Mitt namn är Gunilla men jag brukar också kallas för Nilla. Jag och min man bor i Ebbalycke som ligger utanför Sölvesborg. Vi har 2 barn, en dotter född 1982 och en son född 1986. Jag har 3 barnbarn: jag är mormor till Alva och farmor till Calle och Lotta. Jag är född med en sällsynt sjukdom som heter Klippel Trenaunay syndrom (Klippel-Trenaunay-Syndrome). Denna sjukdom har varit orsak till att jag fått ytterligare 2 sällsynta sjukdomar, CTEPH (kronisk lungemboli) samt May Thurner syndrome.
måndag 24 april 2017
Vilken dag… :( strul med A-kassan m.m
Lånade bilden på Carstens katt!
Vilken dag alltså…
Dagen började annars ganska bra med en god frukost Det var ett tag sedan jag hade ätit “min danska frukost” så det var extra gott idag Den här frukosten gillar jag: Danskt rågbröd som jag rostar så länge så att det blir lite hårt och krispigt sen dansk ost (Stark Jyde) på detta. Jag brukar köpa denna danska ost på Netto. Den kommer från Endrup.
Det är en “ganska dyr” ost men jag vill ju ha en sort som smakar lite mer än de flesta andra ostar som finns att få tag på. Jag tycker att de flesta ostar som finns att köpa i butikerna här är alldeles för “mesiga” i smaken. På osten har jag oftast hallonsylt från “Den gamle fabrik”, denna sylt är inte heller så lätt att hitta i butikerna, men senast köpte jag den på Maxi. Det finns ganska många olika smaker av denna marmelad/sylt att välja på.
Efter frukosten började det strula…
Tony ringde Kommunals A-kassa för att höra hur det går med hans ärende och utbetalning den här månaden. Han blev ju arbetslös den 16:e mars men han har ännu inte fått allt klart med A-kassan, så det såg lite mörkt ut med ekonomin för denna månaden. I mars gick det ju ganska bra att få ihop det eftersom att han hade halv lön från jobbet och därutöver fick han en del semestersättning utbetalt också.
Ja, när han ringde till A-kassan idag så verkade det fortfarande vara något “strul” med papperna som dom behöver för att betala ut hans ersättning denna månaden.
Det har tagit sin lilla tid… det var fel på första arbetsgivarintyget som han hade fått utskrivet och skickat in… då fick han brev från A-kassan att han skulle skicka in ett nytt arbetsgivarintyg. När väl detta arbetsgivarintyg var inskickat så kom det ytterligare ett brev om att dom därutöver behövde ha ytterligare ett papper (ett s.k. uppsägningsavtal)… ja då skickade han förra veckan in en kopia på sitt varsel men tydligen hade det inte kommit fram. Jag vet ju att han postade det i onsdags och skrev avsändare på kuvertet.
Är det Postnord som är boven i dramat, eller?!
Jag skulle ju ändå åka in till Vårdcentralen i Sölvesborg för att ta mitt PK-prov idag, så då passade Tony på att åka ner till Kommunals kontor nere i stan medan jag tog PK-provet och mina prover som skall skickas till Hjärtmottagningen i Lund (dessa tar jag en gång/månad).
Tony fick i alla fall prata med tjejen som var på Kommunals kontor så hon faxade upp samma papper som Tony hade skickat förra veckan. Begriper inte varför personen han pratade med i telefon tidigare idag inte sade att det var okej att maila eller faxa in det. Nej!, han skulle skicka in det!
Men nu är det förhoppningsvis utbetalning på gång till den 27:e april?!
Önskar alla läsare en fortsatt fin kväll!
Kram
Nilla
Ny vecka, nya tag…
God morgon
Så var jag uppe i alla fall, men inte mer heller Jag är trött som en gammal gnu, men vill absolut inte ligga kvar längre ändå.
