måndag 5 september 2016

Vardag igen efter 60-årsdagen och vår Danmarksresa!

FB_IMG_1471556146548
Ja, så är det mesta som vanligt igen efter helgens strapatser. Känns ingen skillnad alls Nyah-Nyah även om jag nu har haft min (“runde fødselsdag)Gift with a bow Birthday cake
som dom säger i Danmark. Min önskan för min födelsedag var just det att få komma till Danmark i alla fall den dagen som jag fyllde år. 40  24665
Tony och jag åkte iväg ganska tidigt härifrån. Vi tog sedan färjan från Helsingborg till Helsingör.

14225401_10153825415116129_8820076478894228948_n
Väl framme i Helsingör så parkerade vi i parkeringshuset i Føtex och begav oss sedan iväg till en loppmarknad (loppemarked) som anordnades i anslutning till “Gågatan”. Jag köpte 3 CD-skivor med Gasolin och en med Bruce Springsteen. note_thumb[1]Note
20160905_111818
Efter det blev det lite shopping på “Gågatan”. Jag köpte bl.a. en jättefin kofta och efter det drack vi varsin öl. Det smakade gudomligt gott med en kall öl i det vackra vädret. MugMug
14238322_10153825763816129_8707737833285610887_n
14142053_10153825763946129_6977108129043749854_n
Innan vi körde ut till Prøvesten som är ett annat köpcenter så handlade jag en del shampo och balsam på Matas. Det är jättebra produkter som jag har handlat mycket förr och som fortfarande finns på Matas.
20160905_110625ss
När vi kom ut till Prøvesten så blev det lite inköp på Netto och Kvickly. Kvickly är nästan det samma som Coop här i Sverige och en del produkter var i stort sett samma som i våra
Coop-butiker, det stod också Coop på en del varor. I denna butik fanns det jättemycket varor, allt från matvaror, vin, öl, kläder, skor, leksaker, ja en massa mer grejer faktiskt.

327423_950_1200_9_0_1580_1092_4
När vi är i Helsingör så har vi en favoritrestaurang som ligger på hörnet vid Gågatan. Vi hade tänkt att vi skulle äta där när vi handlat klart men tyvärr stängde dom tidigare än vi trodde, så vi letade lite på nätet efter andra restauranger, men visste faktiskt inte var vi skulle äta. Vi ville ju äta danska rätter när vi nu var i Danmark. Jag orkade inte heller gå runt och leta efter nåt bra ställe eftersom jag hade gått otroligt mycket under dagen, så i stället tog vi färjan tillbaka till Helsingborg och sedan bestämde vi oss för att äta på China Wall i Kristianstad. Den där danska middagen får vänta tills nästa gång vi skall till Danmark. Vi var hemma lite tidigare än vad vi trodde att det skulle blivit och då fick det bli sängläge för mig.
20160903_171144
Igår kände jag mig som om jag var “bakis” men det var väl på grund av allt gående och att min
andning inte var så bra under gångturerna på lördagen heller. Eftersom jag endast drack en öl på eftermiddagen i lördags så kunde jag ju omöjligt vara “bakis”.Surprised smile

20160903_171153
I övrigt har det inte blivit något firande alls. Igår var barnen hemma, men det blev inget firande utan dom höll på sina bilar hela dagen.
        cooltext448194537_72538183
Jag trodde jag skulle varit pigg idag eftersom jag tog det ganska lugnt igår, men idag har jag det ännu värre med värken. Känns så “tradigt”, är så svårt att planera något när man har det så här, men jag skall i alla fall fixa ett par maskiner tvätt och plocka undan här lite så att jag kan känna mig avkopplad senare ikväll.
version-911879fe361723387c595726d0658b67
Senare idag skall jag läsa lite i min journal från Uppsala också och se vad som är på gång (om det skrivits in nåt nytt sen senast jag var inne där). Uppsala Läns Landsting har ju haft  en del problem med deras journalsystem under några dagar, men idag kunde jag se att mina uppgifter fanns med där igen.
Går att läsa lite om detta om man klickar på länkarna här nedan:
http://www.lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2016/09/Stora-problem-med-journalsystem-i-Uppsala/
http://www.lul.se/nyheter#/pressreleases/journalproblem-paaverkar-kapacitet-i-vaarden-1544376
http://www.unt.se/uppland/uppsala/landstinget-i-forstarkningslage-4354630.aspx
201287205054396642915_sbig[4]Nilla1174871_634768206567940_742417780_n

torsdag 1 september 2016

Att leva med PAH & CTEPH – Energibesparing!

