämtade här på avresedagens morgon, men då hade dom missat att boka resor härifrån till Ronneby Airport, allt får man tydligen “dubbelkolla”, men nu är detta också fixat.

Men… det är fortfarande en sak som inte är klar ännu. Idag kom intyget från Landstinget Blekinge angående betalningsförbindelse för hotellkostnaderna, men då står det att vi skall bo på Hotel von Kraemer, men detta var ju fullbokat så vi fick boka ett annat hotell. Tony ringde till den person som hade skrivit under pappret, men hon kunde absolut inte ändra detta eftersom hon “enbart skriver under pappret”, så nu får vi ringa i morgon till Kirurgmottagningen på Blekingesjukhuset i Karlshamn för att få ett nytt intyg. Skall det ta lika lång tid att få det nya intyget (som det tog att få intyget som kom idag) så hinner vi alltså inte få det i tid innan vår resa. Alltså vad trött man blir

Nilla