Mitt namn är Gunilla men jag brukar också kallas för Nilla. Jag och min man bor i Ebbalycke som ligger utanför Sölvesborg. Vi har 2 barn, en dotter född 1982 och en son född 1986. Jag har 3 barnbarn: jag är mormor till Alva och farmor till Calle och Lotta. Jag är född med en sällsynt sjukdom som heter Klippel Trenaunay syndrom (Klippel-Trenaunay-Syndrome). Denna sjukdom har varit orsak till att jag fått ytterligare 2 sällsynta sjukdomar, CTEPH (kronisk lungemboli) samt May Thurner syndrome.
måndag 27 mars 2017
Blodprover och fotvård!
Go´ middag
Solen skiner här idag och det är nu ca 13 grader.
Så himla skönt väder, men ändå är jag inte så pigg. Det kan väl ha en del att göra med omställningen från vinter- till sommartid.
I eftermiddag är det dags för blodprovstagning igen på Vårdcentralen i Sölvesborg.
Jag skall få kollat mitt PK-värde och nu hoppas jag att värdet ligger på rätt nivå så jag slipper ta fler Fragminsprutor. Jag har också fått en remiss från Kirurgmottagningen vid Blekingesjukhuset i Karlskrona. Jag var ju där på ett läkarbesök när jag hade problem med blödningar och svullnader efter ingreppet på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Då hade jag också ont där svullnaden var, men nu gör det inte så ont där, det är inte heller lika hårt, men svullnaden är kvar, dock något lite mindre. Nu vill läkaren som undersökte mig i Karlskrona att jag skulle ta nya blodprover, sen får vi se om han vill kolla upp det nåt mer. Det är ju i alla fall nu ca 1 månad sedan ingreppet i Uppsala.
Efter blodprovstagningen så har jag tid för “medicinsk fotvård”. Jag brukar få denna fotvårdsbehandling var 3:e månad, men nu har det dröjt längre sen jag fick min förra behandling eftersom min ordinarie fotvårdsterapeut har blivit sjuk, så nu skall det verkligen bli skönt att få detta fixat igen.
När jag är klar på Vårdcentralen så skall Tony och jag handla lite. Vi har också samlat på oss en massa pantflaskor och burkar, så troligtvis pantar vi en del idag också när vi ändå är ute och far. I morgon har Tony nämligen lite andra grejer som han skall fixa så det är lika bra att få detta gjort idag.
Kram
Nilla
fredag 24 mars 2017
Känner mig som en zoombie!
Jag känner mig aldrig pigg nu för tiden. Det känns som att jag alltid har “typ influensa” eller nåt sånt, ena stunden är jag varm och i nästa ögonblick så fryser jag, har verkligen inte mycket ork att göra nåt heller. Åker vi t.ex och handlar nån dag så är jag helt slut efter det och det finns inte så mycket energi kvar till annat. Jag antar att det är mina smärtor och min dåliga sömn som gör att jag aldrig känner mig pigg, har ju svårt att sova på nätterna men försöker ändå komma upp i vettig tid å inte sova nåt på dagen, men likväl så känner jag mig som jag var överkörd av en lastbil eller nåt i den stilen när jag vaknar på morgonen. Det känns nästan varje morgon som jag hade varit på ”världens fest” och druckit, jag känner mig bakfull, men det kan jag inte va, för det är sällan jag dricker nåt starkt. Visst kan jag ta ett glas vin då och då, men det är inte mycket och inte ofta jag dricker nåt med alkohol numera.
Jag fick ju börja ta Fragminsprutor inför operationen på Akademiska sjukhuset i Uppsala men efter det skulle Waranmedicineringen sättas in igen för att få upp
PK-värdet så att jag kunde sluta med Fragminsprutorna, men jag har nu hållt på med de här sprutorna sedan den 25:e februari (alltså en månad nu) och fortfarande är inte mitt PK-värde uppe i rätt nivå. Så här lång tid brukar det inte ta att få upp värdet. Jag var på Vårdcentralen i tisdags och tog senaste blodprovet, då hade värdet gått ner ytterligare. Sköterskan på AK-mottagningen vid Blekingesjukhuset i Karlshamn, (det är AK-mottagningen som sköter ordinationen av min Waranmedicinering) ringde mig i onsdags och sa att nu skulle jag ta flera tabletter fr.o.m. i onsdags, sedan blir det till att ta nytt prov på måndag igen. Då hoppas jag verkligen att PK-värdet ligger där det ska, annars måste jag ta kontakt med min läkare på Thorax vid Blekingesjukhuset i Karlshamn så dom kan utreda vad det är som gör att värdet inte kommer upp i rätt nivå.
Tony sökte på internet och hittade en förteckning med matvaror som kan göra att
PK-värdet sänks, så jag får vara lite försiktig med vad jag äter. Det är ju bl.a. grönsaker med K-vitamin som kan sänka värdet en del, bl.a spenat, grönkål, broccoli och brysselkål, så intag av dessa skall jag vara försiktig med.