e0c323f619a10902bf0ba0a4f254e4d6_thu 
På länken nedan kan ni läsa en del från Socialstyrelsen om Pulmonell arteriell hypertension PAH och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension CTEPH. Det är den sistnämnda diagnosen som jag har.

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension
4cbac767fb5691e40c4ce948efb1ea21_thu
6ae081775bc0dedcb06fd646e10759d6_thu
Det finns lite tips på att spara energi när man har dom har sjukdomarna (diagnoserna).
Dessa tips på energibesparing har jag lånat från den här sidan:

http://pah.ifokus.se/articles/54262d2b8e0e7448b8020ff3-energibesparing-1?discussions-1
430_thumb[3]
Energibesparing 1:
Hitta balans mellan aktivitet och vila.
Dela upp aktiviteterna under dagen. Dela upp dem i flera steg. Prova att lägga in naturliga pauser. Prioritera det som känns viktigt och roligt.
Ställ rimliga krav på dig själv.
Förändra rutiner genom att acceptera hjälp från någon med delar av aktiviteter som du inte prioriterar högt.
Att ändra sina vanor och rutiner är inte lätt och får ta tid.
Var nöjd med det du gjort under dagen.
Energibesparing 2: Underlätta den personliga vården. Här kommer några tips och råd.
Sitt ner på en duschpall eller badkarsbräda när du duschar. Undvik ånga.
Duschpallen kan du även använda framför handfatet när du borstar tänderna, tvättar dig eller rakar dig.
Använd även halkmatta eller handtag i väggen för att hålla balansen och undvika halkrisk.
Sitt ner när du klär på dig och dra upp underkläder och byxor samtidigt.
Även en griptång, strumppådragare och elastiska skosnören kan underlätta din personliga vård.
Energibesparing 3:
Sömnen, sängen och sovrummet.

Om du behöver använda många kuddar under huvudet/ryggen när du sover så kan ett elekriskt sängryggstöd underlätta.
Är dina ben/fötter svullna kan det vara bra att ha upphöjning vid fotändan av sängen. Då kan det kanske räcka med ett manuellt stöd och ha i ett läge hela tiden.
Det kan vara bra att ha huvudänden på sängen och sidor och fotända fritt. Det gör bäddning av sängen mycket enklare eftersom man då kan gå runt och slipper sträcka sig över sängen.
Det är också jättebra att ha en takfläkt i sängkammaren som kan vara igång varma sommarnätter.
Energibesparing 4:
Matlagning

Sitt ner när du arbetar, men tänk på rätt arbetshöjd. Placera gärna redskap och ingredienser som du använder ofta nära dig.
När du ska flytta många saker till exempel vid dukning, använd rullbord eller bricka på rollatorn om du har sådan.
Använd elektriska och lätta redskap, som elvisp och teflonstekpanna för att underlätta tunga arbetsmoment.
Bra med hel- eller halvfabrikat i frysen för de tillfällen då du ej har ork över för matlagning.
Energibesparing 5:
Städning och tvättning

Dela gärna upp städningen över flera dagar. Städa ett rum i taget.
Då du dammsuger och torkar golv försök hålla överkroppen upprätt. Om du behöver komma åt under soffan gå ner på knä.
Vid rengöring av badkar sitt vid sidan av badkarskanten och använd borste eller svamp med långt skaft.
Ställ in strykbrädan på låg höjd och sitt ner när du stryker.
Det finns en hel del hjälpmedel som kan vara bra att ha för at underlätta för oss med PAH/CTEPH när det gäller den personliga vården. Prata med din arbetsterapeut vad du skulle behöva för att tillvarob ska underlättas för dig.
  • Duschpall
  • Badkarsbräda
  • Halkmatta (köper du själv)
  • Griptång
  • Strumppådragare
  • Elastiska skosnören (köper du själv)
12193538_10156152526205265_1616717755577863747_n
10273147_10203107098491685_562843239[1]
Nillasunnysimplelife1abb_thumb8

onsdag 31 augusti 2016

Uppsala 16-17 juni – Hotel von Kraemer!

