Nu är det läggdags för mig,
jag önskar Er alla en god
natt med skön sömn och
fina drömmar!
Mitt namn är Gunilla men jag brukar också kallas för Nilla. Jag och min man bor i Ebbalycke som ligger utanför Sölvesborg. Vi har 2 barn, en dotter född 1982 och en son född 1986. Jag har 3 barnbarn: jag är mormor till Alva och farmor till Calle och Lotta. Jag är född med en sällsynt sjukdom som heter Klippel Trenaunay syndrom (Klippel-Trenaunay-Syndrome). Denna sjukdom har varit orsak till att jag fått ytterligare 2 sällsynta sjukdomar, CTEPH (kronisk lungemboli) samt May Thurner syndrome.
torsdag 10 februari 2011
Hemma igen efter sjukhusvistelsen!
Nu är jag här i hemmets lugna vrå igen efter 3 dagars sjukhusvistelse i Lund, jag har varit inlagd på hjärt/klaff-avdelningen på Universitetssjukhuset i Lund. Senast i augusti låg jag inlagd på samma avdelning och fick då beskedet att jag drabbats av en kronisk sjukdom som heter CTEPH (kronisk lungemboli), detta är en variant av den mer kända sjukdomen (PAH, Pulmonell arteriell hypertension), även denna en okänd och relativt ovanlig och allvarlig sjukdom som innebär att lungornas blodkärl blir för trånga. Följden blir att blodtrycket i lungorna blir onormalt högt, eftersom samma volym blod försöker pressa sig fram genom allt trängre kärl. Hjärtat måste då arbeta allt hårdare och tar skada på sikt.
För mig var då detta mitt andra besök på denna avdelning efter att jag fått min diagnos. I måndags blev det tagit diverse blodprover och efter det var det dags för 6 minuters gångtest med mätningar både för och efter gångtestet, därefter var det dags för ultraljud av hjärta och lungor, ultraljudet visade förra gången på ett blodtryck i lungornas blodkärl som låg på ca 60, nu var trycket ca 50 så en liten förbättring var det allt, (en frisk persons blodtryck i lungornas blodkärl skall ligga på max 30). Förra gången fick jag en medicin som Tracleer, denna har jag då medicinerats med sedan i augusti, jag märkte en klar förbättring ganska snart efter att denna medicin satts in, men jag har upplevt att jag på senare tiden blivit sämre igen och inte orkat göra så mycket och detta framförde jag till mina läkare. I tisdags var det dags för hjärtkateterisering, denna undersöknings resultat är tillförlitligare än ultraljudets, men även vid hjärtkateteriseringen kunde läkaren se att jag fortfarande har för högt tryck i lungornas blodkärl. Efter att läkaren gått igenom mina resultat vid de olika undersökningarna så konstaterade han att det blivit en förbättring med ca 30 % från de första undersökningarna i augusti, och helt klart även om jag har upplevt att min ork har blivit lite sämre i höst och vinter igen, så går det ju absolut inte att jämföra med hur jag mådde under våren och sommaren 2010, då jag knappast orkade någonting, i somras under Killebom-festivalen här i Sölvesborg så fick jag åka rullstol eftersom jag inte orkade gå runt på marknaden. Nu har i alla fall läkarna satt in ytterligare en medicin som heter Revatio, enligt mina läkare så skall detta vara 2 mediciner som tillsammans kan göra att jag mår bättre, och nu har även läkarna i Lund skickat mina röntgenresultat m.m till en läkare i Stockholm, denna läkare i Stockholm skall sedan se om det finns någon möjlighet till operation.
Nu hoppas jag i alla fall i första hand på att den nya medicinen tillsammans med den medicin som jag tagit tidigare skall göra att jag kan känna mig bättre.
