Känner mig som en zoombie!

Jag känner mig aldrig pigg nu för tiden. Det känns som att jag alltid har “typ influensa” eller nåt sånt, ena stunden är jag varm och i nästa ögonblick så fryser jag, har verkligen inte mycket ork att göra nåt heller. Åker vi t.ex och handlar nån dag så är jag helt slut efter det och det finns inte så mycket energi kvar till annat. Jag antar att det är mina smärtor och min dåliga sömn som gör att jag aldrig känner mig pigg, har ju svårt att sova på nätterna men försöker ändå komma upp i vettig tid å inte sova nåt på dagen, men likväl så känner jag mig som jag var överkörd av en lastbil eller nåt i den stilen när jag vaknar på morgonen. Det känns nästan varje morgon som jag hade varit på ”världens fest” och druckit, jag känner mig bakfull, men det kan jag inte va, för det är sällan jag dricker nåt starkt. Visst kan jag ta ett glas vin då och då, men det är inte mycket och inte ofta jag dricker nåt med alkohol numera.

                                                          
Jag  fick ju börja ta Fragminsprutor inför operationen på Akademiska sjukhuset i Uppsala men efter det skulle Waranmedicineringen sättas in igen för att få upp
PK-värdet så att jag kunde sluta med Fragminsprutorna, men jag har nu hållt på med de här sprutorna sedan den 25:e februari (alltså en månad nu) och fortfarande är inte mitt PK-värde uppe i rätt nivå. Så här lång tid brukar det inte ta att få upp värdet. Jag var på Vårdcentralen i tisdags och tog senaste blodprovet, då hade värdet gått ner ytterligare. Sköterskan på AK-mottagningen vid Blekingesjukhuset i Karlshamn, (det är AK-mottagningen som sköter ordinationen av min Waranmedicinering) ringde mig i onsdags och sa att nu skulle jag ta flera tabletter fr.o.m. i onsdags, sedan blir det till att ta nytt prov på måndag igen. Då hoppas jag verkligen att PK-värdet ligger där det ska, annars måste jag ta kontakt med min läkare på Thorax vid Blekingesjukhuset i Karlshamn så dom kan utreda vad det är som gör att värdet inte kommer upp i rätt nivå.

                                

Tony sökte på internet och hittade en förteckning med matvaror som kan göra att
PK-värdet sänks, så jag får vara lite försiktig med vad jag äter. Det är ju bl.a. grönsaker med K-vitamin som kan sänka värdet en del, bl.a spenat, grönkål, broccoli och brysselkål, så intag av dessa skall jag vara försiktig med.

                         

Idag har det varit strålande solsken   och det hade varit roligt om jag kunde gått ut och gjort lite i trädgården, men sånt orkar jag ju verkligen inte med nu för tiden heller. Tony har varit iväg idag för att köra en man som sitter i rullstol så jag har haft lite “egentid”. Jag har tvättat, diskat och plockat undan lite härhemma idag i alla fall. Tony är nu arbetslös igen (fr.o.m. förra torsdagen den 16:e mars). Hans arbetsgivare hade inte råd att ha kvar alla anställda, så nu har jag inte “egentid” på det sättet som jag hade tidigare. Samtidigt så hinner och orkar ju Tony fxa lite mer här hemma nu när han inte jobbar heltid, men samtidigt behöver han nog den sociala biten som jobbet gav. Jag tror att han kände det positivt att t.ex. komma ut idag utan mig som sällskap. Visst tycker vi om att komma ut gemensamt också, men samtidigt så gör vi ju nästan allt tillsammans så lite “egentid” är bra både för honom och för mig. Det kommer ju även märkas att vi får betydligt mindre pengar   nu när han har A-kassa i stället för en “riktig lön”, så det gäller att sänka utgifterna.

Nu är det snart dags att försöka sova lite, så att jag är någorlunda pigg i morgon eftersom vi då skall åka upp till dottern och svärsonen för att hjälpa dom en del med deras flytt. Dom har ju köpt hus i Kyrkhult och denna helgen behövde dom ha lite hjälp av oss. Jag kan ju inte hjälpa till med så mycket, men jag kan ju vara lite med Alva under tiden som dom andra bär grejer.

                    

         

Tillbaka igen!

Så är jag här igen!  

Idag är det en vecka sedan mitt senaste blogginlägg så jag tänkte titta in här igen!