Idag har jag inte så mycket planer, mer än att jag skall åka in till Vårdcentralen för att ta mitt PK-prov och sen blir det väl till att handla lite också när vi ändå är iväg. Eventuellt skall jag försöka ta tag i utrensningen av en del saker från källaren också.
Jag hoppas verligen att snart min kallelse till Akademiska sjukhuset i Uppsala kommer snart så att jag kan få gjort de där andra ingreppen som är planerade.
Idag känns inte värken riktigt så jävlig ännu. Den värsta dagen (under senaste tiden) var i fredags, men då hade jag hållt igång ganska mycket på torsdagen och det är ju sånt jag får lida för dagen efter. Jag vet ju egentligen att det brukar bli så, men jag vill ju va igång när jag väl har några bra dagar.
Nu får det snart bli lite frukost här i alla fall, innan jag börjar med något annat.
Önskar alla läsare en jättefin dag!
Någonstans i mörkret,
finns alltid ett ljus... Bild lånad från Facebook!
Kram
Nilla
söndag 23 april 2017
Veckan som gick…
God middag!
I fredags hämtade Tony en bil (en Volvo V70) i Olofström som han köpt av Svens kusin. Vi skall se om det blir den som vi skall ha att köra med när den är fixad eller om vi säljer den. Just nu så kör vi med den vita 745:an, men får se vilken bil vi kommer att behålla i framtiden. Vi har ju även vår gamla blåa 745:a här som vi eventuellt skall fixa till i sommar.
Jag låg till sängs med djävulska smärtor när Tony kom hem efter att ha hämtat bilen i Olofström, men jag gick i alla fall upp för att äta lite (tycker inte att det är så mycket mening med att ligga när smärtorna ändå inte minskar). När jag fått i mig lite mat och värktabletterna hade nått full verkan så kunde jag och Tony fixa och plocka undan en del här hemma innan det på eftermiddagen var dags för Tony att hämta Alva vid dagiset i Gränum. Vi hade pratat om detta (att vi skulle överraska henne med att hämta på dagis nån dag) redan på Påskafton, men det har varit ganska mycket här hela veckan. Måndagen var ju helgdag (Annandag Påsk), i tisdags fyllde
Tony år och då körde vi hemifrån för att koppla av, i onsdags var vi bara hemma och fixade en del här, i torsdags hade Tony lovat hjälpa Åke med en del körningar och jag hade en hel del att fixa med här hemma, så det blev inte av förrän i fredags.
Tony hade köpt köttfärs på Willys i Olofström innan han hade hämtat Alva, så när dom kom hem hit så fixade Tony middagen som blev köttfärssås och spagetti.
Alva åt en stor portion, efter det kollade vi på TV och hade lite “fredagsmys” med frukt och glass.
Alva väckte mig klockan 06:00 i går morse. Jag var ganska trött, men hon satte igång att leka och rita lite tills Tony steg upp vid ca kl. 07:00. Jag låg kvar till strax innan klockan 09:00 då det var dags för att ta mina morgonmediciner och klä på mig.
När klockan var 10:00 så var det dags att äta frukost och försöka lösa Melodikrysset å när vi var klara med detta så körde Tony ner till Hasse (en granne) för att hjälpa honom med något elproblem.
Lite efter klockan 12:00 kom Anette och Christer med en present till Tony. Dom hade köpt en jättefin orkidé och en massa skraplotter. Vi fikade lite och väntade på Tony.
När han kom hem så fick han sina presenter och fika innan Anette, Christer och Alva begav sig hemåt. När dom åkt hem så körde Tony och jag till Bromölla för att handla lite innan middagen.
Efter att vi kommit hem så plockade vi undan lite här innan vi åt grillad korv med potatismos vid TV:n Vi tittade på en dokumentär från dansk TV som heter
“Cannabismanden fra Holbæk”. Jag hade sett denna dokumentär innan men Tony hade inte sett den och eftersom vi hade diskuterat det här med alternativa läkemedel så ville vi se den.
