Sällsynta dagen i Sverige!

Söndagen den 28 februari är det den Sällsynta dagen i Sverige och många andra länder. Syftet med Sällsynta dagen är främst att öka medvetenheten om att sällsynta diagnoser finns och vad det innebär att leva med en sällsynt diagnos.
Sällsynta dagen instiftades på Riksförbundet Sällsynta diagnosers initiativ den 29 februari 2008, på skottdagen som i sig själv är en 
”sällsynt” dag. Initiativet har spridit sig till många andra nationer i Europa och bland annat USA, Sydafrika och Argentina. ”Rare Disease Day” har blivit en årligen förekommande dag som firas den sista februari. 
– Sammantaget är det tusentals personer som berörs av en sällsynt diagnos, enbart i Sverige. Men de som har en sällsynt diagnos hamnar ändå i en ovanlig situation. Vi vill öka medvetandet i samhället om det, säger Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius.
Tillräcklig kunskap om sällsynta diagnoser saknas inom vården.  Den som har en sällsynt diagnos blir därför ofta tvungen att gå till ett flertal sjukhus och i många fall själv informera sin läkare om diagnosen, snarare än att få hjälp. Den enskilde riskerar därtill att bli ”budbärare” mellan olika medicinska specialister, vilket är tvivelaktigt med tanke på patientsäkerheten. Förbundet anser därför att det är viktigt att inrätta nationella medicinska center för personer som har sällsynta diagnoser. 
– Inget landsting tar ett heltäckande ansvar för vård till sällsynta diagnosgrupper. Rikstäckande vård för de sällsynta diagnosgrupperna är en förutsättning för ökade möjligheter till rätt diagnos, väl fungerande vård och minskat lidande för den enskilde, understryker Elisabeth Wallenius.
– Nationella medicinska center är det enda sättet att få bästa möjliga vård och göra väl underbyggda bedömningar av läkemedel för sällsynta diagnosgrupper, betonar Elisabeth Wallenius.

   

Om Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktionsnedsättningar och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare. Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplexa vård- och stödbehov. I många fall brister vården och stödet från samhället i kvalitet och bemötande av den enskilde diagnosbäraren. Riksförbundet Sällsynta diagnoser verkar för att diagnosbärare skall få bättre levnadsvillkor, bland annat genom förbättrad vård och omsorg. Förbundet har omkring 11 000 medlemmar fördelade på drygt 35 diagnosföreningar.
Välkommen att läsa mer:  www.sallsyntadiagnoser.se
  Nilla

Töväder!

Nu får vi hoppas att det mesta av snön försvinner, här är i alla fall töväder nu och enligt metrologens prognos, så skall det kunna bli upp mot 4-5 + idag. Det skall bli skönt om vi kan skotta fram släpet, vi hade behövt köra iväg med en del grejer till soptippen, Christian har också en soffa som han skall köra upp till grannens pojk.

Igår körde Tony, jag och Christian in till stan vid middagstid, vi skjutsade Christians kompis till tåget, därefter blev det en runda till Kristianstad för att kolla in utförsäljning på “Kupan”, Röda Korsets second-hand affär, dom hade börjat utförsäljningen dagen innan så det fanns inte så mycket att fynda, de riktiga fynden försvinner ju ganska snabbt när det är halva priset på allt. Sedan blev det en det en runda till Apoteket, hade en del medicin att hämta ut, det blev även en runda till Biltema, gubben behövde köpa nya vindrutetorkare till vår bil. På hemvägen stannade vi till i Bromölla för att handla lite på Maxi, vi var även inne i en Second-Hand affär för att kolla lite där och jag köpte några böcker.

När vi kom hem började gubben och jag att städa undan lite i källaren, slängde lite gamla grejer och sorterade en del tvätt, som jag skall tvätta idag. Christian körde ner till sin storasyster Anette och hennes sambo, där har han övernattat, troligtvis passar han Skorpan idag eftersom Anette och Christer skall på begravning i Gammalstorps kyrka, idag begravs deras granne som dog för några veckor sedan.

 Nu skall jag faktiskt dricka mitt första kaffe för dagen och efter det blir det till att fortsätta med tvätten!
  

Stopp för magsäcksoperation i Blekinge?

I höstas var jag hos min husläkare för en del saker som skulle utredas, då frågade jag om det fanns möjlighet att få en magsäcksoperation eftersom jag är överviktig, men då svarar min husläkare att hon inte får skriva någon remiss till en sådan operation, att det i Blekinge är stopp för dessa operationer, men  just idag hade Radio Blekinge ett program om att de här  operationerna hela tiden ökar, att det är en jämn ström med remisser till dessa operationer. Jag börjar undra vad min husläkare håller på med. 
Finns det någon här i Blekinge som vet om det är stopp för dessa operationer? Jag vore tacksam för kommentarer!

