Att leva med Klippel Trenaunay Syndrom och ständig smärta!

Här kan Ni läsa om Klippel Trenaunay Syndrom

Å en bild på mitt ben, här nedan!

Att leva med smärta är utmattande. Du kanske inte har tänkt eller resonerat kring det, men smärtan gör en riktigt utmattad. Det drar ner energin till botten. Det kan jämföras med att du har influensa och du känner dig levande död. Ungefär så känns det att leva med en kronisk smärta.

Smärtan kan göra att du inte får sova ordentligt, eller i vissa fall så kan du/vi inte sova alls. Du kan tänka dig som så att det måste vara så skönt att få gå och lägga sig och sova på kvällen. Dessvärre så är det mer av en dröm. Smärtan tar inte slut bara för att vi går och lägger oss. Den fortsätter att finnas där, även på natten.

Smärtan gör dig frustrerad och lättirriterad. Det ligger en sanning i att vi med kronisk smärta ofta är irriterade, blir frustrerade eller blir sura väldigt lätt. Vilket kan vara tråkigt för de personer som vi umgås med. Men kom ihåg att vi inte är sura för att vi vill det, utan vi har våran anledning till varför vi är det, och anledningen är smärtan.

Smärtan gör ofta att det är hopplöst att koncentrera sig. Många personer som lever med en kronisk sjukdom kämpar för livet varje dag, vi kämpar så hårt så att det är svårt att föreställa sig - bara för att kunna göra det normala, så som att kliva upp ur sängen, klä på sig och kanske fixa några ärenden. Vi försöker undvika att visa tecken på smärta för att kunna leva ett sådant normalt liv som möjligt. Men det är inte så lätt alla gånger.

Smärtan förstör ditt självförtroende och din självkänsla. För oss med kronisk smärta är det lätt att vi känner oss värdelösa och totalt misslyckade. Den största anledningen till det är att vi inte kan göra saker när vi vill, planera saker eller se fram emot saker. Hur hårt vi än försöker så verkar många bli sura eller ledsna på oss för att vi inte gör vår del.

Nilla

Sommarnatt - Snart dags att sova!

Tittar bara in för att önska alla en god natt. Jag har precis tagit min kvällsmedicin och skall lägga mig. Hoppas Ni alla får sova gott och drömma vackra drömmar  

    

Sommarnatt!

Och klockan går på elva, och det skymmer i min kåk,
skymmer lätt lätt lätt över gata, över slätt,
och parena de vandrar i kyssar och i språk,
vandrar tätt, vandrar tätt under blommande renätt.

Och månen står och skiner men vinden den är still,
det drar matt matt matt genom buske och rabatt,
och himmelen är blå som min kärestas pupill
och så matt, och så matt som en nyförlovad katt.

Och jag sitter i min ruta och jag drömmer väl om nåt,
drömmer lugnt lugnt lugnt, drömmer leende och tungt,
medan klocka går på elva och det skymmer, skymmer blått,
och allt ungt, och allt ungt går och pussas utan punkt.
- Ture Nerman -

Kram

 

Nilla

Alva, svullnad, räkmackor och frusen skuldra!

Jag har varit lite dålig på att uppdatera bloggen, men jag har inte mått så bra och inte haft lust med så mycket. Såg att det var i onsdags förra veckan som jag bloggade senast, så nu tänkte jag komma med en liten uppdatering därifrån.
I torsdags solade jag lite och då tog Tony det här fotot på min "jättesvullnad" 

Vi satt ute lite på kvällen när Tony kom hem från arbetet och sedan på kvällen så fixade vi räkmackor (perfekt sommarmat). Tony hade också köpt jordgubbar som smakade gott lite senare på kvällen


På fredagseftermiddagen så ringde Anette (dottern) och undrade om vi kunde passa Alva på kvällen eftersom, Anette, Christer, Mathias och Tommy ville åka till Kristianstad för att kolla på bio. Vid femtiden kom dom och lämnade Alva här, tyvärr så mådde Alva inte så bra eftersom hon hade urinvägsinfektion. I söndags var dom i Karlshamn på Jourcentralen så att hon fick en ny antibiotika eftersom den hon haft tidigare inte har hjälpt.




I lördags och i söndags var Tony å jag hemma här. Jag mådde som sagt inte så bra och därför var det mest vila som gällde för mig.
 
Igår var jag lite piggare så då passade jag på att tvätta och fixa lite här hemma, hann också med att sola lite innan vi fixade middagen, som igår blev nypotatis, sill och jordgubbar. Tony handlade allt utom sillen och gräddfilen på Gummagården i Norje, så det var mycket närodlat att njuta av

Idag mår jag inte heller så bra
Jag har min vanliga värk i fot, ben och höft (Klippel-Trenaunays syndrom) KTS, förutom detta så har jag fått ont av "Frusen skuldra/Frozen shoulder" som jag tidigare haft ont av i höger sida, men denna gången är det vänstersidan som jag har problem med. Även om jag inte mår så bra idag, så har jag tänkt att vi skall åka iväg för att handla lite ikväll. Vi skall bl.a. kolla lite på Erikshjälpen i Kristianstad
            
Nu är det dags för mig att fixa till mig lite så jag kan visa mig ute bland folk.
              
Önskar Er alla en jättefin

dag! Ta väl hand om Er och

varandra   


Nilla

Alva har varit här ikväll!

Ikväll var Tony och jag å hälsade på Christer och Alva en liten stund (Anette jobbade). Alva följde sedan med oss, det blev först en tur till Olofström för att tanka och sen handla hundmat på Willys innan vi körde hem hit.  När vi kom hem så lagade Tony middag till oss. Alva önskade sig fiskpinnar, så det fick bli fiskpinnar och potatismos ikväll.
 

Nu har Anette hämtat Alva och Tony håller på att fixa med ett par datorer.

   
Kram

Nilla

#Alva #Olofström #Hundmat på Willys #Fiskpinnar och potatismos #Datorer