Mitt namn är Gunilla men jag brukar också kallas för Nilla. Jag och min man bor i Ebbalycke som ligger utanför Sölvesborg. Vi har 2 barn, en dotter född 1982 och en son född 1986. Jag har 3 barnbarn: jag är mormor till Alva och farmor till Calle och Lotta. Jag är född med en sällsynt sjukdom som heter Klippel Trenaunay syndrom (Klippel-Trenaunay-Syndrome). Denna sjukdom har varit orsak till att jag fått ytterligare 2 sällsynta sjukdomar, CTEPH (kronisk lungemboli) samt May Thurner syndrome.
fredag 9 september 2016
Dop, tvätt och rensning av kylen!
Idag blev det sovmorgon för mig. När jag steg upp så duschade jag innan det var dags för mig att titta på Prins Alexanders dop från Drottningholms slottskyrka i Stockholm.
Bilder lånade från Sveriges Radio.
TV-sändningen från dopet var slut lite innan Tony kom hem från arbetet. När han kom hem så fixade han mat till oss, det blev stekta ägg och köttbullar som vi åt till smörgås och kaffe.
Efter maten satte vi igång att städa ur kylen, känns så skönt nu när det är gjort. Jag håller på att tvätta våra sängkläder nu och ikväll skall vi bädda rent.
Just nu känner jag mig “helt groggy” av alla smärtstillande som jag har fått ta idag, så jag tror inte att jag orkar fixa så mycket mer.
Önskar alla läsare en
fortsatt fin fredag!
Kram
Nilla
onsdag 7 september 2016
En sån dag!
Jag har egentligen inget kul att blogga om
idag Mina sysslor idag har varit de vanliga hushållssysslorna å det är ju inget kul precis. Känner mig inte alls pigg just nu, värken är djävulsk och tyvärr så är mitt humör inte på topp heller, men det hänger väl ihop med smärtorna. Känns verkligen som att det inte händer nåt kul alls just nu och jag har verkligen inte nån energi alls Jag får väl hoppas på att det vänder snart, skulle verkligen behöva lite extra energi.
Nilla
tisdag 6 september 2016
Smärtor och ocklusion av marginalvenen!
Idag hade jag “skitont” när jag vaknade Jag hade ju tänkt att jag skulle ut i det fina vädret idag, men får se hur det blir med det. Jag har tagit en massa smärtstillande men har ont som fan ändå.
Trots att jag var hungrig så smakade det inte gott att äta heller, men har i alla fall fått i mig en smörgås. Just nu känner jag bara för att gå och lägga mig, men ska försöka hålla mig på benen (blir alldeles för trist att bara ligga och inte blir det mycket bättre av det heller). Det är definitivt bra att röra på sig, men ibland går det bara inte för att de här djävulska smärtorna finns där och tar all energi. Jag skall i alla fall försöka ta hand om gårdagens disk och lite annat, sen får jag se hur det känns efter det.
Idag har jag läst lite i mina journalanteckningar från mitt senaste besök på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Nu har läkaren som gjorde undersökningen “Flebografin” när jag var där för ett par veckor diskuterat resultatet av undersökningen med 2 andra läkare, å vad jag kan läsa ut av journalanteckningarna så finns det 2 olika ingrepp planerade, men eftersom dom räknar mig som kardiovaskulärt skör så skall dessa 2 ingrepp göras vid 2 separata tillfällen. Det verkar som att dom skall börja med ingreppet där dom gör en blockering (ocklusion) av marginalvenen (embryonal ven). Jag hoppas verkligen att detta kan minska mina smärtor och minska svullnaderna.
Nilla
Trots att jag var hungrig så smakade det inte gott att äta heller, men har i alla fall fått i mig en smörgås. Just nu känner jag bara för att gå och lägga mig, men ska försöka hålla mig på benen (blir alldeles för trist att bara ligga och inte blir det mycket bättre av det heller). Det är definitivt bra att röra på sig, men ibland går det bara inte för att de här djävulska smärtorna finns där och tar all energi. Jag skall i alla fall försöka ta hand om gårdagens disk och lite annat, sen får jag se hur det känns efter det.