 

   Kram

Globala uppvärmningen och Facebook!

 
 
Ja, idag blev det inte så mycket gjort som jag tänkt, men jag har i alla fall packat Tradera-vinsterna, gubben har varit och postat dom här paketen/breven, städningen blev inte heller riktigt vad jag tänkt mig, men jag har plockat undan en del här i alla fall och tvätten får nog vänta till i morgon. Gubben har som sagt varit i stan, och sonen är hos en kompis i stan, han skall bli skjutsad hem i natt.
 
Meterologerna har sagt att det skall komma en hel del snö, lite har det snöat redan, men mer väntas väl under natten och tidiga morgonen. Inget kul alls, men så är det ju för alla nu i landet, det verkar inte vara så många som tycker att snön är kul längre, inte ens dom som har sportlov. Det är ju också väldiga problem med tågtrafiken i hela landet, väldigt tråkigt just nu eftersom det just under sportlovet blir mycket resande. Med denna vinter som vi har haft så kan man verkligen undra var den globala uppvärmningen tog vägen? Jag håller mig i alla fall gärna inomhus just nu, hade nog behövt vara ute lite mer, men just nu känns det inget vidare, min balans är ju inte den bästa, har lätt för att ramla, och någon
olycksfallsförsäkring får jag inte på grund av mitt handikapp.

Det här lät ganska gnälligt tycker jag, så är vardagen ibland, men man måste tänka positivt, och det gör jag verkligen, det finns så mycket att glädjas åt, bl.a Facebook. I helgen blev jag via FB vän med en gammal barndoms- och ungdomskamrat som jag inte har träffat på många år, sånt är kul, dessutom fick, jag, gubben och våra barn kontakt med gubbens brorsdotter, alltså barnens kusin som bor i Danmark, henne har vi inte träffat sedan sonens konfirmation och då hon bara var 5 år, nu idag är hon 14 år och då är det dags för hennes konfirmation eftersom man i  Danmark konfirmeras vid 14 års ålder. 

  
   
  

Trött som en gammal gnu!

I natt har jag sovit urdåligt, det har inte blivit mycket sömn. Jag var uppe klockan sju, men gick och lade mig igen och har sovit alldeles för länge idag, jag är trött som en gammal gnu fortfarande, men får väl ändå försöka få något gjort här. Jag skall packa en del Tradera-vinster så att vi kan posta dom idag ifall vi skall in till stan, sen behöver här städas och tvättas också, vi får väl se hur mycket jag orkar med.

 
Anette och Christian är på simledarutbildning (Halliwicksimning) i Olofström, dom började igår en tvådagars simutbildning, detta är en utbildning inom Handikappidrotten.

Nu skall jag i alla fall ta en kopp kaffe och en macka!

 

Ingen melodifestival från Göteborg!

Nej idag blev det ingen titt på Melodifestivalen, men kanske tittar jag på reprisen av programmet. Idag var det faktiskt inget som tilltalade mig, men det kanske var bra låtar, det återstår att se och höra. Det som jag saknar mest är Dolph Lundgren, han brukar ju vara helt toppen!

Jag tycker också att Melodifestivalen med alla deltävlingar blir lite "tradigt", varför kan inte Sverige ha som många andra länder, en tävling där man tar ut vinnarbidraget. Tror arrangörerna bakom tävlingarna att vi i Sverige skall lyckas bättre med alla dessa deltävlingar? Jag tycker inte att det i så fall har visat resultat på detta, i alla fall inte på de senare åren. Jag är mycket intresserad av musik, men känner att jag redan är trött på Melodifestivalen, detta som var en höjdare förr bland de program som man ville se på TV och faktiskt hör jag många i min omgivning som upplever alla de här tävlingarna på liknande sätt.

 

I morgon bitti skall Anette och Christian åka på simledarutbilning i Olofström, detta är en utbildning inom Handikappidrotten (Halliwicksimning). Gubben, jag och Christer skall äta en stadig frukost här tillsammans, skall bli jättemysigt! Tony skall hjälpa Christer med lite bilreparation och jag har fortfarande de här jäkla problemen med bloggen, dom tänkte jag att Christer kunde undanröja!

 
Önskar Er alla en god natt

dröm vackra drömmar!