Förra torsdagen så hade jag en tid på Kirurgmottagningen vid Blekingesjukhuset i Karlskrona. Där blev jag väl mottagen av en mycket kunnig och noggrann sjuksköterska som kollade mina blödningar och tog bort det stygn som läkaren i Uppsala sytt när det blödde. Hon gjorde en massa kontroller och sedan tillkallade hon en överläkare vid Kärlkirurgen som kollade blödningarna, han stack en nål in i den blödning som hade ökat och som jag hade väldigt ont i. Det han fick ut var blod så då var det ingen fara utan dessa blödningar kommer att ge med sig, men det kan ta tid (ca 4-5 veckor). Sköterskan försökte ta en del blodprover men hon klarade inte av att sticka mig (jag är väldigt svårstucken). När vi var klara i Karlskrona så körde vi vidare till Vårdcentralen med remissen för blodproverna. Där fick dom ta alla proverna i fingret (kapillärt) i stället. Jag har i stort sett endast ett bra ställe i den ena armen för att ta blodprover och eftersom jag behöver ta mycket prover så blir det väldigt hårt och besvärligt att sticka där. Nu hade dom ju också veckan innan stuckit mig mycket när jag var inlagd så det var extra besvärligt.

På fredagen fick jag besked om mitt PK-värde som tyvärr var alldeles för lågt så det var bara till att fortsätta med Fragminsprutorna. De andra resultaten av blodproverna fick jag svar på under måndagen och dom var väl ganska bra förutom lite lågt HB, men inget oroväckande i alla fall.

I lördags löste Tony och jag Melodikrysset på morgonen sedan bestämde vi oss för att ta en tur till Kristianstad. Vi gick först en liten runda på Kupan och där hittade jag bl.a några fina LP- och EP-skivor till min vinylsamling. Därefter blev det en tur till Erikshjälpen där jag inhandlade en väska. Vi körde sen ut till Näsby och ÖB för att fylla på lite av våra förråd med hygienartiklar. Till slut så blev det också lite inhandlat på Maxi innan vi begav oss hemåt. Tony var också inom på Maxi i Bromölla där han handlade lite som vi hade glömt att inhandla.

               

På söndagen fick vi besök av Anette, Christer och Alva. Vi fikade lite här innan vi bestämde oss för att åka till Kristianstad för att äta buffé på China Wall.

                            

I måndags blev det mest sängliggande för min del. Jag hade väldigt ont redan i söndags när vi var ute och åt.

               

Igår var det så dags för blodprovstagning igen, denna gång var det endast PK-värdet som skulle kollas. Värdet var fortfarande för lågt så jag fick ta en extra tablett Waran och fortsätta med Fragminsprutorna. Det fick bli en runda till Bromölla igår igen för att hämta mer av dessa sprutor och hämta en del annan medicin.

Idag har jag varit hos “min” tandhygienist på Folktandvården. Hon tog bort en del tandsten och sedan fick jag en liten genomgång hur jag bäst använder min “eltandborste”. När jag var klar på Folktandvården blev det en tur till Karlshamn eftersom jag ville kolla efter lite kläder på Lidl. Jag hade hittat några tröjor på Lidl i Bromölla igår, som dom tyvärr inte hade i min storlek så jag tänkte att dom kanske fanns i Karlshamn och denna gången hade jag tur att hitta dom. Jag hittade även några långa toppar som fick följa med hem. 

               

Nu har jag inte nåt särskilt planerat resten av veckan förutom att ta ett nytt PK-prov på fredag för att kolla om jag eventuellt kan sluta med Fragminsprutorna. Får hoppas på att värdet kommit upp på rätt nivå.

                                   

Ikväll har vi tagit det lugnt och tittat lite på TV. Vi tittade på andra avsnittet av “Rebecka Martinsson”. Denna TV-serie började på TV4 förra onsdagen, det var verkligen en kriminalserie helt i min smak och med en massa fina skådespelare. Däremot så glömde jag att kolla på “Farmen” så kvällens avsnitt skall jag se på TV4Play innan jag somnar, det är ju så spännande nu med finalveckan där. 

 

Nilla

Misslyckad operation, tillbaka på ruta ett!

        

Tittar in här med en liten summering med en del av förra veckans händelser. I detta inlägg vill jag sammanställa lite om min resa till Uppsala, mina dagar på Akademiska sjukhuset i Uppsala, min resa hem, akutbesök och uppföljning av detta.