Idag har jag läst lite i mina journalanteckningar från mitt senaste besök på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Nu har läkaren som gjorde undersökningen “Flebografin” när jag var där för ett par veckor diskuterat resultatet av undersökningen med 2 andra läkare, å vad jag kan läsa ut av journalanteckningarna så finns det 2 olika ingrepp planerade, men eftersom dom räknar mig som kardiovaskulärt skör så skall dessa 2 ingrepp göras vid 2 separata tillfällen. Det verkar som att dom skall börja med ingreppet där dom gör en blockering (ocklusion) av marginalvenen (embryonal ven). Jag hoppas verkligen att detta kan minska mina smärtor och minska svullnaderna.
Nilla
måndag 5 september 2016
Vardag igen efter 60-årsdagen och vår Danmarksresa!
Ja, så är det mesta som vanligt igen efter helgens strapatser. Känns ingen skillnad alls även om jag nu har haft min (“runde fødselsdag)
som dom säger i Danmark. Min önskan för min födelsedag var just det att få komma till Danmark i alla fall den dagen som jag fyllde år.
Tony och jag åkte iväg ganska tidigt härifrån. Vi tog sedan färjan från Helsingborg till Helsingör.
Väl framme i Helsingör så parkerade vi i parkeringshuset i Føtex och begav oss sedan iväg till en loppmarknad (loppemarked) som anordnades i anslutning till “Gågatan”. Jag köpte 3 CD-skivor med Gasolin och en med Bruce Springsteen.
Efter det blev det lite shopping på “Gågatan”. Jag köpte bl.a. en jättefin kofta och efter det drack vi varsin öl. Det smakade gudomligt gott med en kall öl i det vackra vädret.
Innan vi körde ut till Prøvesten som är ett annat köpcenter så handlade jag en del shampo och balsam på Matas. Det är jättebra produkter som jag har handlat mycket förr och som fortfarande finns på Matas.
När vi kom ut till Prøvesten så blev det lite inköp på Netto och Kvickly. Kvickly är nästan det samma som Coop här i Sverige och en del produkter var i stort sett samma som i våra
Coop-butiker, det stod också Coop på en del varor. I denna butik fanns det jättemycket varor, allt från matvaror, vin, öl, kläder, skor, leksaker, ja en massa mer grejer faktiskt.
När vi är i Helsingör så har vi en favoritrestaurang som ligger på hörnet vid Gågatan. Vi hade tänkt att vi skulle äta där när vi handlat klart men tyvärr stängde dom tidigare än vi trodde, så vi letade lite på nätet efter andra restauranger, men visste faktiskt inte var vi skulle äta. Vi ville ju äta danska rätter när vi nu var i Danmark. Jag orkade inte heller gå runt och leta efter nåt bra ställe eftersom jag hade gått otroligt mycket under dagen, så i stället tog vi färjan tillbaka till Helsingborg och sedan bestämde vi oss för att äta på China Wall i Kristianstad. Den där danska middagen får vänta tills nästa gång vi skall till Danmark. Vi var hemma lite tidigare än vad vi trodde att det skulle blivit och då fick det bli sängläge för mig.
Igår kände jag mig som om jag var “bakis” men det var väl på grund av allt gående och att min
andning inte var så bra under gångturerna på lördagen heller. Eftersom jag endast drack en öl på eftermiddagen i lördags så kunde jag ju omöjligt vara “bakis”.
I övrigt har det inte blivit något firande alls. Igår var barnen hemma, men det blev inget firande utan dom höll på sina bilar hela dagen.
Jag trodde jag skulle varit pigg idag eftersom jag tog det ganska lugnt igår, men idag har jag det ännu värre med värken. Känns så “tradigt”, är så svårt att planera något när man har det så här, men jag skall i alla fall fixa ett par maskiner tvätt och plocka undan här lite så att jag kan känna mig avkopplad senare ikväll.
Senare idag skall jag läsa lite i min journal från Uppsala också och se vad som är på gång (om det skrivits in nåt nytt sen senast jag var inne där). Uppsala Läns Landsting har ju haft en del problem med deras journalsystem under några dagar, men idag kunde jag se att mina uppgifter fanns med där igen.
