Mitt namn är Gunilla men jag brukar också kallas för Nilla. Jag och min man bor i Ebbalycke som ligger utanför Sölvesborg. Vi har 2 barn, en dotter född 1982 och en son född 1986. Jag har 3 barnbarn: jag är mormor till Alva och farmor till Calle och Lotta. Jag är född med en sällsynt sjukdom som heter Klippel Trenaunay syndrom (Klippel-Trenaunay-Syndrome). Denna sjukdom har varit orsak till att jag fått ytterligare 2 sällsynta sjukdomar, CTEPH (kronisk lungemboli) samt May Thurner syndrome.
torsdag 4 februari 2016
Solig dag och lite piggare!
Idag var jag uppe lite tidigare än de senaste dagarna och känner mig piggare idag, visserligen var min aptit inte så bra idag heller, men jag fick i alla fall ner ett par knäckebröd med kaviar och till detta kaffe. Solen skiner här idag och bara det piggar ju upp
Efter frukosten så har jag diskat och plockat undan här å startat en maskin tvätt. Jag har också kollat igenom veckans reklam och gjort en inköpslista eftersom jag och Tony skall köra
ivägför att handla när han kommer hem från jobbet. I måndags var jag på Apoteket och beställde mina "dyra" mediciner som jag också skall hämta ikväll. Eventuellt så äter vi "ute" ikväll, kan ju va skönt att slippa laga mat när vi kommer hem.
Igår gjorde vi det enkelt för oss med middagen och värmde varsin "färdigrätt".
Nu skall jag i alla fall ta och fixa till mig lite så att jag kan visa mig ute bland folk
Nilla
onsdag 3 februari 2016
Får nog ta till lite syrgas idag också!
Idag har jag inte alls mått bra, så jag har varit sängliggande det mesta av dagen. Försökte mig på lite frukost strax före kl. 11:00, jag fixade mig 2 knäckebrödsmackor med en tomat och tonfiskröra som brukar vara god, till detta 1 ägg och en liten burk makrill, och naturligtvis kaffe.
Jag fick bara ner ½ macka, ägget och lite makrill. Tyckte det såg så gott ut när jag gjort i ordning frukosten, men jag hade ingen aptit i dag heller å ändå så hade jag "skippat" morfinet idag. Vet inte vad det är som strular, men jag är alltså inte alls pigg och har inte varit det på
länge I lördags fick jag ta till min syrgas för att syresättningen var extremt låg. Sen dess har jag inte behövt nån syrgas. Jag mätte min syresättning för en stund sedan och den ligger precis på 90 så den är inte helt bra eftersom den ibland går ner lägre också. Får väl kanske ta till syrgasen idag också. Har ju ingen ork alls som det är just nu.
Ett litet avbrott i det vardagliga har jag faktiskt haft idag, det ringde på dörren när jag höll på att fixa min frukost och det var en "snubbe" från Olofströms Kraft som kom för att montera en ny elmätare.
Ja, det blev ett tråkigt inlägg idag också, men har inte så mycket positivt att skriva om för tillfället.
Kram
tisdag 2 februari 2016
Morfin och illamående!
Här sitter jag nu och mår illa efter min tablettfrukost idag. Jag tog de tabletter som jag tar varje dag, men idag blev det också lite “morfin” och det är väl därför jag känner mig lite illamående.
Skulle äta lite frukost och det såg så gott ut, men tyvärr så orkade jag inte äta så mycket som jag borde på grund av illamåendet, så nu sitter jag här och funderar på om det får bli sängläge för mig igen. Jag skall i alla fall försöka “röja undan” lite i köket och ta disken från igår kväll, sen får jag se om jag orkar uträtta mer
onsdag 13 januari 2016
Kallt ute, men slipper elda!
