Mitt namn är Gunilla men jag brukar också kallas för Nilla. Jag och min man bor i Ebbalycke som ligger utanför Sölvesborg. Vi har 2 barn, en dotter född 1982 och en son född 1986. Jag har 3 barnbarn: jag är mormor till Alva och farmor till Calle och Lotta. Jag är född med en sällsynt sjukdom som heter Klippel Trenaunay syndrom (Klippel-Trenaunay-Syndrome). Denna sjukdom har varit orsak till att jag fått ytterligare 2 sällsynta sjukdomar, CTEPH (kronisk lungemboli) samt May Thurner syndrome.
fredag 7 juli 2017
Fredag och “fyraften”
Ikväll får väl Tony försöka fortsätta med bilreparationerna på vår bil.
Alva sov över här i natt men vid middagstid var Anette och Christer här å hämtade henne.
Jag sitter här just nu och funderar på vad vi ska ha att äta ikväll, har faktiskt ingen aning vad jag skulle vara sugen på. I morse åt jag en macka och drack kaffe till det. Jag hade kokt ägg också men sen tyckte jag inte att det smakade bra med ägg å faktiskt tyckte jag inte att det var gott med någon mat alls i morse. Får hoppas på att jag har bättre aptit ikväll.
Önskar alla läsare en
fortsatt fin fredag!
Kram
Nilla
torsdag 6 juli 2017
Första inlägget från nya datorn!
Jippie!! Nu kan jag blogga från min nya dator så här kommer första inlägget!
Skrev ju i måndags att jag hade en jäkla värk och det har fortsatt likadant i flera dagar. Jag har tagit en del smärtstillande men det har inte hjälpt så mycket och nattsömnen har blivit väldigt dålig. Igår låg jag till sängs tills långt ut på eftermiddagen för att få ner svullnaden. Jag gick bara upp när jag var tvungen att gå ut på toaletten. Jag tar ju mina vätskedrivande mediciner så det blir ju mycket "spring" till och från toaletten. Inte förrän på eftermiddagen kände jag mig redo för att gå upp och fixa mig lite "frukost". Alla som känner mig väl vet att jag har "hög smärtgräns" å att jag tål ganska mycket innan jag "kastar in handduken", men de senaste dagarna har värken varit rent jävlig, rent ut sagt .
Tony ringde i tisdags till Medicinkliniken på Blekingesjukhuset för att kolla varför jag inte fått någon tid till medicinsk fotvård. Jag skulle ju egentligen haft min fotvård i slutet av juni om det hade fungerat som tidigare, men när han ringde så sa dom att jag var uppsatt på en tid i september. Herregud, säger jag bara; hur skulle jag kunnat vänta så länge? Tånaglarna var ju skitlånga nu och som jag skrev tidigare så har jag ju inte vågat klippa dom själv pga risken för infektioner. Jag har ju också haft jätteont i tårna och antagligen är det därför jag också upplever att smärtorna i foten varit hemska. Tony påpekade i alla fall till dom på tidsbokningen att jag brukar få fotvård var 3:e månad så det verkade som att jag skulle bli kallad tidigare, men igår ringde dom och sa att det inte finns någon möjlighet för mig att få nån behandling förrän i september. Dom har problem med att hinna med alla patienter och de prioriterar patienterna med amputationer och allvarliga bensår. Dom har inte heller någon vikarie för "min ordinarie fotvårdsterapeut". Hon som ringde upp mig sa att en hel del får gå till privat fotvård emellan behandlingarna på Landstinget, hon sa också att jag kunde kanske ge mig på att klippa naglarna själv så igår kväll tog jag ett fotbad och sen fick Tony klippa mina tånaglar samt smörja in mina fötter. Nu hoppas jag att detta hjälper lite på smärtorna, jag tror i alla fall smärtorna i tårna skall bli mindre nu.
Ja, sen till nåt helt annat. Jag skrev ju tidigare att vår bil fungerade igen, men i måndags morse så startade den inte när Tony skulle köra till jobbet. Det var ju tur att Anettes bil stod kvar här så han har kunnat använda den i stället. Tony har fortsatt med felsökning på vår bil men han har inte fått helt klart för sig vad det är för fel så det blir till att fortsätta att felsöka.
Nu ikväll har Anette och Christer lämnat Alva här eftersom dom skulle in på “Killebom”. Alva ska sova över här tills i morgon.
Önskar alla läsare en jättefin kväll!
måndag 3 juli 2017
Varför sån väntan??
Ja, förra veckan blev ömsom vin ömsom vatten, eller hur är det man brukar säga.
Får väl skriva lite om vad som hände förra veckan då!
I måndags hände väl inget speciellt utan att Tony började jobba sin 3:e vecka på sommarjobbet. ¨
I tisdags var det 30 år sedan Tony och jag gifte oss (alltså var 30-åriga kriget avklarat) som min Far brukade säga Tony jobbade hela dagen och när han kom hem så bytte han bara kläder å sen körde vi iväg till Kristianstad. Vi körde först till Media Markt där Tony var inne och köpte en ny dator till mig å därefter körde vi ut till Erikshjälpen och kollade lite innan vi körde vidare till China Wall där vi åt buffé.
I onsdags var det så dags för mig att ta PK-prov. När Tony kom hem från jobbet körde vi direkt in till Vårdcentralen i Sölvesborg där dom tog provet som sedan skickades till AK-mottagningen på Blekingesjukhuset i Karlshamn. Ja, och som jag tidigare skrivit om så ringde min läkare från Akademiska sjukhuset i Uppsala angående mina besvär av kärlmissbildningarna. Nu blir det till att vänta på ny kallelse därifrån.