20160617_120705
Jag tänkte skriva lite här om hotellet som vi har övernattat på när vi varit i Uppsala. I juni var det första gången som vi åkte till Uppsala för att träffa 2 läkare på Akademiska sjukhuset angående mina medfödda kärlmisssbildningar (venösa missbildningar). Klippel Trenaunay syndrom.

Hotellet som vi övernattade på heter Hotel von Kraemer. Det här hotellet är ett patienthotell som 
drivs av Landstinget.


Hotel von Kraemer – Ett hotell i Uppsala för vila och inspiration.
Hotel von Kraemer är det högst belägna hotellet i Uppsala, mitt i den lummiga stadsdelen Kåbo, med absolut närhet till Uppsala slott, Botaniska Trädgården, Uppsala Universitet och Akademiska sjukhuset. Hotellet har 84 rum med totalt 163 bäddar. På 4:e våningen finns receptionen och restaurangen med 70 sittplatser.
20160617_120208
Hotellet öppnade 2014 men gick i konkurs drygt ett år efter öppnandet. Från årsskiftet 2016 är det  Uppsala läns landsting, tillsammans med de övriga sex landstingen som har Skandionkliniken, som själva driver patienthotellet och restaurangen.
hotellet-och-restaurangen-har
I samma byggnad som hotellet finns alltså också Skandionkliniken som är en
strålbehandlingsklinik.

Skandionkliniken entré_komp
20160617_120801
20160617_120813
20160617_120833      20160617_120841
2_192807835[4]
Kram1239099q63xcl0cn0[2]

Nilla 9699628s[4]

måndag 29 augusti 2016

Första resan till Uppsala & Akademiska sjukhuset!

13445456_10153640047836129_97096118332445893_n

Torsdagen den 16 juni gick vår första resa till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det var första gången Tony och jag besökte Uppsala. Jag hade ju fått en tid på Akademiska sjukhuset för en “second opinion”.
Anette skjutsade in oss till stationen i Sölvesborg där vi startade vår resa med tåg. När vi kom till Hässleholm blev det till att byta tåg. Från Hässleholm åkte vi med X 2000 till Stockholms central där det igen blev tågbyte. Tågresan mellan Stockholm och Uppsala blev med ett lite mindre och äldre tåg. Väl framme i Uppsala ösregnade det och vi fick snabbt leta upp en buss som tog oss till Akademiska sjukhuset.
När vi kom till Akademiska sjukhuset så fick vi leta upp ingång 70 och därifrån ta oss vidare till Röntgenmottagningen/Mottagningen för vaskulära anomalier. Där träffade vi 2 läkare som hade genomgått mina röntgenbilder + journaler från Lund och Malmö, dom ville träffa mig för att göra en bedömning om det skulle gå att göra något åt mina besvär vad det gäller kärlmissbildningarna (Klippel Trenaunay syndrom).
FB_IMG_1469579235797
Det första en av läkarna sa, var att jag med mina problem var en riktig utmaning, men dom verkade väldigt intresserade av att ta tag i detta. Dom hade en plan om att det i första hand skulle göras en total kartläggning av hela vensystemet, något som aldrig gjorts av mina tidigare läkare i Malmö.
När vi var klara på sjukhuset så var det dags att bege sig till patienthotellet “Hotel von Kraemer” för att checka in.
 20160617_120705
Vi hade tänkt att vi skulle försöka hitta en restaurang i Uppsala för att äta lite, men eftersom vi var “skittrötta” efter resan och läkarbesöket så fick det bli middag på hotellet, i övrigt kopplade vi bara av på hotellrummet.