På måndagen den 27 februari var det dags för min resa upp till Uppsala. Klockan 05:00 på morgonen så kom det en bil här för att hämta mig och Tony. Vi blev körda till Ronneby Airport. Där checkade vi in till flyget som tog oss vidare till Arlanda. Från Arlanda hade vi beställt anslutningstrafik till Uppsala. Vi blev hämtade med Taxi som sedan körde oss direkt till Akademiska sjukhuset i Uppsala. När vi kom till sjukhuset så anmälde jag mig först på Patientinformationen och sedan gick vi till Provtagningen där jag skulle ta en del blodprover. Under tiden jag väntade där och tog mina prover så gick Tony upp till hotellet för att checka in och lämna vårt bagage. Precis när jag var klar med provtagningen så kom Tony ner till sjukhuset igen. Vi gick sedan vidare så jag kunde ta ett EKG och sedan vidare till Kirurgavdelning 65B1 för inskrivning. Där fick jag träffa en del sjuksköterskor, en avdelningsläkare och läkaren som sedan på tisdagen skulle operera mig. Jag fick också träffa en narkosläkare för att gå igenom en del inför operationen. Ja, det var den dagen, det blev en “heldag” med allt detta å allt väntande däremellan. Ganska trötta så begav vi oss till hotellet. Vi hade tänkte att gå ut för att äta något men vi var så trötta och jag hade också en del förberedelser inför tisdagen att ta hand om. Jag skulle ju bl.a duscha med Descutan och förbereda medicinering för min konstrastallergi m.m, så vi beställde varsin kebabtallrik som levererades till hotellet. Den levererades så lägligt när Tony ändå var ute för att röka. På kvällen låg vi bara i sängen och kollade på lite TV-program innan det var dags att sova. Jag satte också klockan för väckning kl.01:00 för att ta min första premedicinering inför kontrastallergin.

På morgonen tisdagen den 28 februari gick Tony ner för att äta den goda hotellfrukosten som jag tyvärr gick miste om på grund av mitt “fastande”. Jag fick återigen ta en dusch med Descutan och sedan begav vi oss till sjukhuset. Jag skulle infinna mig klockan 10:00 för förberedelser inför operationen.

             
Tony gick sedan upp till hotellet och klockan 13:00 var det så dags för min operation. När jag vaknade ca kl. 15:30 efter operationen så fick jag träffa “min läkare” som genomfört operationen. Tyvärr så hade det inte lyckats att göra det ingrepp som var tänkt. Läkarna hade gått in via ljumskarna för att det var tänkt att dom skulle satt in en s.k. “stent” vid stoppet i den stora venen som går från benen upp till hjärtat (May-Thurner syndrom). Det hade inte lyckats att komma igenom stoppet på grund av att det satt en s.k. “tromb” i vägen som skulle kunna lossa vid ingreppet om dom fortsatt, så tyvärr fick dom avbryta ingreppet. Dom hade bedömt att det var för stora risker med att gå vidare i nuläget eftersom jag är kardiovaskulärt skör. Jag låg sedan kvar på “uppvaket” fram till klockan 19:30 då personal från Kirurgavdelning 65B1 kom och hämtade mig.
Herregud vad ett par mackor och en kopp kaffe smakade bra denna kväll när jag kom till avdelningen. Jag frågade om nån av personalen ringt min man men det hade dom inte gjort, å då frågade jag om jag kunde få in en telefon så att jag kunde ringa honom för att säga hur det hade gått. Det måste ha blivit nån miss nånstans eftersom ingen hade ringt honom som dom faktiskt hade lovat oss. Jag förstår ju hur jäkla nervös han måste ha varit när han inte hade hört nåt under hela dagen. Särskilt med tanke på hur “skör” jag är. Visserligen brukar man ju säga att “inget nytt är gott nytt”, men jag kan tänka mig in i hans situation. Jag vet inte hur jag hade klarat det om jag varit i samma situation som honom.