Hur som helst så är jag glad för att det till slut, efter alla missar med tidigare läkare, kom in på ÖVA i Karlshamn i april, där fick jag träffa underbara läkare som gick vidare med diverse undersökningar och som därefter remitterades till specialistläkare i Lund, utan detta så hade prognoserna inte alls varit goda, och jag hade nog inte levt så länge till. Jag har tittat döden i vitögat, men jag vet att livet i sig är värt att leva, oavsett allt som finns runtomkring så har själva livet ett värde och nu ser jag framåt och är tacksam för alla fina människor som finns i min omgivning. Nu längtar jag efter våren och sommaren, förhoppningsvis skall jag orka mer och mer, jag hoppas också att jag klarar av att tappa fler kilon som både är bra för min rörelseförmåga och som kommer att minska riskerna vid en eventuell operation.
Här kan Ni läsa om en kille från Järna utanför Stockholm som också har fått diagnosen PAH.
Artikel och foto hämtat från DN.se
lördag 29 januari 2011
Lugn lördag!
Ja, det hoppas jag verkligen att det blir…
Just nu sitter jag här själv, Tony har precis kört ner till Christian med lite möbler som vi hämtade igår. Vi var uppe i Olofström och hämtade ett par bord till honom. Min syster jobbar på en Second-Hand affär och hon hade köpt dessa bord till Christian. Jag handlade också lite smågrejer när vi var där, efter det så körde vi hem och ställde släpet här hemma, sen begav vi oss iväg till Bromölla, vi var inne på Systemet och köpte lite vin och andra drycker, det blev också ett par besök i några Second Hand affärer där, sen handlade vi en del mat på Maxi innan vi begav oss hemåt igen.
Igår hade vi en hel del Tradera-auktioner som avslutades och vi hade tänkt maila köparna igår kväll, men vi var så trötta så det orkade vi inte med, när Tony kommer hem igen så skall vi maila dessa. En del köpare har redan hört av sig om vinnarmail, ibland känns det som att auktionerna knappt hinner avslutas förrän dom skall ha sitt vinnarmail. Det kan ibland kännas lite stressande.
Just nu är de flesta auktionerna avslutade, vi har för tillfället endast några fåtal auktioner som är aktiva. Senaste tiden så har auktionerna vi haft ute på Tradera varit i lite mindre skala än tidigare. Det är kul att hålla på med Tradera, men det har ibland känts lite stressande när vi har haft för många auktioner aktuella samtidigt, det skall ju vara kul och inte kännas jobbigt, för då försvinner ju tjusningen med det hela.
När vi har mailat köparna så skall jag ta och lägga ihop en massa tvätt som har blivit liggande några dagar, och sen får vi se vad jag annars kommer att göra, tänker väl ta det ganska lugnt i dag.
torsdag 27 januari 2011
Möbler m.m
Igår kväll körde gubben och jag till vår son Christian i Gammalstorp för att invänta min syster och hennes man, dom skulle komma med lite möbler till vår son. När Britt-Marie och Sven dök upp, så fick Tony och Christian hjälpa till att bära lite. Min syster hade köpt en del möbler till Christian som han behövde och som han får räkna som 25-års present, han fyller ju ett kvarts sekel nu i år, i februari. Tony hjälpte också Christian att bl.a. montera sin TV på väggen med det nyinköpta väggfästet.
Lite senare på kvällen så beställde Tony, jag och Christian mat från Pizzaboden inne i stan, för min del blev det en kebab-tallrik, Tony och Christian tog varsin kebab-rulle. Medans vi åt vår hämtmat så tittade vi på del 3 av “Bibliotekstjuven” och efter det så blev det hemfärd för mig och gubben.
Ikväll har Tony varit inne i stan, han har postat lite Tradera-vinster, han har också hämtat Jimmy´s släp eftersom vi i morgon skall hämta ett soffbord till Christian, detta soffbord passar nämligen till de övriga möbler som han nu har i lägenheten, så i morgon bär det iväg till Olofström för att hämta det här soffbordet m.m.
Nu är det läggdags för mig och gubben, i morgon är en annan dag, då blir det nog full fart:)