Dubbelrum

Fotbolls-VM var ju i full gång så det fanns ju lite fotboll att titta på. 09710e1c1c333209161732ec9e912000

20160616_193407

13417516_10153642865411129_9202379816438100516_n
På fredagen den 17 juni blev det god hotellfrukost innan vi checkade ut och beställde en sjuktransport till Uppsala central för vidare hemresa med tåg.
13450251_10153643939191129_7874783045080074228_n
Jag kommer att uppdatera bloggen i kommande inlägg om vad som hänt vidare med mina läkarbesök i Uppsala.
Alltså fortsättning följer…

Kram006bb5a757a14f6dfe18adde6ab7083e

Nilla a0e458447d3d14922381529e3f09dbd3version-eb1ed9b74f7d4e55c25e18b4f547b95c

lördag 27 augusti 2016

Frukost i ensamhet och familjeträff i Kyrkhult!

13445551_646916315461406_6347985841531084885_n

Godmorgon kära läsare!

Nu blir det snart lite frukost här för mig i min ensamhet. Tony behövde jobba några timmar idag, så nu är han nere i Norje där det idag anordnas Bakluckeloppis. Han behöver nog bara jobba till kl. 12:00 sen kommer han hem direkt så han hinner duscha och göra sig i ordning inför vår familjeträff.
pink_bow_dividers_by_nutellalicious-d5gf2lz
Jag är egentligen “skittrött” eftersom jag inte har sovit alls bra inatt på grund av smärtorna i foten, men jag ville ändå komma upp i vettig tid, jag har ju lite att fixa med inför eftermiddagen. Nu skall
jag äta min frukost och försöka lösa Melodikrysset, sen är det dags för en dusch och efter det så skall jag fixa lite andra grejer här.

I eftermiddag skall vi åka iväg till Kyrkhult till min syster och hennes man för en familjeträff.
3cedee2583a47fef99fdd601e645335e
Önskar alla läsare en underbar

lördag!

13891944_545885625607579_1059934344491780454_n

Kramimg-thing
Nilla1d9964297f93

fredag 19 augusti 2016

Pillertrilla och sen försöka sova!

11143167_890708034331314_7736415605719428991_n

Snart dags att ta mina mediciner inför natten och försöka få lite sömn. Jag har känt mig allmänt
“hängig” idag och inte orkat uträtta så mycket, men hann packa lite igår och hoppas på att jag kan fixa en del i morgon så att allt är klart inför resan på söndag. Anette, Christer och Alva kom hit ganska tidigt idag. Efter frukosten så var det bilreparationer som gällde. Det var Anette´s och Christer´s bil som skulle bli färdiga för ombesiktning.

0090

Kram6bc67957fb2d55adb401f3d8667598f2

Nilla11091171_877967875593851_682891504122861417_n[3]

onsdag 17 augusti 2016

En heldag på Bakken!

bakken-collage-eskilscup
Jag har varit lite dålig på att uppdatera här på bloggen, men det har varit en hel del annat som tagit min dit. I söndags fyllde vårt barnbarn Alva år. På eftermiddagen blev det födelsedagsfirande i Gränum och på kvällen grillade vi lite korv där innan det blev dags för hemfärd.
Igår blev det så en heldag i Danmark och målet var Bakken. Anette, Christer och Alva kom hit kl. 07:00 och då körde vi vidare ner till Sölvesborg där vi hämtade upp Christian och Amanda. Sen bar det iväg mot Helsingborg och färjan.
Vi åkte med färjan M/S Aurora över till Helsingør.
Väl framme så valde vi att köra Strandvejen vidare mot Bakken/Dyrehavsbakken. Det blev ett par stopp för att handla lite också på vägen dit. Första stoppet blev i Humlebæk där vi handlade lite på Netto och sedan blev nästa stopp i Vedbæk där vi handlade lite på Irma.

När vi kom fram till Bakken så åt vi lite innan vi gick in i själva nöjesparken. Anette, Alva, Christian och Amanda köpte åkband så det blev
mycket karusellåkning för dom och Alva verkligen älskade det.Red heart
Vi fotograferade en del, både med mobilerna och kameran, men får kolla igenom bilderna idag. Jag kommer antagligen att lägga ut en del bilder senareCamera
11214297_10153026589611129_3769834586485500396_n
Kramimg-thing
Nillabear-hugging-sun