Jag vaknade ganska tidigt idag, men låg kvar i sängen fram till middag, har inte känt mig pigg alls, men tror att det är smärtorna jag har som gör att jag inte kopplar av på natten även om jag sover.
När klockan var lite efter 09.00 så körde Tony ner till stan för att hämta Christian och för att sedan köra vidare till Gillesnäs. Dom hade lovat att hjälpa Sven med båtarna som skulle vändas. Troligtvis så får dom middag där och jag tror att dom har mat med hem till mig också.
Jag fick i alla fall ner ett par knäckebrödsmackor med kaffe lite efter att jag stigit upp, men tyvärr så tyckte min IBS-mage inte alls om det där.
Nilla
I fredags hämtade Tony en bil (en Volvo V70) i Olofström som han köpt av Svens kusin. Vi skall se om det blir den som vi skall ha att köra med när den är fixad eller om vi säljer den. Just nu så kör vi med den vita 745:an, men får se vilken bil vi kommer att behålla i framtiden. Vi har ju även vår gamla blåa 745:a här som vi eventuellt skall fixa till i sommar.
Jag låg till sängs med djävulska smärtor när Tony kom hem efter att ha hämtat bilen i Olofström, men jag gick i alla fall upp för att äta lite (tycker inte att det är så mycket mening med att ligga när smärtorna ändå inte minskar). När jag fått i mig lite mat och värktabletterna hade nått full verkan så kunde jag och Tony fixa och plocka undan en del här hemma innan det på eftermiddagen var dags för Tony att hämta Alva vid dagiset i Gränum. Vi hade pratat om detta (att vi skulle överraska henne med att hämta på dagis nån dag) redan på Påskafton, men det har varit ganska mycket här hela veckan. Måndagen var ju helgdag (Annandag Påsk), i tisdags fyllde
Tony år och då körde vi hemifrån för att koppla av, i onsdags var vi bara hemma och fixade en del här, i torsdags hade Tony lovat hjälpa Åke med en del körningar och jag hade en hel del att fixa med här hemma, så det blev inte av förrän i fredags.
Tony hade köpt köttfärs på Willys i Olofström innan han hade hämtat Alva, så när dom kom hem hit så fixade Tony middagen som blev köttfärssås och spagetti.
Alva åt en stor portion, efter det kollade vi på TV och hade lite “fredagsmys” med frukt och glass.
Alva väckte mig klockan 06:00 i går morse. Jag var ganska trött, men hon satte igång att leka och rita lite tills Tony steg upp vid ca kl. 07:00. Jag låg kvar till strax innan klockan 09:00 då det var dags för att ta mina morgonmediciner och klä på mig.
När klockan var 10:00 så var det dags att äta frukost och försöka lösa Melodikrysset å när vi var klara med detta så körde Tony ner till Hasse (en granne) för att hjälpa honom med något elproblem.
Lite efter klockan 12:00 kom Anette och Christer med en present till Tony. Dom hade köpt en jättefin orkidé och en massa skraplotter. Vi fikade lite och väntade på Tony.
När han kom hem så fick han sina presenter och fika innan Anette, Christer och Alva begav sig hemåt. När dom åkt hem så körde Tony och jag till Bromölla för att handla lite innan middagen.
Efter att vi kommit hem så plockade vi undan lite här innan vi åt grillad korv med potatismos vid TV:n Vi tittade på en dokumentär från dansk TV som heter
“Cannabismanden fra Holbæk”. Jag hade sett denna dokumentär innan men Tony hade inte sett den och eftersom vi hade diskuterat det här med alternativa läkemedel så ville vi se den.
Jag vaknade ganska tidigt idag, men låg kvar i sängen fram till middag, har inte känt mig pigg alls, men tror att det är smärtorna jag har som gör att jag inte kopplar av på natten även om jag sover.
När klockan var lite efter 09.00 så körde Tony ner till stan för att hämta Christian och för att sedan köra vidare till Gillesnäs. Dom hade lovat att hjälpa Sven med båtarna som skulle vändas. Troligtvis så får dom middag där och jag tror att dom har mat med hem till mig också.