Ja, så blev det kallt igen, och i natt skall det tydligen bli kallt också enligt vad meteorologen precis sa på radion. Så himla skönt att ha jämn värme här. Tidigare hade vi en vedpanna i källaren. Det var många gånger jobbigt att få tag i ved till rimla priser, mycket jobb med att sen få hem veden och få in den i källaren (ett jobb som de senaste åren min man ordnat). För ”ganska” många år sedan kunde ju jag hjälpa till med veden också och jag tyckte tidigare när jag var piggare att det var kul när vi (gubben och jag) jobbade med veden. Vi hade en vedkap där vi hjälptes åt med att såga veden, vi turades sen om att klyva och stapla veden. När jag sedan blev ännu sämre med min medfödda sjukdom (Klippel-Trenaunay Weber Syndrome) och fick alla lungembolierna med ytterligare en diagnos som följd av detta (CTEPH) så funkade det inte längre för mig att röra mig på samma sätt som tidigare. Jag klarade med “nöd och näppe” av att elda. Det blev en massa spring i trapporna för att kunna hålla pannan igång och med min dåliga andning så blev det väldigt jobbigt. Ibland får jag ju ta till “syrgas” för att bättra på andningen och då går det ju absolut inte att hålla på med att elda. Hösten 2014 bestämde vi oss så för att sätta in en annan “värmekälla” och vi hade då en firma här (Elofssons VVS AB) som installerade en luft/vattenpump så nu sköter sig eldningen utan allt detta jobb med ved
måndag 11 januari 2016
Åter till vardagen med tandläkarbesök m.m
Så är vi tillbaka i vardagen här igen. Tony har börjat arbeta idag efter att ha varit ledig i ca 3 veckor. Jag har hunnit och orkat fixa en del redan, har bl.a hängt upp tvätten, tagit hand om disken från igår och plockat undan en del här. Nu skall jag försöka få i mig lite frukost. Har ingen vidare aptit och har inte haft det på ett tag, vet inte riktigt vad det är som gör att jag inte mår helt "hundra".
När jag har ätit så skall jag fixa lite mer här hemma. I eftermiddag är sen dags för ett besök hos tandläkaren. I morgon är det dags för en Behepaninjektion (B12) och så skall jag ta mitt PK-prov också. Får hoppas att jag kommer att bli lite piggare när jag har fått injektionen. Skall också bli spännande och se hur PK-värdet ligger, det var ju lite för lågt för ett par veckor sedan.
Kram
lördag 9 januari 2016
Bluetooth-högtalare och datorväska!
God förmiddag!
Snart dags för mig och Tony att ge oss iväg för lite shopping. För ett par veckor sedan så var vi på Netonnet för att köpa en högtalare med Bluetoothanslutning. Vi köpte en sådan här högtalare som vi har i köket
Samma dag så hittade jag en datorväska som jag tyckte skulle passa mig, men var inte riktigt säker på om jag skulle köpa den, så det blev inget köp den dagen, men nu har jag funderat färdigt och bestämt mig för att köpa datorväskan också, så idag blir det en tur till Kristianstad för att inhandla denna.
Hej på Er så länge!
Återkommer efter vår Shopping!
lördag 2 januari 2016
Rensning av frysarna!
Lite snö har det kommit här idag, verkar bara bli lite "puder" på marken. Tony var iväg och kollade en "elgrej" hos en granne tidigare idag. Tydligen var det inget som han kunde åtgärda idag, utan grannen behöver köpa lite delar så skall Tony hjälpa honom sedan med att fixa resten. Jag ville sätta igång med att rensa frysarna idag, men tyvärr så orkar jag inte gå upp och ner i trapporna, vi har ändå börjat utrensningen. Tony har burit upp en del som skall slängas, det är en del grejer som legat där alldeles för länge. Han har också avfrostat frysarna och vi har nu gjort en lista på vad som finns kvar.
Första lördagen 2016
Vill börja med att önska alla mina
läsare ett riktigt Gott Nytt År 2016.
Tony och jag tillbringade nyårsaftonen här i hemmets lugna vrå. Vi åt lite god middag och drack lite gott till detta.
Det märktes igår att det hade blivit sent, vi är ju inte riktigt vana vid detta, så det kändes av. Dessutom så var min mage "urkass", i och för sig inget ovanligt, men jag tyckte att det var värre än vanligt. Det blev mycket vila för oss igår jag trodde att jag skulle vara pigg och kunna sätta igång med lite grejer här idag, men så blev det inte, jag vaknade med extrem värk från min KTS, vid svullnaderna uppe i höften och långt ner i benet. Fick börja morgonen med mina vanliga tabletter och dessutom morfin, så nu känner jag mig lite "groggy" Tony fixade frukost men tyvärr så har jag ingen matlust heller så han fick äta själv, jag får försöka äta lite senare. Nåt måste jag ju få i mig. Tony har nu kört iväg till en granne för att försöka hjälpa honom med nån "elgrej".