Idag har det varit strålande solsken och det hade varit roligt om jag kunde gått ut och gjort lite i trädgården, men sånt orkar jag ju verkligen inte med nu för tiden heller. Tony har varit iväg idag för att köra en man som sitter i rullstol så jag har haft lite “egentid”. Jag har tvättat, diskat och plockat undan lite härhemma idag i alla fall. Tony är nu arbetslös igen (fr.o.m. förra torsdagen den 16:e mars). Hans arbetsgivare hade inte råd att ha kvar alla anställda, så nu har jag inte “egentid” på det sättet som jag hade tidigare. Samtidigt så hinner och orkar ju Tony fxa lite mer här hemma nu när han inte jobbar heltid, men samtidigt behöver han nog den sociala biten som jobbet gav. Jag tror att han kände det positivt att t.ex. komma ut idag utan mig som sällskap. Visst tycker vi om att komma ut gemensamt också, men samtidigt så gör vi ju nästan allt tillsammans så lite “egentid” är bra både för honom och för mig. Det kommer ju även märkas att vi får betydligt mindre pengar nu när han har A-kassa i stället för en “riktig lön”, så det gäller att sänka utgifterna.
Nu är det snart dags att försöka sova lite, så att jag är någorlunda pigg i morgon eftersom vi då skall åka upp till dottern och svärsonen för att hjälpa dom en del med deras flytt. Dom har ju köpt hus i Kyrkhult och denna helgen behövde dom ha lite hjälp av oss. Jag kan ju inte hjälpa till med så mycket, men jag kan ju vara lite med Alva under tiden som dom andra bär grejer.
onsdag 15 mars 2017
Tillbaka igen!
Så är jag här igen!
Idag är det en vecka sedan mitt senaste blogginlägg så jag tänkte titta in här igen!
Förra torsdagen så hade jag en tid på Kirurgmottagningen vid Blekingesjukhuset i Karlskrona. Där blev jag väl mottagen av en mycket kunnig och noggrann sjuksköterska som kollade mina blödningar och tog bort det stygn som läkaren i Uppsala sytt när det blödde. Hon gjorde en massa kontroller och sedan tillkallade hon en överläkare vid Kärlkirurgen som kollade blödningarna, han stack en nål in i den blödning som hade ökat och som jag hade väldigt ont i. Det han fick ut var blod så då var det ingen fara utan dessa blödningar kommer att ge med sig, men det kan ta tid (ca 4-5 veckor). Sköterskan försökte ta en del blodprover men hon klarade inte av att sticka mig (jag är väldigt svårstucken). När vi var klara i Karlskrona så körde vi vidare till Vårdcentralen med remissen för blodproverna. Där fick dom ta alla proverna i fingret (kapillärt) i stället. Jag har i stort sett endast ett bra ställe i den ena armen för att ta blodprover och eftersom jag behöver ta mycket prover så blir det väldigt hårt och besvärligt att sticka där. Nu hade dom ju också veckan innan stuckit mig mycket när jag var inlagd så det var extra besvärligt.
På fredagen fick jag besked om mitt PK-värde som tyvärr var alldeles för lågt så det var bara till att fortsätta med Fragminsprutorna. De andra resultaten av blodproverna fick jag svar på under måndagen och dom var väl ganska bra förutom lite lågt HB, men inget oroväckande i alla fall.
I lördags löste Tony och jag Melodikrysset på morgonen sedan bestämde vi oss för att ta en tur till Kristianstad. Vi gick först en liten runda på Kupan och där hittade jag bl.a några fina LP- och EP-skivor till min vinylsamling. Därefter blev det en tur till Erikshjälpen där jag inhandlade en väska. Vi körde sen ut till Näsby och ÖB för att fylla på lite av våra förråd med hygienartiklar. Till slut så blev det också lite inhandlat på Maxi innan vi begav oss hemåt. Tony var också inom på Maxi i Bromölla där han handlade lite som vi hade glömt att inhandla.
På söndagen fick vi besök av Anette, Christer och Alva. Vi fikade lite här innan vi bestämde oss för att åka till Kristianstad för att äta buffé på China Wall.
I måndags blev det mest sängliggande för min del. Jag hade väldigt ont redan i söndags när vi var ute och åt.
Igår var det så dags för blodprovstagning igen, denna gång var det endast PK-värdet som skulle kollas. Värdet var fortfarande för lågt så jag fick ta en extra tablett Waran och fortsätta med Fragminsprutorna. Det fick bli en runda till Bromölla igår igen för att hämta mer av dessa sprutor och hämta en del annan medicin.
Idag har jag varit hos “min” tandhygienist på Folktandvården. Hon tog bort en del tandsten och sedan fick jag en liten genomgång hur jag bäst använder min “eltandborste”. När jag var klar på Folktandvården blev det en tur till Karlshamn eftersom jag ville kolla efter lite kläder på Lidl. Jag hade hittat några tröjor på Lidl i Bromölla igår, som dom tyvärr inte hade i min storlek så jag tänkte att dom kanske fanns i Karlshamn och denna gången hade jag tur att hitta dom. Jag hittade även några långa toppar som fick följa med hem.
Nu har jag inte nåt särskilt planerat resten av veckan förutom att ta ett nytt PK-prov på fredag för att kolla om jag eventuellt kan sluta med Fragminsprutorna. Får hoppas på att värdet kommit upp på rätt nivå.
Ikväll har vi tagit det lugnt och tittat lite på TV. Vi tittade på andra avsnittet av “Rebecka Martinsson”. Denna TV-serie började på TV4 förra onsdagen, det var verkligen en kriminalserie helt i min smak och med en massa fina skådespelare. Däremot så glömde jag att kolla på “Farmen” så kvällens avsnitt skall jag se på TV4Play innan jag somnar, det är ju så spännande nu med finalveckan där.