Midsommar och Vira blåtira!

Det har inte blivit så mycket bloggat på sista tiden, men får göra en liten sammanställning längre fram om vad som hänt här, men detta kommer i en senare blogg. Jag kan ju i alla fall säga så mycket som att jag varit på Akademiska sjukhuset i Uppsala och träffat 2 trevliga och kunniga läkare. Jag hade fått en tid där angående mina kärlförändringar och jag har nu fått veta att jag kommer att kallas i september. Då kommer jag att bli inlagd några dagar så att läkarna kan göra en kartläggning av mina kärl och utreda vad som går att göra åt mina besvär.

Igår firade Tony och jag midsommaraftonen uppe i Gränum hos Anette, Christer och Alva  Min syster Britt-Marie och hennes man Sven var också där å firade med oss. Det var ett underbart väder (men tyvärr för varmt) för mig med mina andningsbesvär. Kvällen blev i alla fall skön och vi kunde sitta ute hela tiden. 

I morse när jag vaknade så hade jag en "liten blåtira" som blivit lite större under dagen Tyvärr så är detta nackdelen med att medicinera med Waran Jag har ofta blåmärken som jag inte vet varifrån dom kommer, men dock inte så ofta att det blir i ansiktet, men de har hänt några gånger.

Idag skulle Tony och jag plocka undan och städa undan lite här, men med denna "tropiska" värme så har vi inte orkat göra allt som vi tänkt. Vi får ta lite i taget och sen vila emellanåt så att vi inte kör helt slut på oss här.

 

Nilla

Ingen Sweden Rock Festival för mig i år!

I eftermiddags öppnades portarna för årets Sweden Rock Festival. För min del blir det nog inget besök där i år och det känns lite konstigt eftersom jag har varit där så många år tidigare.

I morgon skall min dotter och svärsonen ner dit på kvällen så då skall jag passa Alva och hon skall sova över här. Jag vet inte riktigt när dom kommer och lämnar henne men dottern slutar ju jobbet på eftermiddagen, så det blir nån gång på eftermiddagen eller kvällen.

Kram  

Nilla

Varning för "stark" bild!

Så här såg mitt ben med mina kärlförändringar ut i torsdags kväll och det var ungefär samma i flera dagar, så jag tog fram mina "stödstrumpor" i måndags. Igår hade jag stödstrumpa på hela dagen och idag har jag också tänkt ha det. Benet blir ju bättre av användningen, men tyvärr så tycker jag att det "stasar" och att svullnaderna trycks upp i underlivet samt att svullnaden uppe vid midjan och bak i höften/rygggen ökar

Nu får vi se hur det blir och nästa vecka är jag kallad till Akademiska sjukhuset i Uppsala, då får jag se vad dom säger där om det finns något mer att göra åt mina besvär. Som det är nu så har jag svårt att röra mig och jag har väldiga smärtor, förutom detta så är det ett stort problem med kläder och just nu kan jag ju inte använda annat än leggings på grund av alla svullnader.

Nilla 

Oväntat telefonsamtal!

Jag fick ett oväntat telefonsamtal igår kväll från en av läkarna på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Han hade lite frågor om hur dant mitt "flås" var, men jag tyckte det var lite svårt att beskriva. Allt är ju relativt och jag tycker mitt "flås" är ganska bra nu om jag jämför med innan lungoperationen. Som sagt så är det svårt för mig att bedöma men jag tycker ju att jag orkar en hel del jämfört med innan operationen. Han sa i alla fall att jag skall kallas till Uppsala så att jag får träffa läkarteamet där och att dom då skall göra en bedömning huruvida det går att behandla mina kärlmissbildningar.

Nu känns det i alla fall positivt att det "rör på sig" efter all väntan och nu är det bara till att hålla tummarna å hoppas på att det finns nån behandling för min del.

Nilla 

Uteblivet telefonsamtal och besviken igen!

Idag vaknade jag med smärtor. Tony och jag åt vår sena frukost vid TV:n innan det var dags för Prins Oscars dop på SVT. Jag kollade dopet och efter det så har jag bara tagit det lugnt och på  eftermiddagen hade smärtorna lättat. Min tanke var att jag skulle gått ut idag, men det får bli en annan dag. Jag har också väntat på telefonsamtal från min läkare på Kärlcentrum i Malmö, men hon har fortfarande inte ringt. Det är ett par veckor sedan jag fick ett brev att hon skulle kontakta mig idag per telefon. Brevet var konstigt formulerat tyckte jag. Det stod nämligen i brevet att hon skulle ringa mig idag efter kl. 11:00 på förmiddagen och mig veterligen så är det inte förmiddag längre, men det står också att om jag inte skulle vara anträffbar på telefon hela dagen, så skulle jag kontakta kliniken under deras telefontider. Nu undrar jag naturligtvis vad dom menar med anträffbar under hela dagen. Jag tycker ju det verkar konstigt om jag skall sitta en hel fredag och vänta på ett telefonsamtal. Men det är ju inte första gången jag blivit besviken när det gäller den här läkaren.