Jag fick i alla fall ner ett par knäckebrödsmackor med kaffe lite efter att jag stigit upp, men tyvärr så tyckte min IBS-mage inte alls om det där.
Nilla
torsdag 20 april 2017
Fibrodimma, nä jag kallar det “smärtdimma” eller “hjärndimma”!
Med detta menar jag inte att misstro de som har Fibromyalgi, men jag tror mer på att det borde kallas “smärtdimma eller hjärndimma” för att det är säkert inte bara de personer som har Fibromyalgi som har den här s.k. “dimman”. Jag är ju född med en kronisk obotlig sjukdom (Klippel-Trenaunay syndrom) som har gjort att jag har haft smärtor hela livet och med tiden har smärtorna blivit värre. Jag fick också för några år sedan ytterligare en kronisk sjukdom (CTEPH = kronisk lungemboli) på grund av den medfödda sjukdomen. Den där s.k “dimman” märkte jag inte av så mycket när jag var yngre, men med åren så har den förvärrats. Förr kunde jag läsa böcker och koncentrera mig mer på olika saker men i takt med att smärtorna blivit värre så har koncentrationsförmågan och mitt närminne försämrats betydligt. Jag tror att de flesta som har ständiga smärtor får såna här problem. Det är därför jag hellre skulle vilja kalla det “smärtdimma eller hjärndimma” och inte “Fibrodimma”.
På länken nedan från Socialstyrelsen kan ni läsa om sjukdomen Klippel-Trenaunay syndrom:
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/klippel-trenaunayssyndrom
På länken nedan kan ni läsa en del från Socialstyrelsen om Pulmonell arteriell hypertension PAH och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension CTEPH. Det är den sistnämnda diagnosen som jag har. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension
Jag läste en artikel igår som är skriven av en läkare som har en kronisk sjukdom. Det mesta som hon beskriver stämmer in på mig. Jag har delat den i en grupp på Facebook där jag fått mycket respons från andra med kroniska sjukdomar. Förr i tiden så hade jag ju “EN kronisk sjukdom” men med tiden har jag fått några “FLER kroniska sjukdomar” och inte har det gjort att det blivit lättare precis, men sen tycker jag ändå att jag är ganska positiv. Läkaren som hade skrivit artikeln kallar den där “dimman” också för “hjärndimma”.
Citat från artikeln: “Hjärndimma är en kognitiv dysfunktion som drabbar många med kroniska sjukdomar. Dysfunktionen brukar upplevas som extremt frustrerande eftersom den leder till att man får problem med korttidsminnet – var lade jag nycklarna nu igen (?) – blandar samman ord och får koncentrationssvårigheter.”
Nedan finns länken till artikeln som läkaren har skrivit!
http://battrehalsa.nu/lakaren-har-en-kronisk-sjukdom-har-kommer-11-saker-hon-vill-att-du-ska-veta-om-livet-som-sjuk
Det där med att försöka vara positiv trots allt är nog ännu viktigare nu än när jag var yngre. Jag kan ha jäkligt ont, men ibland måste man ändå försöka se hur mycket positivt det finns i ens närhet. Jag har ju en underbar familj och det är något jag verkligen sätter värde på. Det finns så mycket goda ting som man måste försöka fokusera på i stället för att deppa ihop. Kanske inte alltid det lättaste att tänka så men jag vet att det i alla fall hjälper mig, (och jag kan ju säga att jag vet vad jag pratar om) efter allt jag varit med om. Något av det viktigaste är nog att man i alla fall inte blir “misstrodd” när man har smärtor. Jag har ju så klart dagar som inte alls är bra, dagar då man helst bara vill ligga kvar i sängen och dra täcket över huvudet, men dåliga dagar kan man ju ha även om man är “frisk”. Man får bryta ihop och komma igen och försöka gå vidare i livet – alternativet är ju så mycket sämre.
Nilla
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)