I fredags kom svaret på mitt PK-prov och nu låg värdet ganska bra (2,4) så nytt prov ska jag ta den 19:e juli.
Som jag skrev i mitt tidigare inlägg så hade vi problem med vår bil i fredags och i helgen har det varit strul med både vår bil samt med Anette´s och Christer´s bilar, men nu verkar alla bilarna vara okej igen. Tony fixade en del med sin bil igår och efter det körde han och jag till Bromölla för att handla en del.
Idag tog jag sovmorgon. Jag har annars varit uppe väldigt tidigt de senaste dagarna, men idag behövde jag ligga lite längre. Kände mig “bakis” när jag vaknade men tror det beror på att jag inte riktigt kunde komma till ro när jag skulle sova i natt. Mitt ben var väldigt svullet och det värkte så jag somnade inte förrän flera timmar efter att jag lagt mig. Nej, “bakis” var jag inte, tror inte man kan bli det lättmjölk I morse låg jag kvar en stund innan jag steg upp, låg bara och kollade på telefonen, bl.a på Facebook å lite andra sidor. Efter det gick jag upp å fixade mig lite frukost som idag bestod av kaffe, rostad macka och kokt ägg. Jag kände mig inte särskilt pigg efter frukosten heller men det är nog min sjukdom å smärtorna som gör att jag känner mig “typ influensasjuk” emellanåt. Det känns som att det tar flera timmar innan jag kan fungera någorlunda normalt å ibland har jag hela dagar som jag inte känner mig pigg alls. Idag har det varit en sån dag men jag har fixat lite här ändå. Det blir ju inte bättre av att ligga heller, tycker att jag måste försöka komma igång och göra en del annars känner jag mig inte tillfreds alls. Det får visserligen gå i lite lugn takt, men jag försöker i alla fall hålla mig på benen. Idag tyckte jag inte att värken var så illa när jag vaknade och svullnaden hade ju gått ner en hel del, men frampå eftermiddagen så var det “samma skit igen” med svullnad och värk. Jag väntar ju också på att få en tid till fotvård å värken blir ju absolut inte bättre med dessa långa tånaglar som jag har just nu men jag vill inte ge mig på att klippa dom själv eftersom jag har den stora risken för infektioner om nåt skulle gå fel och jag har ju en “stående remiss” till medicinsk fotvård, så jag tycker att det borde fungera bättre. När jag hade den tidigare fotvårdsterapeuten så kom alltid kallelserna inom 3 månader men efter att hon blev sjuk känns det som att jag “glöms” bort. Detta är en av nackdelarna med att ha en sällsynt sjukdom (de flesta vet inte hur viktigt vissa saker är) för att sjukdomen inte skall förvärras. Det var likadant förra gången jag skulle kallas och vid senaste behandlingen frågade jag fotvårdsterapeuten om jag skulle ringa för att få en ny tid eller om dom skulle kalla mig. Då sa hon att jag inte behövde ringa utan dom skulle kalla mig, men nu har det dröjt mer än 3 månader så jag får nog ringa och försöka påskynda det hela. Jag har ju haft så mycket infektioner i den här foten och benet samt fått den allvarliga och dödliga tarmbakterien Clostridium difficile av all antibiotikabehandling så jag tycker att min fotvårdsbehandling borde tas på större allvar.
Jag hoppas i alla fall att jag är piggare på torsdag eftersom det då är tänkt att jag ska ha Alva här å troligtvis så skal hon sova över här tills på fredag.¨
Denna veckan startar den årliga Stadsfestivalen Killebom här i Sölvesborg. Jag struntar nog i att ta mig in till stan. Det hade annars varit några saker som jag skulle tittat efter på marknaden, men jag stannar nog hemma i alla fall. Jag orkar verkligen inte med att träffa folk när jag inte mår så bra, då vill jag bara vara hemma själv eller med familjen. När jag inte mår bra blir jag ganska osocial och orkar inte med frågor om hur jag mår o.s.v. Jag blir inte ledsen eller deppig men vill bara inte träffa folk. Vet inte hur det är för andra med smärtor men jag får också väldigt svårt att koncentrera mig och blir ännu mer rastlös än vanligt.
Dagens citat!
Den friske har många önskningar,
den sjuke har bara EN…
Önskar alla läsare en fin kväll
och en fortsatt fin vecka.
Ta väl hand om Er och varandra.
fredag 30 juni 2017
Regnig fredag och bil som “strulade”…
Igår pratades det hela dagen på radion om att det skulle regna här men vi fick inget regn under gårdagen men däremot så vaknade vi till en regnig dag idag. Bilen startade inte i morse så Tony fick skjuts av en jobbarkompis ner till Sölvesborg idag. Ja, då vet jag vad helgen skall ägnas åt i alla fall. Troligtvis är det fukten som gjort så att bilen inte startade, den har ju gått bra tidigare när det varit torrt väder. Det har regnat en hel under dagen och jag kan tänka mig att det inte blir så mycket gjort utomhus idag. Vi får försöka städa av lite här inne ikväll å sedan hoppas på att det blir lite bättre väder i helgen så att det går att fixa bilen då i stället.
Jag steg upp tidigt idag trots att jag inte sovit så mycket i natt å det blev en tidig frukost. Efter frukosten satt jag bara och tog det lugnt ett tag innan det var dags att börja på hushållssysslorna. Jag började med att ta hand om disken från igår kväll, efter det har jag fixat med tvätt och annat å nu är det bara lite smågrejer till som skall plockas undan så att vi förhoppningsvis kan städa av golven här ikväll.
Dagens citat!
Ingenting är omöjligt,
det omöjliga tar bara lite längre tid.