För några dagar sedan läste jag mina journalanteckningar som finns på "nätet" och där har hon skrivit att mina kärlmissbildningar
sitter i höger sida, men jag är född med dessa missbildningar som sitter i vänster sida!!! Det var också denna läkare som sa till mig att det inte fanns några behandlingar eller ingrepp som kunde göras för min del, varken i Malmö, nån annanstans i Sverige eller utomlands. Av en tillfällighet fick jag kontakt med en vän på Facebook som har en dotter med samma sjukdom. Hans dotter hade också fått ett sådant besked av en annan läkare på ett annat sjukhus men sedan fått kontakt med en läkare på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Där har dom kunnat
behandla henne och nu har jag också fått kontakt med läkarna där uppe som tror att dom också skall kunna behandla mig. 

Nilla

Pingstafton och Pingstdagen!

Igår på Pingstafton kom Anette, Christer och Alva hit på förmiddagen. Anette och Christer lånade släpet för att köra till Kyrkhult där dom hämtade trädgårdsmöbler som dom köpt. Under tiden som dom var iväg så stannade Alva här hos mig och Tony. Christian tittade också inom här innan han begav sig till Kyrkhult på fest hos Tage. Det blev lite fika här för oss allihop på eftermiddagen.

 

Lite senare på eftermiddagen så åkte jag med Anette upp till Gränum å Tony och Christer körde upp till Olofström för att handla lite till grillningen på kvällen. Det blev sen lite grillning som Christer fixade och vi satt på deras "nya" uteplats under hängbjörken. Det blev en trevlig kväll som vi avslutade med lite "Mello" innan Tony och jag begav oss hemåt. Vi var jättetrötta och jag gick till sängs när vi kom hem. Jag låg och "surfade" lite på "plattan" innan det var dags att sova.

Idag har jag inte haft nån ork alls. Jag gick upp ganska tidigt, tog mina mediciner som jag skulle och sen åt vi frukost vid TV:n. Det blev lite TV-tittande en stund men sen kände jag att jag måste vila igen. Jag har sen legat och sovit lite, skulle nog kunna sova ännu mer känns det som, men jag är rädd att om jag sover för mycket nu på dagen, så kan jag väl inte sova i natt. Jag känner mig inte alls i form, kan inte riktigt säga vad det är men jag har inte nån ork alls, så idag blir det nog inget gjort för mig här. Jag mätte min syresättning för en stund sedan å den ligger för lågt så jag får kolla den lite senare och hoppas att den är bättre då. 

Nilla

Väntar på svar!

Ja, nu väntar jag på svar från läkaren i Karlshamn.

Igår ringde Tony till Blekingesjukhuset angående remissen som tidigare var skickad till Uppsala. Den tidigare remissen var ju skriven med en förfrågan om läkarna i Uppsala kunde göra något åt mina kärlmissbildningar. Nu måste alltså läkarna ha en remiss där det står klart och tydligt att jag skall ha min vård i Uppsala. Idag har vi ringt till Karlshamn igen och begärt att vi skall få nåt svar och att "rätt" remiss kommer att gå iväg snarast till Uppsala. Det är ju otroligt att det skall ta sån tid. Jag sökte för besvären med mina kärl för över 2 år sedan och jag har fått nej från läkarna i Malmö som sagt att det inte fanns något mer att göra och att dom inte skulle kalla mig mer. Det lät lite konstigt tyckte vi eftersom jag är född med denna kroniska sjukdom och att jag varit patient i Malmö sedan jag var spädbarn. Det är tur att man inte ger sig och att det fanns en vän på Facebook som råkat ut för samma på ett annat sjukhus och fått hjälp i Uppsala. Det var då vi tog kontakt med Uppsala och där har läkarna på Plastikkirurgen och Kärlkirurgiska kliniken genomgått mina röntgenbilder m.m och sagt att dom tror att det går att göra något åt detta. Jag undrar fortfarande hur läkaren i Malmö kunde säga till mig att det inte fanns något mer att göra någonstans, varken i Malmö, nån annanstans i Sverige eller utomlands. Sista ordet från min sida är inte sagt i detta ännu, jag tycker verkligen inte att man som patient skall få såna besked när det nu finns läkare som vill hjälpa mig.

Hoppas verkligen inte att det "strular" mer nu och att den "rätta" remissen går iväg omgående så att jag kan börja med behandlingarna i Uppsala inom en snar framtid.

Idag får Tony och jag besök av min syster
Britt-Marie och hennes man Sven.
Tony skall  försöka sig på att fixa lite på Britt-Marie´s bil och middag blir vi bjudna på

Nu skall jag fixa till mig lite och sen ta hand om disken från igår kväll.

Nilla

Trött på allt just nu!

Det verkar som att det tar tid innan jag kommer att kallas till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Läkaren i Karlshamn hade i remissen önskat en second opinion och undrat om det fanns något för läkarna i Uppsala att göra, och eftersom det var en allmän förfrågan och inte en direkt önskan om behandling så måste läkarna i Uppsala invänta svar från Karlshamn innan det kan bli tal om att jag kan komma dit. Det bör väl inte vara några problem, men för att betalningsförbindelser och remissgång skall vara korrekt så måste läkarna i Uppsala invänta svaret från Karlshamn, så nu blir det ytterligare tid att vänta. Känns verkligen frustrerande, eftersom det nu har gått över 2 år sedan jag sökte för mina besvär.

   Nilla