                    

Jag låg sedan kvar på avdelningen fram till på onsdagen den 1 mars. Tony hade beställt resan hem eftersom läkarna hade gjort klart att vi kunde resa hem igen på onsdagen. Tony kom ner till mig och vi fick träffa “min läkare” igen så att han kunde förklara lite om operationen, efter detta fick Tony gå upp till hotellet för att “checka ut” och sedan gå ner till mig igen. Katetern som jag hade haft sedan tisdagen togs bort och allt gjordes klart för att jag skulle kunde resa hem, men tyvärr så hade det börja blöda en hel del från “insticksstället” i den ena ljumsken.

Avdelningsläkaren hade lite problem med att få stopp på blödandet, så dom fick lägga på “tryckförband” och sedan lade dom på sandsäckar så jag fick ligga kvar å vänta på att det skulle sluta blöda. Som extra säkerhetsåtgärd så sydde sen läkaren ett stygn. Blödningarna slutade och vi kunde ge oss iväg upp till hotellet för att invänta taxin som skulle ta oss vidare till Arlanda. Jag satt i min rullstol under i stort sett hela resan hem och på Arlanda fick vi jättebra service. Tyvärr så hade det blivit något fel när dom anmält min ankomst till Ronneby Airport. Jag kunde inte gå i trappan ner från flyget så det skulle ju varit beställt nån typ av hiss eller dylikt. Det hade blivit något fel så det fanns ingen hiss, men personalen på flygplatsen ordnade detta så att brandmän från F17 i Kallinge kom för att bära mig ut ur planet. Från Ronneby blev det sedan transport vidare hem med Blekingetrafiken. Under resan hem satt jag kvar i min rullstol för att undvika fler förflyttningar. När vi kom hem här på natten så blödde det rejält från ett insticksställe i armen där dom hade haft en nål under operationen. Tony hjälpte mig att plåstra om detta och ca kl. 01:30 låg jag i min säng.

                           

Torsdagen gick ganska bra här hemma, visst kände jag av att dom varit in i ljumskarna, men jag var mest trött efter resan.

På fredagen låg jag nästan hela dagen, var helt slut och så fort jag slappnade av minsta lilla så somnade jag. Jag eller rättare sagt vi blev lite oroliga på grund av blödningarna jag haft, så Tony ringde 1177 som tyckte att jag skulle åka in till akuten. Vi hade ju också fått ett papper med oss hem som vi skulle ta med oss ifall att det skulle behövas sjukhusvård på grund av blödningarna eller nåt annat. Det blev en tur till Blekingesjukhuset i Karlskrona för att besöka akuten där. Där togs prover m.m och jag fick träffa en läkare som tittade på såren. Han tyckte att jag skulle sluta med mitt Waran och enbart ta Fragminsprutorna eftersom det var risk för mer blödningar om jag tog både och. Läkaren sa också att detta skulle följas upp med ett besök på Kärlmottagningen inom en vecka.

Den här räddningshelikoptern landade precis samtidigt som vi parkerade utanför Blekingesjukhuset i Karlskrona.

När vi var klara på sjukhuset körde vi vidare till Apoteket för att hämta ut lite fler Fragminsprutor. Vi var också rejält hungriga så vi åt varsin hamburgare på Max i Karlskrona.

Idag ringde dom från Kirurgmottagningen på Blekingesjukhuset i Karlskrona. Jag skall dit i morgon kl. 11:00 för en uppföljning av mitt akutvårdsbesök. Jag har ju fortfarande ont i ljumskarna och det finns ganska stora svullnader där som gör ont. I morgon hoppas jag att dom gör nån kontroll för att få reda på om det finns blödningar kvar å vad som kan göras åt smärtorna som jag har där. Tyvärr så har jag inte så stora förhoppningar om att dom vet vad som skall göras. Det är en av nackdelarna med att ha en sällsynt/ovanlig diagnos. Det finns ju inga läkare här på sjukhusen i Blekinge som i dagsläget kan nåt om Klippel-Trenaunay syndrom, tyvärr så finns det ingen inom hela vår region som kan hjälpa mig med mina besvär. Jag fick ju beskedet att det inte fanns mer att göra åt mina kärlmissbildningar för mer än ett år sedan, detta av en specialistläkare som jag då träffade på Skånes Universitetssjukhus i Malmö å det var därför jag fick en second opinion av specialistläkarna på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Mina kärlmissbildningar verkar vara väldigt komplicerade och en av läkarna i Uppsala uttryckte det med att “Gunilla, du är inte precis nån dussinvara inom sjukvården”.

Dagens citat!
I am strong, but I am tired of being sick all the time