Går att läsa lite om detta om man klickar på länkarna här nedan:
http://www.lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2016/09/Stora-problem-med-journalsystem-i-Uppsala/
http://www.lul.se/nyheter#/pressreleases/journalproblem-paaverkar-kapacitet-i-vaarden-1544376
http://www.unt.se/uppland/uppsala/landstinget-i-forstarkningslage-4354630.aspx
Nilla
torsdag 1 september 2016
Att leva med PAH & CTEPH – Energibesparing!
På länken nedan kan ni läsa en del från Socialstyrelsen om Pulmonell arteriell hypertension PAH och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension CTEPH. Det är den sistnämnda diagnosen som jag har.
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension
Det finns lite tips på att spara energi när man har dom har sjukdomarna (diagnoserna).
Dessa tips på energibesparing har jag lånat från den här sidan:
http://pah.ifokus.se/articles/54262d2b8e0e7448b8020ff3-energibesparing-1?discussions-1
Energibesparing 1:
Hitta balans mellan aktivitet och vila.
Dela upp aktiviteterna under dagen. Dela upp dem i flera steg. Prova att lägga in naturliga pauser. Prioritera det som känns viktigt och roligt.
Ställ rimliga krav på dig själv.
Förändra rutiner genom att acceptera hjälp från någon med delar av aktiviteter som du inte prioriterar högt.
Att ändra sina vanor och rutiner är inte lätt och får ta tid.
Var nöjd med det du gjort under dagen.
Energibesparing 2: Underlätta den personliga vården. Här kommer några tips och råd.
Sitt ner på en duschpall eller badkarsbräda när du duschar. Undvik ånga.
Duschpallen kan du även använda framför handfatet när du borstar tänderna, tvättar dig eller rakar dig.
Använd även halkmatta eller handtag i väggen för att hålla balansen och undvika halkrisk.
Sitt ner när du klär på dig och dra upp underkläder och byxor samtidigt.
Även en griptång, strumppådragare och elastiska skosnören kan underlätta din personliga vård.
Energibesparing 3:
Sömnen, sängen och sovrummet.
Om du behöver använda många kuddar under huvudet/ryggen när du sover så kan ett elekriskt sängryggstöd underlätta.
Är dina ben/fötter svullna kan det vara bra att ha upphöjning vid fotändan av sängen. Då kan det kanske räcka med ett manuellt stöd och ha i ett läge hela tiden.
Det kan vara bra att ha huvudänden på sängen och sidor och fotända fritt. Det gör bäddning av sängen mycket enklare eftersom man då kan gå runt och slipper sträcka sig över sängen.
Det är också jättebra att ha en takfläkt i sängkammaren som kan vara igång varma sommarnätter.
Energibesparing 4:
Matlagning
Sitt ner när du arbetar, men tänk på rätt arbetshöjd. Placera gärna redskap och ingredienser som du använder ofta nära dig.
När du ska flytta många saker till exempel vid dukning, använd rullbord eller bricka på rollatorn om du har sådan.
Använd elektriska och lätta redskap, som elvisp och teflonstekpanna för att underlätta tunga arbetsmoment.
Bra med hel- eller halvfabrikat i frysen för de tillfällen då du ej har ork över för matlagning.
Energibesparing 5:
Städning och tvättning
Dela gärna upp städningen över flera dagar. Städa ett rum i taget.
Då du dammsuger och torkar golv försök hålla överkroppen upprätt. Om du behöver komma åt under soffan gå ner på knä.
Vid rengöring av badkar sitt vid sidan av badkarskanten och använd borste eller svamp med långt skaft.
Ställ in strykbrädan på låg höjd och sitt ner när du stryker.
Det finns en hel del hjälpmedel som kan vara bra att ha för at underlätta för oss med PAH/CTEPH när det gäller den personliga vården. Prata med din arbetsterapeut vad du skulle behöva för att tillvarob ska underlättas för dig.
- Duschpall
- Badkarsbräda
- Halkmatta (köper du själv)
- Griptång
- Strumppådragare
- Elastiska skosnören (köper du själv)
Nilla
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)